SALT - Screening Across the Lifespan Twin Study SALT - Screening Across the Lifespan Twin Study 2021-196-1-1 Swedish National Data Service Svensk nationell datatjänst SALT - Screening Across the Lifespan Twin Study SALT - Screening Across the Lifespan Twin Study 2021-196-1-1 oai:prod.swepub.kib.ki.se:143136284 10.1017/thg.2019.99 Magnusson, Patrik Magnusson, Patrik Pedersen, Nancy Pedersen, Nancy 2017-00641_VR, 2021-00180_VR 2017-00641_VR, 2021-00180_VR Swedish National Data Service Svensk nationell datatjänst NEAR - National E-Infrastructure for Aging Research in Sweden The global increase in life expectancy is one of the greatest achievements of the last half century. However, the demographic development towards an older population poses tremendous societal and medical challenges globally, especially in developed countries such as Sweden. Promoting healthy ageing is therefore one of the most important commitments of the 21st century and to succeed, scientifically based knowledge of older individuals’ health- and care requirements are needed. To better understand the individual and population aging process, the National E-infrastructure for Aging Research (NEAR) was founded in 2018 to build and run a national infrastructure by integrating existing databases from the major population-based longitudinal studies on aging and health in Sweden. NEAR comprises 15 databases located at 8 different universities, which allows comparison, integration, and pooling of data from a large Swedish sample of 180 000 older adults aged 50+ years. NEAR includes information on clinical, biological, social, and environmental data that are assessed at the individual level by physicians, nurses, and psychologists on several occasions during a follow-up period ranging between 12 and 52 years. The creation of a national infrastructures, such as NEAR, is needed to achieve broad, multidisciplinary research perspectives that cannot be achieved by individual databases. Moreover, to address the increased health demands of an older population and enhance new opportunities for aging research, a critical mass of data is needed to increase sample sizes, variations, representativeness, and generalizability. Ultimately, this can lead to the identification of sustainable intervention strategies for better health and care for older persons in Sweden during the coming decades. Den globalt ökade livslängden är en av de senaste halvseklets största landvinningar. Men den demografiska utvecklingen mot en äldre befolkning innebär även enorma samhälleliga och medicinska utmaningar globalt och särskilt i utvecklade länder som Sverige. Att främja ett hälsosamt åldrande är därför en av 2000-talets viktigaste åtaganden och för att lyckas behövs vetenskapligt baserad kunskap om äldres hälsa och vårdbehov. För att bättre förstå åldrandet utifrån ett individuellt samt grupperspektiv grundades den nationella e-infrastrukturen för äldreforskning (NEAR) år 2018. Denna nationella infrastruktur har byggts upp och drivs genom att integrera befintliga databaser från de största populationsbaserade longitudinella studierna om åldrande och hälsa i Sverige. NEAR består av 15 databaser från 8 olika universitet vilket möjliggör jämförelse, integrering och sammanslagning av data från ett stort urval av 180 000 individer som är 50 år och äldre. NEAR tillhandahåller kliniska, biologiska, sociala och miljömässiga data som samlats in på individnivå av läkare, sjuksköterskor och psykologer vid upprepade tillfällen över en uppföljningsperiod som varierar mellan 12 och 52 år. En nationell infrastruktur som NEAR behövs för att uppnå multidisciplinära forskningsperspektiv som inte kan åstadkommas genom användandet av enskilda databaser. För att ta itu med de ökade hälsoutmaningarna som kommer med en åldrande befolkning, samt förbättra nya möjligheter till äldreforskning behövs dessutom en kritisk massa av data för att öka urval, variation, representativitet och generaliserbarhet. I slutändan kan detta leda till utvecklandet av hållbara interventionsstrategier för bättre hälsa och omsorg av äldre i Sverige under de kommande decennierna. The Swedish Twin Registry The Swedish Twin Registry collects, holds and distributes data about twins, for research projects with ethical permission. Svenska tvillingregistret samlar, håller och delar data om tvillingar till etikprövade forskningsprojekt Human health and safety Människors