Svenska mammografikohorten (SMC) The Swedish Mammography Cohort (SMC) ext0018-1-1 Swedish National Data Service Svensk nationell datatjänst Svenska mammografikohorten (SMC) The Swedish Mammography Cohort (SMC) ext0018-1-1 10.13172/2053-079X-1-2-943 Michaëlsson, Karl Michaëlsson, Karl Swedish National Data Service Svensk nationell datatjänst SIMPLER - Swedish Infrastructure for Medical Population-Based Life-Course and Environmental Research SIMPLER is an indvidual-based database and biobank primarily for epidemiological research. The database consists of two population-based cohorts, Swedish Mammography Cohort and Cohort of Swedish Menand its clinical subcohorts. All together they cover a total of approximately 110 000 persons born 1914–1952, from the counties of Uppsala, Västmanland and Örebro. Data collection from the participants has been made continuously since 1987, through regular mailings of questionnaires and surveys, as well as linking to register-based data. A biobank with DNA and other biological samples from a large number of the participants is available. Data and samples from SIMPLER are used for research into areas such as cancer, neurological disease, circulatory disease, digestive system disease, kidney disease, diabetes and osteoporosis. The SIMPLER consortium is coordinated by Uppsala University, with participation by Chalmers University of Technology, Karolinska Institutet and Örebro University. Director is Karl Michaëlsson, Uppsala universitet. Swedish Infrastructure for Medical Population-based Life-course and Environmental Research (SIMPLER) är en individdatabas och biobank för främst epidemiologisk forskning. Databasen består av två populationsbaserade kohorter, Swedish Mammography Cohort och Cohort of Swedish Men, och dess klinisk subkohorter. Sammanlagt ingår ca 110 000 personer födda 1914-1952 från Uppsala, Västmanland och Örebro län. Datainsamling från deltagarna pågår kontinuerligt sedan 1987 genom regelbundna utskick av frågeformulär och undersökningar samt länkning till registerbaserade data. En biobank med DNA och andra biologiska prover finns tillgänglig från en stor andel av deltagarna. Data och prover från SIMPLER används till forskning på bl.a. cancer, neurologiska sjukdomar, hjärt- och kärlsjukdom, lungsjukdomar, mag- och tarmsjukdomar, njursjukdomar, diabetes och benskörhet. Konsortiet kring SIMPLER koordineras av Uppsala universitet med deltagande från Chalmers tekniska högskola, Karolinska institutet och Örebro universitet. Föreståndare är Karl Michaëlsson, Uppsala universitet. Swedish Cohort Consortium (Cohorts.se) The Swedish Cohort Consortium (Cohorts.se) is a project aimed at improving management and increasing the use of Swedish population-based cohorts (research databases with sensitive person data) for world-leading research. Coordination of all Swedish prospective population-based cohorts in a common infrastructure will enable more precise research findings and facilitate research on rare diseases and exposures, leading to better utilization of study participants’ data, better return of funders’ investments, and higher benefit to patients and populations. Cohorts.se will support some aspects of single cohort operations and all aspects of collaborations between cohorts. Important components of the infrastructure involve data curation and management, cataloguing of variables, presentation of and access to data, harmonization of variables for research projects, linkage of cohorts and official registries, and statistical analysis including a novel method for distributed data analysis eliminating the need to share data. The project aims to increase collaboration between Swedish universities and with international cohort consortia, and to be a node for researchers who want to collaborate, perhaps extra important for young researchers without a large contact network. SND collaborates with Cohorts.se. Partly through training of data managers and statisticians in the Maelstrom system (maelstrom-research.org), which is tailored for cohort collaboration and will be used in this infrastructure; partly through collaboration around logistics by forwarding researchers seeking access to person data from cohorts to Cohorts.se and the Maelstrom repository. Contact for Cohorts.se: Johan