NSHDS-MONICA MONICA-studien i norra Sverige; The Northern Sweden MONICA Study NSHDS-MONICA ext0042-1-1 Swedish National Data Service Svensk nationell datatjänst NSHDS-MONICA MONICA-studien i norra Sverige; The Northern Sweden MONICA Study NSHDS-MONICA ext0042-1-1 10.1093/ije/dyaf004 Andersson, Jonas Andersson, Jonas Swedish National Data Service Svensk nationell datatjänst Swedish Cohort Consortium (Cohorts.se) The Swedish Cohort Consortium (Cohorts.se) is a project aimed at improving management and increasing the use of Swedish population-based cohorts (research databases with sensitive person data) for world-leading research. Coordination of all Swedish prospective population-based cohorts in a common infrastructure will enable more precise research findings and facilitate research on rare diseases and exposures, leading to better utilization of study participants’ data, better return of funders’ investments, and higher benefit to patients and populations. Cohorts.se will support some aspects of single cohort operations and all aspects of collaborations between cohorts. Important components of the infrastructure involve data curation and management, cataloguing of variables, presentation of and access to data, harmonization of variables for research projects, linkage of cohorts and official registries, and statistical analysis including a novel method for distributed data analysis eliminating the need to share data. The project aims to increase collaboration between Swedish universities and with international cohort consortia, and to be a node for researchers who want to collaborate, perhaps extra important for young researchers without a large contact network. SND collaborates with Cohorts.se. Partly through training of data managers and statisticians in the Maelstrom system (maelstrom-research.org), which is tailored for cohort collaboration and will be used in this infrastructure; partly through collaboration around logistics by forwarding researchers seeking access to person data from cohorts to Cohorts.se and the Maelstrom repository. Contact for Cohorts.se: Johan Sundström, Professor at UCR-Uppsala Clinical Research center johan.sundstrom@ucr.uu.se The Swedish Cohort Consortium (Cohorts.se) är ett projekt som syftar till att förbättra förvaltningen och öka utnyttjandet av svenska populationsbaserade kohorter (forskningsdatabaser med känsliga individdata) för världsledande forskning. Genom samutnyttjande av många kohorter kan vi skapa säkrare forskningsresultat till bättre nytta för patienter och allmänhet. Infrastrukturen kommer att omfatta kohorter med känsliga individdata och metadata, mjukvara, och servicetjänster. Infrastrukturen kommer att kurera data, katalogisera kohorter, förvalta kohorter, administrera datauttag och -insättningar och länkningar till andra register, harmonisera variabler vid sammanläggningsprojekt, genomföra statistisk analys, och genomföra utbildningsinsatser. Långsiktig professionell kohortförvaltning som inte är personberoende ger ökad säkerhet och kvalitet. Uniform katalogisering och dokumentation och uniforma uttagsprocesser ger ökad tillgänglighet. Infrastrukturen ger ökat utnyttjande av redan insamlade kohorter, och därmed ökat värde för skattebetalarnas grundinvesteringar i kohorterna. Infrastrukturen kan öka samarbeten mellan svenska lärosäten och med internationella kohortkonsortier, och den kan vara en nod för forskare som vill samarbeta, kanske extra viktigt för unga forskare utan stort kontaktnät. SND samarbetar med Cohorts.se. Dels genom utbildning av data managers och statistiker i den för ändamålet designade mjukvara som framförallt används i infrastrukturen, Maelstrom (maelstrom-research.org). Dels genom att forskare som vill ha tillgång till individdata från kohorter lotsas vidare från SND till Cohorts.se och Maelstrom-katalogen. Kontaktperson Cohorts.se: Johan Sundström, Professor vid Institutionen för medicinska vetenskaper, Uppsala universitet johan.sundstrom@ucr.uu.se Swedish Diet Cohort Consortium (SDCC) Swedish Diet Cohort Consortium (SDCC) is a collaboration among researchers in Sweden working with studies on associations between diet and health. The research takes advantage of larger cohorts where the diet exposure is measured with questionnaires, registrations as well as with biomarkers. The effects of the diet exposure is studies with follow-up visits, with the linking of the cohorts to different endpoint registers and by evaluations of the effects on the