Malmö Kost Cancer Malmö Diet Cancer ext0012-1-1 Swedish National Data Service Svensk nationell datatjänst Malmö Kost Cancer Malmö Diet Cancer ext0012-1-1 Melander, Olle Melander, Olle Nilsson, Peter M Nilsson, Peter M Manjer, Jonas Manjer, Jonas Hedblad, Bo Hedblad, Bo Swedish National Data Service Svensk nationell datatjänst Swedish Cohort Consortium (Cohorts.se) The Swedish Cohort Consortium (Cohorts.se) is a project aimed at improving management and increasing the use of Swedish population-based cohorts (research databases with sensitive person data) for world-leading research. Coordination of all Swedish prospective population-based cohorts in a common infrastructure will enable more precise research findings and facilitate research on rare diseases and exposures, leading to better utilization of study participants’ data, better return of funders’ investments, and higher benefit to patients and populations. Cohorts.se will support some aspects of single cohort operations and all aspects of collaborations between cohorts. Important components of the infrastructure involve data curation and management, cataloguing of variables, presentation of and access to data, harmonization of variables for research projects, linkage of cohorts and official registries, and statistical analysis including a novel method for distributed data analysis eliminating the need to share data. The project aims to increase collaboration between Swedish universities and with international cohort consortia, and to be a node for researchers who want to collaborate, perhaps extra important for young researchers without a large contact network. SND collaborates with Cohorts.se. Partly through training of data managers and statisticians in the Maelstrom system (maelstrom-research.org), which is tailored for cohort collaboration and will be used in this infrastructure; partly through collaboration around logistics by forwarding researchers seeking access to person data from cohorts to Cohorts.se and the Maelstrom repository. Contact for Cohorts.se: Johan Sundström, Professor at UCR-Uppsala Clinical Research center johan.sundstrom@ucr.uu.se The Swedish Cohort Consortium (Cohorts.se) är ett projekt som syftar till att förbättra förvaltningen och öka utnyttjandet av svenska populationsbaserade kohorter (forskningsdatabaser med känsliga individdata) för världsledande forskning. Genom samutnyttjande av många kohorter kan vi skapa säkrare forskningsresultat till bättre nytta för patienter och allmänhet. Infrastrukturen kommer att omfatta kohorter med känsliga individdata och metadata, mjukvara, och servicetjänster. Infrastrukturen kommer att kurera data, katalogisera kohorter, förvalta kohorter, administrera datauttag och -insättningar och länkningar till andra register, harmonisera variabler vid sammanläggningsprojekt, genomföra statistisk analys, och genomföra utbildningsinsatser. Långsiktig professionell kohortförvaltning som inte är personberoende ger ökad säkerhet och kvalitet. Uniform katalogisering och dokumentation och uniforma uttagsprocesser ger ökad tillgänglighet. Infrastrukturen ger ökat utnyttjande av redan insamlade kohorter, och därmed ökat värde för skattebetalarnas grundinvesteringar i kohorterna. Infrastrukturen kan öka samarbeten mellan svenska lärosäten och med internationella kohortkonsortier, och den kan vara en nod för forskare som vill samarbeta, kanske extra viktigt för unga forskare utan stort kontaktnät. SND samarbetar med Cohorts.se. Dels genom utbildning av data managers och statistiker i den för ändamålet designade mjukvara som framförallt används i infrastrukturen, Maelstrom (maelstrom-research.org). Dels genom att forskare som vill ha tillgång till individdata från kohorter lotsas vidare från SND till Cohorts.se och Maelstrom-katalogen. Kontaktperson Cohorts.se: Johan Sundström, Professor vid Institutionen för medicinska vetenskaper, Uppsala universitet johan.sundstrom@ucr.uu.se Swedish Diet Cohort Consortium (SDCC) Swedish Diet Cohort Consortium (SDCC) is a collaboration among researchers in Sweden working with studies on associations between diet and health. The research takes advantage of larger cohorts where the diet exposure is measured with questionnaires, registrations