Sundström, Professor at UCR-Uppsala Clinical Research center johan.sundstrom@ucr.uu.se The Swedish Cohort Consortium (Cohorts.se) är ett projekt som syftar till att förbättra förvaltningen och öka utnyttjandet av svenska populationsbaserade kohorter (forskningsdatabaser med känsliga individdata) för världsledande forskning. Genom samutnyttjande av många kohorter kan vi skapa säkrare forskningsresultat till bättre nytta för patienter och allmänhet. Infrastrukturen kommer att omfatta kohorter med känsliga individdata och metadata, mjukvara, och servicetjänster. Infrastrukturen kommer att kurera data, katalogisera kohorter, förvalta kohorter, administrera datauttag och -insättningar och länkningar till andra register, harmonisera variabler vid sammanläggningsprojekt, genomföra statistisk analys, och genomföra utbildningsinsatser. Långsiktig professionell kohortförvaltning som inte är personberoende ger ökad säkerhet och kvalitet. Uniform katalogisering och dokumentation och uniforma uttagsprocesser ger ökad tillgänglighet. Infrastrukturen ger ökat utnyttjande av redan insamlade kohorter, och därmed ökat värde för skattebetalarnas grundinvesteringar i kohorterna. Infrastrukturen kan öka samarbeten mellan svenska lärosäten och med internationella kohortkonsortier, och den kan vara en nod för forskare som vill samarbeta, kanske extra viktigt för unga forskare utan stort kontaktnät. SND samarbetar med Cohorts.se. Dels genom utbildning av data managers och statistiker i den för ändamålet designade mjukvara som framförallt används i infrastrukturen, Maelstrom (maelstrom-research.org). Dels genom att forskare som vill ha tillgång till individdata från kohorter lotsas vidare från SND till Cohorts.se och Maelstrom-katalogen. Kontaktperson Cohorts.se: Johan Sundström, Professor vid Institutionen för medicinska vetenskaper, Uppsala universitet johan.sundstrom@ucr.uu.se Anthropometry Antropometri Cohort Studies Kohortstudier Hearing Hörsel Life Style Livsstil Follow-Up Studies Uppföljningsstudier Heart Failure Hjärtsvikt Longitudinal Studies Longitudinella studier Prospective Studies Prospektiva studier Exercise Träning Population Surveillance Populationsövervakning Osteoporosis Benskörhet Survival Överlevnad Tinnitus Öronsusning Climacteric Övergångsålder Arthritis, Rheumatoid Ledgångsreumatism Drug Therapy Läkemedelsterapi Hormone Replacement Therapy Hormonersättningsbehandling Risk Factors Riskfaktorer Women's Health Kvinnohälsa Myocardial Infarction Hjärtinfarkt Stroke Stroke Diet Kost Alcohol Drinking Alkoholkonsumtion Medical History Taking Anamnes Work Arbete Asthma Astma Fractures, Bone Benbrott Thrombosis Trombos Bronchitis, Chronic Bronkit, kronisk Breast Cyst Bröstcysta Breast Neoplasms Brösttumörer Crohn Disease Crohns sjukdom Diabetes Mellitus Diabetes Cause of Death Dödsorsaker Eczema Eksem Obesity Fetma Reproductive History Fortplantningsanamnes Leisure Activities Fritidsaktiviteter Intermittent Claudication Kärlkramp i benen Gallstones Gallstenar Pregnancy Graviditet Cataract Grå starr Glaucoma Grön starr Dermatitis, Atopic Atopisk dermatit Health Hälsa Health Status Hälsotillstånd Hypertension Högt blodtryck Irritable Bowel Syndrome Irritabel tarmsyndrom Cholesterol Kolesterol Dietary Supplements Kosttillskott Pulmonary Disease, Chronic Obstructive Kroniskt obstruktiv lungsjukdom Body Height Kroppslängd Body Weight Kroppsvikt Angina Pectoris Kärlkramp Arthralgia Ledvärk Uterine Neoplasms Livmodertumörer Lung Neoplasms Lungtumörer Drug Utilization Läkemedelsförsörjning Gastritis Magkatarr Mammography Mammografi Menstruation Menstruation Migraine Disorders Migränsjukdomar Environmental Medicine Miljömedicin Multiple Sclerosis Multipel skleros Oral Health Munhälsa Depression Depression Kidney Calculi Njurstenar Kidney Neoplasms Njurtumörer Parkinson Disease Parkinsons sjukdom Contraceptive Agents Preventivmedel Psoriasis Psoriasis Registries Register Rhinitis, Allergic, Seasonal Årstidsbunden allergisk rinit Smoking Rökning Disease Sjukdom Social Support Socialt stöd Stress, Psychological Psykologisk stress Vision, Ocular Syn Sleep Sömn Colonic Neoplasms Tjocktarmstumörer Colitis, Ulcerative Kolit, ulcerös Vitamins Vitaminer Vertigo Vertigo Ovarian Neoplasms Äggstockstumörer Heredity Ärftlighet Hypersensitivity Överkänslighet