risk markers, the metabolome and the microbiota, as well as interaction with genetic factors. As a first step, SDCC aims to establish a common metadatabase with descriptions of the cohorts included in the consortium. This opens up for the possibility to identify future research studies in nutrition in Sweden, where parts of the material from the different cohorts may be combined in a new initiative or where research within one cohort is repeated in another cohort. Contacts SDCC: Anna Winkvist: Professor, Department of Internal Medicine, University of Gothenburg. anna.winkvist@nutrition.gu.se Rikard Landberg: Professor, Biology and Biological Engineering/Food and Nutrition Science, Chalmers University of Technology. rikard.landberg@chalmers.se Swedish Diet Cohort Consortium (SDCC) är ett samarbete mellan forskare i Sverige som arbetar med studier av samband mellan kost och hälsa. Forskningen bygger på större kohorter där kostexponering mäts genom såväl enkäter, registrering som biomarkörer. Effekterna av kostexponering studeras genom uppföljande undersökningar, genom länkning av kohorterna till olika sjukdomsregister och genom att undersöka effekter på riskmarkörer, metabolomet och mikrobiotan, samt interaktion med genetiska faktorer. I ett första skede syftar SDCC till att etablera en gemensam metadatabas med beskrivning av de kohorter som ingår i konsortiet. Detta skapar möjlighet att identifiera framtida gemensamma forskningsstudier inom kostområdet i Sverige, där delmaterial från olika kohorten kan kombineras i en ny satsning eller forskning inom en kohort upprepas inom en annan kohort. Kontaktpersoner SDCC: Anna Winkvist: professor vid avd. för invärtesmedicin och klinisk nutrition, Göteborgs universitet. anna.winkvist@nutrition.gu.se Rikard Landberg: professor vid Biologi och bioteknik/Livsmedelsvetenskap, Chalmers tekniska högskola. rikard.landberg@chalmers.se Epidemiologic Studies Epidemiologiska studier Cohort Studies Kohortstudier Socioeconomic Factors Socioekonomiska faktorer Risk Factors Riskfaktorer Myocardial Infarction Hjärtinfarkt Stroke Stroke DIABETES DIABETES HEALTH HÄLSA The Northern Sweden MONICA Study is a cohort within Northern Sweden Health and Disease Study (NSHDS). It started with the WHO MONICA Study in 1985. The purpose was to monitor trends in mortality and morbidity in cardiovascular disease and relate them to trends in risk factors. Since 1985 21,000 strictly validated stroke events and 19,000 myocardial infarctions have been included in two registers. During the same period, eight population based surveys have been taking place, the latest in 2022. The participation rates have been 51-81%. Subjects donated samples to Biobanken norr. After 40 years since the start of the study, participants are starting to suffer from stroke, infarctions and diabetes in a rapidly increasing rate. We have successfully matched the event registers with population survey data, thereby creating a cost-effective prospective study design for MI, stroke and diabetes. Data from the three data bases has been used in more than 85 original studies and 14 dissertations since 2007. Increasingly other fields have been explored such as infectious diseases, nutrion and enviromental toxins. The main purpose of the MONICA survey is to study cardiovascular risk factors in the population and the incidence of myocardial infarction and stroke after strict validation. MONICA-studien i norra Sverige ingår i Northern Sweden Health and Disease Study (NSHDS). Sedan 1985 har MONICA-studien i Norr- och Västerbotten registrerat insjuknande i slaganfall och hjärtinfarkt samt genomfört hälsoundersökningar av befolkningen. MONICA står för Multinational MONItoring of trends and determinants in CArdiovascular disease. Över 19000 hjärtinfarkter och 21000 fall av stroke har registrerats sedan 1985. Samtliga fall inklusive dem som avlider innan sjukhusvård i åldrarna 25 till 74 har inkluderats enligt strikta och över tid ensartade WHO kriterier efter validering mot journaldata. Sedan 1986 har det genomförts åtta undersökningar av ett slumpmässigt urval av befolkningen avseende bl.a. riskfaktorer för hjärtkärlsjukdom och diabetes, omfattande totalt cirka 12000 individer. Deltagarfrekvensen har genomgående varit hög (47-81%) och nästan samtliga har också lämnat blodprov till Biobanken norr i Umeå samt fyllt i utförliga kostenkäter och lämnat psykosociala data. Utfall av hjärtinfarkt, stroke och diabetes inom kohorten har fastställts genom