hälsa och säkerhet The SALT study was initiated in 1998 and is a sub-study of the Swedish Twin Registry (STR) where a complete screening of all twins born 1958 or earlier were included (n=44 919). There are three sub-studies of the SALT study; 1) HARMONY (1998-2003), where SALT participants who were 65 years or above were screened for dementia. All twins who screened positive together with their co-twins, as well as cognitively intact controls went through a clinical examination (n=1 557); 2) TwinGene (2004-2008) where biological samples were collected from a subset of the SALT population (n=12 614); 3) SALTY (2009-2010), which included another subset of twins from the SALT study who were born between 1943 and 1958 (n=11 372). Data have been collected at three waves over a total of ten years for the older cohort (included in HARMONY) and 12 years for the younger cohort (included in SALTY). The purpose of the SALT study was to screen all twins in Sweden born 1958 or earlier for the most common complex diseases, regardless of the status of their twin partner. • In the SALT study, computer assisted telephone interviews collected information on twin and family status, height, weight, education, occupation, use of alcohol, tobacco, and caffeine, common illnesses, medications, and gender- and age-specific questions. Information about maternal and birth characteristics were also retrieved from the participants' birth records. • In HARMONY, a cognitive screening was based on the twin’s performance on the TELE cognitive screening instrument, which incorporates the ten-item mental status questionnaire (MSQ), two other cognitive domains, and questions about health and daily functioning. For individuals who performed poorly on the TELE, an informant was interviewed with the Blessed Dementia Rating Scale (BDRS), with questions about how much the twin’s cognitive status interfered with their daily functioning. • HARMONY twins suspected of dementia, their co-twins, and a control sample were referred for a clinical workup. This included a complete medical history, including use of prescription and non-prescription medications, as well as the onset and sequence of memory and cognitive symptoms, collected through medical records review and interviews with the participant and an informant. Participants also underwent an assessment conducted by a nurse and a physician, which included a physical and neurological examination, a neuropsychological assessment, and referral for neuroimaging. Dementia diagnosis, including differential diagnosis, was then set at a multidisciplinary conference. • The primary aim of the TwinGene project was to enhance the SALT study with biological specimens. Participants were asked to fill out a questionnaire about common diseases and to contact their local healthcare facility for health checkup and blood sample collection. • In the SALTY project, data collection consisted of an extensive self-reported paper-questionnaire and an internet-based investigation that included questionnaires on musical experience, tendency to experience psychological flow and creative achievement, as well as tests of cognitive and motor performance. In addition, saliva was collected for DNA extraction. The SALT study was initiated in 1998, with the purpose of screening all twins in Sweden born before 1958 for most common complex diseases, regardless of the status of their twin partner. The extensive interview included questions about illnesses and health, medication use, occupation, education, and lifestyle factors. For more detailed information https://neardb.near-aging.se/search#lists?type=variables&query=study(in(Mica_study.id,salt)),variable(limit(0,20)) SALT-studien initierades år 1998 och är en delstudie av Svenska tvillingregistret (STR) där en fullständig screening av alla tvillingar födda 1958 eller tidigare har inkluderats (n =44 919). Det finns tre delstudier av SALT-studien; 1) HARMONY (1998‒2003) där SALT-deltagare som var 65 år eller äldre screenades för demens. Alla tvillingar som screenade positivt tillsammans med sina tvillingpartners, liksom ett urval kognitivt intakta kontrollpar genomgick därefter en klinisk undersökning (n =1 557); 2) TwinGene (2004‒2008) där biologiska prover samlades in från SALT-populationen (n =12 614); 3) SALTY (2009‒2010) som inkluderade yngre tvillingar från SALT-studien som föddes mellan 1943 och 1958 (n =11 