The Swedish Mammography Cohort (SMC) is a large population-based cohort of over 60,000 women in the counties of Uppsala and Västmanland. All women born 1914-1948 who were residing in Västmanland and Uppsala County and in the years 1987-1990 received an invitation to participate in a mammography screening programme. The invitation included a six-page questionnaire that sought information on diet and alcohol intake (67-item food frequency questionnaire), parity, age at first childbirth, family history of breast cancer, weight, height, education level, and marital status. Approximately 66,000 women answered the questionnaire. In the autumn 1997, a second survey was sent to these women to update the information about their eating habits. Additional follow-ups were done 2008/2009 and 2019. The study examine associations of environmental/modifiable risk factors with several cancer sites (e.g., breast, colorectal, endometrium, ovary, and renal cell cancer), myocardial infarction, stroke, osteoporosis, cataracts, as well as death causes. The study has a longitudinal design, and to complement the update on exposure data record linkages to the nationwide Cancer Register, the In-Patient Register, and the Cause of Death Register and Population Register are also done. The general aim of the Swedish Mammography Cohort (SMC) is to assess relationships between a number of modifiable factors (diet, vitamin supplement use, physical activity, smoking, alcohol, body weight, other anthropometric measures etc.) and the occurrence of several major chronic diseases. The questionnaires used in the Swedish Mammography Cohort are the same as the ones that have been used in the Cohort of Swedish Men (COSM). For more detailed information please visit the SIMPLER website, https://www.simpler4health.se/w/sh/en/researchers/cohorts. For restrictions in data use see https://www.simpler4health.se/w/sh/en/researchers/rules-and-guidelines and https://www.simpler4health.se/w/sh/en/researchers/publication-policy. Svenska mammografikohorten (SMC) är en omfattande populationsbaserad uppföljningsstudie med över 60 000 deltagande kvinnor i Västmanland och Uppsala län. Alla kvinnor födda 1914-1948 som var bosatta i Västmanland och Uppsala län och som under åren 1987-1990 fick en inbjudan till att delta i mammografiundersökning. Inbjudan inkluderade en sexsidig enkät med frågor om kost och alkoholintag, antal graviditeter, ålder vid första förlossningen, familjehistoria av bröstcancer, vikt, längd, utbildningsnivå och civilstånd. Ungefär 66 000 kvinnor besvarade enkäten. Hösten 1997 skickades en andra enkät ut till dessa kvinnor för att uppdatera informationen om deras matvanor. Uppföljande enkäter har även skickats ut 2008/2009 och 2019. I studien undersöks samband mellan miljö/förändringsbara riskfaktorer och olika typer av cancer (t.ex. cancer i bröst, tarm, livmoder, äggstockar, njurar), hjärtinfarkt, stroke, benskörhet, grå starr, och andra dödsorsaker. Studien har en longitudinell design och utöver uppdaterad exponeringsdata följs kohorten även upp genom matching mot exempelvis cancerregistret, sjukhusregister, dödsorsaksregister och populationsregister. Syftet med Svenska mammografikohorten är att undersöka samband mellan ett antal förändringsbara faktorer (kost, vitamintillskott, fysisk aktivitet, rökning, alkohol, vikt, andra antropometriska mått, m.m.) och förekomsten av ett flertal betydande kroniska sjukdomar. Frågeformulären som använts i Svenska mammografikohorten har även använts i Kohorten av svenska män (COSM). För mer detaljerad information gå till https://www.simpler4health.se/w/sh/en/researchers/cohorts. Läs mer om dataanvändning på https://www.simpler4health.se/w/sh/en/researchers/rules-and-guidelines och https://www.simpler4health.se/w/sh/en/researchers/publication-policy. 