samkörning mot socialstyrelsens register och validerade genom journalstudier. MONICA är en av de befolkningsundersökningar som pågått och pågår i världen och som utförs med en standardiserad metodik i en stabil befolkning. Genom att koppla ihop de tre registren studerar vi risken att insjukna i förhållande till olika karakteristika hos individen vid den hälsoundersökning som föregick insjuknandet. Samarbete sker med många olika forskare och forskargrupper, såväl inom landet som internationellt. Upplägget medger att en stor mängd frågeställningar kring orsaker till sjukdomar kan studeras samtidigt av många grupper och till en låg kostnad. Fördelarna är uppenbara med ett sådant studieupplägg. Med en välorganiserad verksamhet och stor öppenhet mot forskarvärlden utanför Umeå skapas ett klimat som stimulerar samverkan och leder till avancerad hjärtkärl- och diabetesforskning, men även inom närings- och miljöforskning. Samarbete sker idag med ett flertal grupper nationellt och internationellt, och data från MONICA bidrar aktivt till ex Global Burden of Diseases sammanställningar. MONICA är också en viktig partner i det europeiska MORGAM/BiomarCare samarbetet. Vi redovisar i korthet några resultat: - Befolkningens nivå av kolesterol har minskat påtagligt under perioden, vilket till ringa grad beror på läkemedel utan i första hand kan tillskrivas livsstilsförändringar. Tillsammans med den snabbt minskade rökningen (mer hos män än hos kvinnor) förklarar detta ett minskat insjuknande och bättre överlevnad i hjärtinfarkt, om än blygsammare hos kvinnor. - Först de senaste åren syns en klar sänkning av blodtrycket, vilket sannolikt är den viktigaste orsaken till att insjuknande i stroke börjat minska de senaste åren efter att i många år legat på en konstant hög nivå. - Den giftiga tungmetallen kadmium har påvisats i relativt höga koncentrationer hos kvinnor och minskar inte, vilket däremot blodnivåerna av bly och kvicksilver gör. - En allt större del av befolkning visar sig ha genomgått den allvarliga infektionssjukdom sorkfeber, vilken är mest påtagligt hos äldre och i skogs- och jordbruksyrken. - Ett alltför lågt intag av jod har påvisats hos kvinnor i fertil ålder. - Tecken på tidigt biologiskt åldrande förelåg hos 12 %. - Fettvävshormonet leptin är en oberoende prediktor av diabetes, hjärtinfarkt och stroke I ett stort antal studier har vi analyserat samband mellan faktorer som tungmetaller, vitamin folsyra och B-12, fysisk aktivitet, fiskintag, mjölkprodukter, kaffedrickande samt hur olika genetiska särdrag påverkar risken för hjärtkärlsjukdom. Våra resultat har presenterats i ett flertal vetenskapliga rapporter i internationella vetenskapliga tidskrifter samt i många avhandlingar. Vi planerar nu för den åttonde befolkningsundersökning år 2019. Samtidigt utökar vi kraftigt omfattningen av våra studier till orsaker till infarkt och stroke eftersom så många nya fall tillkommit under kort tid. Allt fler forskargrupper i andra delar av Sverige och internationellt är nu på väg att använda sig av våra data. Huvudsyftet med undersökningen är att belysa den långsiktiga utvecklingen av hjärtkärlsjukdomar och diabetes samt hur riskfaktorer för dessa förändras över tid i befolkningen. 1986 1986 1990 1990 1994 1994 1999 1999 2004 2004 2009 2009 2014 2014 2022 2022 Sweden Sverige IndividualIndividual IndividIndivid 25-74 years old 25-74-åringar Numeric Longitudinal: Cohort/Event-basedLongitudinal: Cohort/Event-based Longitudinell: Kohort/HändelsebaseradLongitudinell: Kohort/Händelsebaserad A randomised sample of 2000 people aged 25-64 was invited to participate in the studies in 1986 and 1990. In subsequent cohorts, a randomised sample of 2500 people aged 25-74 years was selected. The MONICA Study Myocardial Infarction Registry All people with verified myocardial infarction in Norr- and Västerbotten since 1985. 1985-1999 included 25-64 years, then 25-74 years The MONICA Study Stroke Registry: Persons who suffered a stroke aged 25-74 years and living in Norrbotten or Västerbotten have been registered in the stroke register since 1985.A randomised sample of 2000 people aged 25-64 was invited to participate in the studies in 1986 and 1990. In subsequent cohorts, a randomised sample of 2500 people aged 25-74 years was selected. The MONICA Study Myocardial Infarction Registry All people with verified myocardial infarction in Norr- and Västerbotten since 1985. 