as well as with biomarkers. The effects of the diet exposure is studies with follow-up visits, with the linking of the cohorts to different endpoint registers and by evaluations of the effects on the risk markers, the metabolome and the microbiota, as well as interaction with genetic factors. As a first step, SDCC aims to establish a common metadatabase with descriptions of the cohorts included in the consortium. This opens up for the possibility to identify future research studies in nutrition in Sweden, where parts of the material from the different cohorts may be combined in a new initiative or where research within one cohort is repeated in another cohort. Contacts SDCC: Anna Winkvist: Professor, Department of Internal Medicine, University of Gothenburg. anna.winkvist@nutrition.gu.se Rikard Landberg: Professor, Biology and Biological Engineering/Food and Nutrition Science, Chalmers University of Technology. rikard.landberg@chalmers.se Swedish Diet Cohort Consortium (SDCC) är ett samarbete mellan forskare i Sverige som arbetar med studier av samband mellan kost och hälsa. Forskningen bygger på större kohorter där kostexponering mäts genom såväl enkäter, registrering som biomarkörer. Effekterna av kostexponering studeras genom uppföljande undersökningar, genom länkning av kohorterna till olika sjukdomsregister och genom att undersöka effekter på riskmarkörer, metabolomet och mikrobiotan, samt interaktion med genetiska faktorer. I ett första skede syftar SDCC till att etablera en gemensam metadatabas med beskrivning av de kohorter som ingår i konsortiet. Detta skapar möjlighet att identifiera framtida gemensamma forskningsstudier inom kostområdet i Sverige, där delmaterial från olika kohorten kan kombineras i en ny satsning eller forskning inom en kohort upprepas inom en annan kohort. Kontaktpersoner SDCC: Anna Winkvist: professor vid avd. för invärtesmedicin och klinisk nutrition, Göteborgs universitet. anna.winkvist@nutrition.gu.se Rikard Landberg: professor vid Biologi och bioteknik/Livsmedelsvetenskap, Chalmers tekniska högskola. rikard.landberg@chalmers.se Scania Metadatabase for Epidemiology (SME) The aim of the Scania Metadatabase for Epidemiology (SME) was to invent and create a catalogue that describes epidemiological studies collected within Lund University and Region Skåne. The project was initiated by Kristina Jakobsson (Division of Occupational and Environmental Medicine, Region Skåne, Lund), Jonas Björk (assistant coordinator of the national, interdisciplinary research project SIMSAM Lund) and Peter Nilsson (coordinator of SFO EpiHealth). The study inventory have been conducted by the R&D-centre in Scania and BBMRI.se in close cooperation with the Swedish National Data Service (SND). SME was initiated in the autumn of 2012 and it currently comprises information about 50 studies, including a total of just over 680,000 study participants as well as biological samples from more than 217 000 individuals. Skånes metadatabas för epidemiologi (SME) initierades under hösten 2012 med syftet att skapa en katalog med översiktliga beskrivningar av en del av de epidemiologiska studier som genomförts i Lunds universitets eller Region Skånes regi genom åren. Projektet initierades av Kristina Jakobsson (avdelningen för arbets- och miljömedicin vid institutionen för laboratoriemedicin, Region Skåne, Lund), Jonas Björk (biträdande koordinator för det nationella, tvärvetenskapliga forskningsprojektet SIMSAM Lund) samt Peter Nilsson (koordinator för SFO EpiHealth). Studieinventeringen har genomförs av FoU-centrum Skåne och BBMRI i nära samarbete med Svensk Nationell Datatjänst (SND). SME omfattar i dagsläget omkring 50 studier med sammanlagt fler än ca 680 000 studiedeltagare, samt biologiska prover från drygt 217 000 individer. Studierna som finns representerade är allt från regionala hälsoundersökningar och folkhälsoenkäter till kohortstudier av specifika yrkesgrupper. Förhoppningen är att SME ska kunna fungera som en kontaktyta mellan forskare med gemensamma beröringspunkter, exempelvis intresse för samma exponeringar, sjukdomsutfall, biologiska markörer, åldersgrupper eller socioekonomiska faktorer – det handlar således om att skapa möjligheter att nyttja redan insamlade