1987 1990 1997 1997-09-15 2003 2009 2008 2008-12-31 2009 2009-06-30 2010 2019 2015 2015 2019-01-21 2019-06-30 2019-09-16 2019-12-31 Sweden Sverige Women born 1914-1948 living in Västmanland or Uppsala County during 1987-1990. Kvinnor födda 1914-1948 och bosatta i Västmanland eller Uppsala län under åren 1987-1990. Numeric Text From 1987 to 1990, all women who lived in the Uppsala County of central Sweden and were born between 1914-1948 and all women who lived in the adjacent Västmanland County and were born between 1917-1948 received an invitation by mail to participate in a mammography screening program. Included in the mail was also an invitation to participate in this research study and a questionnaire to be answered and returned. Follow-ups have been performed approximately every tenth year starting in 1997. At next follow-up, 2008/2009, the questionnaire was extended and separated into two questionnaires. An additional follow-up was done during 2019.From 1987 to 1990, all women who lived in the Uppsala County of central Sweden and were born between 1914-1948 and all women who lived in the adjacent Västmanland County and were born between 1917-1948 received an invitation by mail to participate in a mammography screening program. Included in the mail was also an invitation to participate in this research study and a questionnaire to be answered and returned. Follow-ups have been performed approximately every tenth year starting in 1997. At next follow-up, 2008/2009, the questionnaire was extended and separated into two questionnaires. An additional follow-up was done during 2019. Under åren 1987 till 1990 fick alla kvinnor födda 1914-1948 bosatta i Uppsala län och alla kvinnor födda 1917-1948 bosatta i Västmanlands län en inbjudan via brev till att delta i en mammografiundersökning. I utskicket fanns även en inbjudan till att delta i denna forskningsstudie samt en enkät att besvara och returnera. Uppföljning har gjorts med ca 10 års mellanrum med början 1997. Inför det andra uppföljningstillfälle utökades tidigare enkät och delades därför upp i två enkäter som skickades ut under 2008 och 2009. Ytterligare uppföljning har gjorts under 2019.Under åren 1987 till 1990 fick alla kvinnor födda 1914-1948 bosatta i Uppsala län och alla kvinnor födda 1917-1948 bosatta i Västmanlands län en inbjudan via brev till att delta i en mammografiundersökning. I utskicket fanns även en inbjudan till att delta i denna forskningsstudie samt en enkät att besvara och returnera. Uppföljning har gjorts med ca 10 års mellanrum med början 1997. Inför det andra uppföljningstillfälle utökades tidigare enkät och delades därför upp i två enkäter som skickades ut under 2008 och 2009. Ytterligare uppföljning har gjorts under 2019. Total universe/Complete enumerationTotal universe/Complete enumeration Hela populationen/total räkningHela populationen/total räkning Self-administered questionnaireSelf-administered questionnaire Självadministrerat frågeformulärSjälvadministrerat frågeformulär Self-administered questionnaireSelf-administered questionnaire Självadministrerat frågeformulärSjälvadministrerat frågeformulär Clinical Subcohort visit 1 UppsalaClinical Subcohort visit 1 Uppsala Klinisk subkohort undersökning 1 - UppsalaKlinisk subkohort undersökning 1 - Uppsala Self-administered questionnaireSelf-administered questionnaire Självadministrerat frågeformulärSjälvadministrerat frågeformulär Self-administered questionnaireSelf-administered questionnaire Självadministrerat frågeformulärSjälvadministrerat frågeformulär Clinical Subcohort visit 1 – VästeråsClinical Subcohort visit 1 – Västerås Klinisk subkohort undersökning 1 – VästeråsKlinisk subkohort undersökning 1 – Västerås Clinical Subcohort visit 2 – UppsalaClinical Subcohort visit 2 – Uppsala Klinisk subkohort undersökning 2 – UppsalaKlinisk subkohort undersökning 2 – Uppsala Self-administered questionnaireSelf-administered questionnaire Självadministrerat frågeformulärSjälvadministrerat frågeformulär Self-administered questionnaireSelf-administered questionnaire Självadministrerat frågeformulärSjälvadministrerat frågeformulär Access to data through an external actor. Access to data is restricted. Åtkomst till data via extern aktör. Tillgång till data är begränsad. restrictedAccess Harris H, Håkansson N, Olofsson C, Julin B, Åkesson A, Wolk A. The Swedish Mammography Cohort and the Cohort of Swedish Men: Study design and characteristics of 2 population-based longitudinal cohorts. OA Epidemiology;1(2):16, 2013. Harris H, Håkansson N, Olofsson C, Julin B, Åkesson A, Wolk A. The Swedish Mammography Cohort and the Cohort of Swedish Men: Study design and characteristics of 2 population-based longitudinal cohorts. OA Epidemiology;1(2):16, 2013. 10.13172/2053-079X-1-2-943 2013