1985-1999 included 25-64 years, then 25-74 years The MONICA Study Stroke Registry: Persons who suffered a stroke aged 25-74 years and living in Norrbotten or Västerbotten have been registered in the stroke register since 1985. Ett randomiserat urval av 2000 personer i åldrarna 25-64 år inbjöds att delta i 1986 och 1990 års studier. Under kommande kohorter skedde ett randomiserat urval av 2500 personer i åldrarna 25-74 år. MONICA-studiens hjärtinfarksregister: Alla med verifierad hjärtinfarkt i Norr- och Västerbotten sedan 1985. 1985-1999 inkluderades 25-64 år, därefter 25-74 år MONICA-studiens Strokeregister: Personer som drabbats av stroke i åldrarna 25-74 år och är skrivna i Norr- eller Västerbotten har sedan 1985 registrerats i strokeregistret.Ett randomiserat urval av 2000 personer i åldrarna 25-64 år inbjöds att delta i 1986 och 1990 års studier. Under kommande kohorter skedde ett randomiserat urval av 2500 personer i åldrarna 25-74 år. MONICA-studiens hjärtinfarksregister: Alla med verifierad hjärtinfarkt i Norr- och Västerbotten sedan 1985. 1985-1999 inkluderades 25-64 år, därefter 25-74 år MONICA-studiens Strokeregister: Personer som drabbats av stroke i åldrarna 25-74 år och är skrivna i Norr- eller Västerbotten har sedan 1985 registrerats i strokeregistret. Probability: StratifiedProbability: Stratified Sannolikhetsurval: stratifierat urvalSannolikhetsurval: stratifierat urval Physical measurements and tests; Self-administered questionnaire; Field observationPhysical measurements and tests; Self-administered questionnaire; Field observation Fysiska mätningar och tester; Självadministrerat frågeformulär; FältobservationFysiska mätningar och tester; Självadministrerat frågeformulär; Fältobservation Physical measurements and tests; Self-administered questionnaire; Field observationPhysical measurements and tests; Self-administered questionnaire; Field observation Fysiska mätningar och tester; Självadministrerat frågeformulär; FältobservationFysiska mätningar och tester; Självadministrerat frågeformulär; Fältobservation Physical measurements and tests; Self-administered questionnaire; Field observationPhysical measurements and tests; Self-administered questionnaire; Field observation Fysiska mätningar och tester; Självadministrerat frågeformulär; FältobservationFysiska mätningar och tester; Självadministrerat frågeformulär; Fältobservation Physical measurements and tests; Self-administered questionnaire; Field observationPhysical measurements and tests; Self-administered questionnaire; Field observation Fysiska mätningar och tester; Självadministrerat frågeformulär; FältobservationFysiska mätningar och tester; Självadministrerat frågeformulär; Fältobservation Physical measurements and tests; Self-administered questionnaire; Field observationPhysical measurements and tests; Self-administered questionnaire; Field observation Fysiska mätningar och tester; Självadministrerat frågeformulär; FältobservationFysiska mätningar och tester; Självadministrerat frågeformulär; Fältobservation Physical measurements and tests; Self-administered questionnaire; Field observationPhysical measurements and tests; Self-administered questionnaire; Field observation Fysiska mätningar och tester; Självadministrerat frågeformulär; FältobservationFysiska mätningar och tester; Självadministrerat frågeformulär; Fältobservation Physical measurements and tests; Self-administered questionnaire; Field observationPhysical measurements and tests; Self-administered questionnaire; Field observation Fysiska mätningar och tester; Självadministrerat frågeformulär; FältobservationFysiska mätningar och tester; Självadministrerat frågeformulär; Fältobservation Physical measurements and tests; Self-administered questionnaire; Field observationPhysical measurements and tests; Self-administered questionnaire; Field observation Fysiska mätningar och tester; Självadministrerat frågeformulär; FältobservationFysiska mätningar och tester; Självadministrerat frågeformulär; Fältobservation Access to data through an external actor. Access to data is restricted. Åtkomst till data via extern aktör. Tillgång till data är begränsad. restrictedAccess Späth F et al. Cohort Profile: The Northern Sweden Health and Disease Study (NSHDS). Int J Epidemiol. 2024 Dec 16;54(1):dyaf004. doi: 10.1093/ije/dyaf004. PMID: 39899988; PMCID: PMC11790227 Späth F et al. Cohort Profile: The Northern Sweden Health and Disease Study (NSHDS). Int J Epidemiol. 2024 Dec 16;54(1):dyaf004. doi: 10.1093/ije/dyaf004. PMID: 39899988; PMCID: PMC11790227 10.1093/ije/dyaf004 2024