data, också på ett tids- och resurseffektivt sätt. Alla studier som ingår i samlingen har det unika nyckelordet epiHealth_Skåne och kan sökas fram genom att ange sökordet i SNDs sökssytem. Anthropometry Antropometri Blood Specimen Collection Blodprovstagning Epidemiologic Studies Epidemiologiska studier Body Weights and Measures Kroppsvikt och kroppsmått Diet Surveys Kostundersökningar Longitudinal Studies Longitudinella studier Prospective Studies Prospektiva studier Exercise Träning Population Surveillance Populationsövervakning Socioeconomic Factors Socioekonomiska faktorer Emotions Emotioner Arthritis, Rheumatoid Ledgångsreumatism Risk Factors Riskfaktorer Mortality Dödlighet Myocardial Infarction Hjärtinfarkt Neoplasms Tumörer Stroke Stroke Diet Kost Alcohol Drinking Alkoholkonsumtion Medical History Taking Anamnes Arteriosclerosis Arterioskleros Asthma Astma Diabetes Mellitus Diabetes DNA DNA Cause of Death Dödsorsaker Public Health Folkhälsa Genetic Markers Genetiska markörer Cardiovascular Diseases Kardiovaskulära sjukdomar Health Status Hälsotillstånd Hypertension Högt blodtryck Inflammatory Bowel Diseases Inflammatoriska tarmsjukdomar Body Weight Kroppsvikt Angina Pectoris Kärlkramp Drug Utilization Läkemedelsförsörjning Stomach Ulcer Magsår Menstruation Menstruation Kidney Calculi Njurstenar Contraceptives, Oral P-piller Registries Register Smoking Rökning Mass Screening Massundersökning Pain Smärta Social Support Socialt stöd Goiter Struma Sleep Sömn Education Utbildning Occupations Yrken Heredity Ärftlighet Serum Serum Erythrocytes, Abnormal Erytrocyter, abnorma Feeding Behavior Ätbeteende Granulocytes Granulocyter Leukocytes, Mononuclear Leukocyter, mononukleära HEALTH HÄLSA The MDC was started in the early 1990s as a screening survey in the middle-aged population of Malmö, the third largest city of Sweden. 28000 subjects living in Malmö were during 1991-1996 invited by letter and through public advertisement to a clinical examination whitch included blood sampling and a questionnaire about nutrition. 62 % of the participants were women. Cardiovascular risk factors were measured in a random subsample (n= 6000). After 16 years, during 2007-2012, a new clinical examination and blood sampling was performed (n=3700). Morbidity and mortality have been followed up by national registers. Purpose: 1. To screen for dietary habits in order to predict incident cancers in the general population 2. To screen for cardiovascular risk factors and early atherosclerosis in a sub-sample. Malmö Kost Cancer startades i början av 90-talet som en screening studie av den medelålders populationen i Malmö. 28000 personer som bodde i Malmö inviterades per brev och via offentlig annonsering under perioden 1991-1996 till en klinisk undersökning där det togs blodprov och deltagarna fick besvara frågor om kostvanor. 62 % av deltagarna var kvinnor. I ett slumpvist urval (n= 6000) mättes också kardiovaskulära riskfaktorer. Efter 16 år, 2007-2012, gjordes uppföljning (n=3700) med enkät och blodprovstagning. Uppföljning av mortalitet och morbiditet är gjort via nationella register. Syfte: 1. Att kartlägga matvanor för att prediktera incidenta cancerfall i befolkningen 2. Att kartlägga kardiovaskulära riskfaktorer och tidig åderförkalkning i ett mindre urval. 1991 2012 1991 2012 1991 2012 Sweden Sverige IndividualIndividual IndividIndivid Individuals at age 45-73 at first screening, living in Malmö, Sweden. Individer i åldern 45-73 år vid första screening, boende i Malmö. Numeric Longitudinal: Cohort/Event-basedLongitudinal: Cohort/Event-based Longitudinell: Kohort/HändelsebaseradLongitudinell: Kohort/Händelsebaserad Total universe/Complete enumerationTotal universe/Complete enumeration Hela populationen/total räkningHela populationen/total räkning Self-administered questionnaire: PaperSelf-administered questionnaire: Paper Självadministrerat frågeformulär: papperSjälvadministrerat frågeformulär: papper Physical measurements and testsPhysical measurements and tests Fysiska mätningar och testerFysiska mätningar och tester OtherOther ÖvrigtÖvrigt Access to data through an external actor. Access to data is restricted. Åtkomst till data via extern aktör. Tillgång till data är begränsad. restrictedAccess