372). Data har samlats in vid tre tillfällen över tio år för den äldre kohorten (som ingår i HARMONY) och 12 år för den yngre kohorten (som ingår i SALTY). Syftet med SALT-studien var att screena alla tvillingar i Sverige födda 1958 eller tidigare för de vanligaste komplexa sjukdomarna, oberoende av tvillingpartnerns status. • I SALT-studien samlade man med datorassisterade telefonintervjuer information om tvilling- och familjestatus, längd, vikt, utbildning, yrke, användning av alkohol, tobak och koffein, vanliga sjukdomar, användande av mediciner, och köns- och åldersspecifika frågor. Information om modern- och födelseegenskaper inhämtades även från deltagarnas födelsejournaler. • I HARMONY utfördes en kognitiv screening baserad på tvillingens prestanda på TELEs kognitiva screeninginstrument som innehåller tio frågor rörande mental status (MSQ), två andra kognitiva domäner och frågor gällande hälsa och daglig funktionsförmåga. För individer som presterade dåligt på TELE-instrumentet intervjuades en informant om hur mycket tvillingens kognitiva status stör vardagen. • De tvillingar från HARMONY där man misstänkte demenssjukdom bjöds in till en klinisk utvärdering. Där kartlades en fullständig sjukdomshistoria, inklusive användning av receptbelagda läkemedel och receptfria läkemedel, samt minne och kognitiva symtom via granskning av journaler och intervju med deltagaren samt en anhörig. Deltagarna genomgick även en bedömning utförd av en sjuksköterska och en läkare, som inkluderade fysiska och neurologiska undersökningar, en neuropsykologisk bedömning; och en remiss för hjärnavbildning. Demensdiagnos, inklusive differentiell diagnos, fastställdes sedan vid en tvärvetenskaplig konferens. • Det primära syftet med TwinGene-projektet var att komplettera SALT-studien med biologiska prover. Deltagarna ombads fylla i ett frågeformulär om vanliga sjukdomar och kontakta sin lokala vårdinrättning för en hälsokontroll samt blodprov. • I SALTY-projektet bestod datainsamlingen av ett omfattande självrapporterat frågeformulär och en internetbaserad undersökning som inkluderade frågor rörande musikalisk upplevelse, psykologiskt flow och kreativ prestation, samt test av kognitiv och motorisk prestanda. Dessutom insamlades saliv för DNA-extraktion. SALT-studien initierades år 1998, med syftet at screena alla tvillingar I Sverige födda 1958 eller tidigare för de vanligaste komplexa sjukdomarna, oberoende av tvillingpartnerns status. Den omfattande intervjun inkluderade frågor om sjukdom och hälsa, läkemedelsanvändning, yrke, utbildning, och livsstil. För mer detaljerad information https://neardb.near-aging.se/search#lists?type=variables&query=study(in(Mica_study.id,salt)),variable(limit(0,20)) 1998-01 2002 1998-02 2003 2004 2008 2009 2010 Sweden Sverige FamilyFamily FamiljFamilj Swedish twins born 1958 or earlier Svenska tvillingar födda 1958 eller tidigare Numeric Cross-sectionCross-section TvärsnittTvärsnitt Longitudinal: Cohort/Event-basedLongitudinal: Cohort/Event-based Longitudinell: Kohort/HändelsebaseradLongitudinell: Kohort/Händelsebaserad All twins born 1958 or earlier and alive in 1998.All twins born 1958 or earlier and alive in 1998. Alla tvillingar födda 1958 eller tidigare och vid liv 1998.Alla tvillingar födda 1958 eller tidigare och vid liv 1998. Total universe/Complete enumerationTotal universe/Complete enumeration Hela populationen/total räkningHela populationen/total räkning InterviewInterview IntervjuIntervju Measurements and testsMeasurements and tests Mätningar och testerMätningar och tester Measurements and testsMeasurements and tests Mätningar och testerMätningar och tester Measurements and testsMeasurements and tests Mätningar och testerMätningar och tester Access to data through an external actor. Access to data is restricted. Åtkomst till data via extern aktör. Tillgång till data är begränsad. restrictedAccess Zagai, U., Lichtenstein, P., Pedersen, N., & Magnusson, P. (2019). The Swedish Twin Registry: Content and Management as a Research Infrastructure. Twin Research and Human Genetics, 22(6), 672-680. doi:10.1017/thg.2019.99 Zagai, U., Lichtenstein, P., Pedersen, N., & Magnusson, P. (2019). The Swedish Twin Registry: Content and Management as a Research Infrastructure. Twin Research and Human Genetics, 22(6), 672-680. doi:10.1017/thg.2019.99 10.1017/thg.2019.99 oai:prod.swepub.kib.ki.se:143136284 2019 oai:prod.swepub.kib.ki.se:143136284