NSHDS-VIP NSHDS-VIP ext0043-1-1 Swedish National Data Service Svensk nationell datatjänst NSHDS-VIP NSHDS-VIP ext0043-1-1 van Guelpen, Bethany van Guelpen, Bethany Swedish National Data Service Svensk nationell datatjänst Swedish Cohort Consortium (Cohorts.se) The Swedish Cohort Consortium (Cohorts.se) is a project aimed at improving management and increasing the use of Swedish population-based cohorts (research databases with sensitive person data) for world-leading research. Coordination of all Swedish prospective population-based cohorts in a common infrastructure will enable more precise research findings and facilitate research on rare diseases and exposures, leading to better utilization of study participants’ data, better return of funders’ investments, and higher benefit to patients and populations. Cohorts.se will support some aspects of single cohort operations and all aspects of collaborations between cohorts. Important components of the infrastructure involve data curation and management, cataloguing of variables, presentation of and access to data, harmonization of variables for research projects, linkage of cohorts and official registries, and statistical analysis including a novel method for distributed data analysis eliminating the need to share data. The project aims to increase collaboration between Swedish universities and with international cohort consortia, and to be a node for researchers who want to collaborate, perhaps extra important for young researchers without a large contact network. SND collaborates with Cohorts.se. Partly through training of data managers and statisticians in the Maelstrom system (maelstrom-research.org), which is tailored for cohort collaboration and will be used in this infrastructure; partly through collaboration around logistics by forwarding researchers seeking access to person data from cohorts to Cohorts.se and the Maelstrom repository. Contact for Cohorts.se: Johan Sundström, Professor at UCR-Uppsala Clinical Research center johan.sundstrom@ucr.uu.se The Swedish Cohort Consortium (Cohorts.se) är ett projekt som syftar till att förbättra förvaltningen och öka utnyttjandet av svenska populationsbaserade kohorter (forskningsdatabaser med känsliga individdata) för världsledande forskning. Genom samutnyttjande av många kohorter kan vi skapa säkrare forskningsresultat till bättre nytta för patienter och allmänhet. Infrastrukturen kommer att omfatta kohorter med känsliga individdata och metadata, mjukvara, och servicetjänster. Infrastrukturen kommer att kurera data, katalogisera kohorter, förvalta kohorter, administrera datauttag och -insättningar och länkningar till andra register, harmonisera variabler vid sammanläggningsprojekt, genomföra statistisk analys, och genomföra utbildningsinsatser. Långsiktig professionell kohortförvaltning som inte är personberoende ger ökad säkerhet och kvalitet. Uniform katalogisering och dokumentation och uniforma uttagsprocesser ger ökad tillgänglighet. Infrastrukturen ger ökat utnyttjande av redan insamlade kohorter, och därmed ökat värde för skattebetalarnas grundinvesteringar i kohorterna. Infrastrukturen kan öka samarbeten mellan svenska lärosäten och med internationella kohortkonsortier, och den kan vara en nod för forskare som vill samarbeta, kanske extra viktigt för unga forskare utan stort kontaktnät. SND samarbetar med Cohorts.se. Dels genom utbildning av data managers och statistiker i den för ändamålet designade mjukvara som framförallt används i infrastrukturen, Maelstrom (maelstrom-research.org). Dels genom att forskare som vill ha tillgång till individdata från kohorter lotsas vidare från SND till Cohorts.se och Maelstrom-katalogen. Kontaktperson Cohorts.se: Johan Sundström, Professor vid Institutionen för medicinska vetenskaper, Uppsala universitet johan.sundstrom@ucr.uu.se Swedish Diet Cohort Consortium (SDCC) Swedish Diet Cohort Consortium (SDCC) is a collaboration among researchers in Sweden working with studies on associations between diet and health. The research takes advantage of larger cohorts where the diet exposure is measured with questionnaires, registrations as well as with biomarkers. The effects of the diet exposure is studies with follow-up visits, with the linking of the cohorts to different endpoint registers and by evaluations of the effects on the risk markers, the metabolome and the microbiota, as well as interaction with genetic factors. As a first step, SDCC aims to establish a common metadatabase with descriptions of the cohorts included in the consortium. This opens up for the possibility to identify future research studies in nutrition in Sweden, where parts of the material from the different cohorts may be combined in a new initiative or where research within one cohort is repeated in another cohort. Contacts SDCC: Anna Winkvist: Professor, Department of Internal Medicine, University of Gothenburg. anna.winkvist@nutrition.gu.se Rikard Landberg: Professor, Biology and Biological Engineering/Food and Nutrition Science, Chalmers University of Technology. rikard.landberg@chalmers.se Swedish Diet Cohort Consortium (SDCC) är ett samarbete mellan forskare i Sverige som arbetar med studier av samband mellan kost och hälsa. Forskningen bygger på större kohorter där kostexponering mäts genom såväl enkäter, registrering som biomarkörer. Effekterna av kostexponering studeras genom uppföljande undersökningar, genom länkning av kohorterna till olika sjukdomsregister och genom att undersöka effekter på riskmarkörer, metabolomet och mikrobiotan, samt interaktion med genetiska faktorer. I ett första skede syftar SDCC till att etablera en gemensam metadatabas med beskrivning av de kohorter som ingår i konsortiet. Detta skapar möjlighet att identifiera framtida gemensamma forskningsstudier inom kostområdet i Sverige, där delmaterial från olika kohorten kan kombineras i en ny satsning eller forskning inom en kohort upprepas inom en annan kohort. Kontaktpersoner SDCC: Anna Winkvist: professor vid avd. för invärtesmedicin och klinisk nutrition, Göteborgs universitet. anna.winkvist@nutrition.gu.se Rikard Landberg: professor vid Biologi och bioteknik/Livsmedelsvetenskap, Chalmers tekniska högskola. rikard.landberg@chalmers.se Blood Pressure Blodtryck Blood Specimen Collection Blodprovstagning Health Surveys Hälsoundersökningar Diet Surveys Kostundersökningar Medicine Medicin Longitudinal Studies Longitudinella studier Exercise Träning Socioeconomic Factors Socioekonomiska faktorer Risk Factors Riskfaktorer Myocardial Infarction Hjärtinfarkt Alcohol Drinking Alkoholkonsumtion Workload Arbetsbelastning Marital Status Civilstånd Diabetes Mellitus Diabetes Health Status Hälsotillstånd Coronary Disease Kranskärlssjukdom Smoking Rökning Pain Smärta Tobacco, Smokeless Rökfri tobak Social Support Socialt stöd Sleep Sömn Education Utbildning Occupations Yrken Quality of Life Livskvalitet Employment Anställning Feeding Behavior Ätbeteende Food Livsmedel Tobacco Use Tobaksanvändning HEALTH HÄLSA Västerbotten Intervention Programme (VIP) is a cohort within Northern Sweden Health and Disease Study (NSHDS). The cohort is population-based and consists of blood and data from primarily 40, 50 and 60 year olds, taken every year in this age group in connection with the Västerbotten health surveys from 1985 - present. About half of the individuals have donated blood samples on two or more occasions. The database is administered by the Section of Biobank and registry Support (BRS) at Umeå University. The biobank samples are handled by Biobanken Norr, Västerbotten County Council. The blood samples consist primarily of EDTA and heparin blood samples divided into plasma, erythrocyte concentrate and buffy coat and for a certain percentage, DNA is extracted. A large part is fasting samples. Survey data concerning health-related lifestyle factors, e.g. smoking, alcohol consumption, physical activity, socioeconomic status and self-perceived health can be linked to the blood samples, and a number of user tables have been created. The database Northern Sweden Diet Database consists of survey data from VIP concerning nutritional factors. The database can be linked to a number of disease registries, e.g. for diabetes, cardiovascular diseases and neurodegenerative disorders. A part of the VIP cohort is included in the EPIC cohort. Purpose: Prospectively collected cohort for all disease areas. Västerbotten Interventionsprogram, VIP, ingår i Northern Sweden Health and Disease Study (NSHDS). NSHDS-VIP innehåller biologiska prover och uppgifter om bland annat kroppsmått, hälsa, livsstil och kostvanor. Mer än 120 000 personer ingår i studien som baseras på de hälsoundersökningar som erbjuds länets invånare vid 40, 50 och 60 års ålder. Ungefär hälften av deltagarna har lämnat prover vid flera tillfällen. Kohorten är populationsbaserad. Studiens datainsamling startade 1985 och pågår kontinuerligt. NSHDS administreras vid Avdelningen för biobanks- och registerstöd (BRS) vid Umeå universitet. Biobankade prover förvaras vid Biobanken Norr, Region Västerbotten och består främst av EDTA- och heparinblod fördelat till plasma, erytrocyter och buffy coat. För en andel finns DNA extraherat. En stor del av proverna är fasteprover. Enkätdata kring hälsorelaterade livsstilsfaktorer finns att koppla till blodproverna. Enkätmaterialet kring kostvanor har sammanställts i en separat databas, NSDD. En del av kohorten NSHDS-VIP ingår i EPIC-studien. Syfte: Kohort med prospektivt insamlade data för samtliga sjukdomsområden. 1985 1985 Sweden Sverige IndividualIndividual IndividIndivid Individuals between 30 and 60 years of age. Equal parts men and women. Individer i åldrarna 30-60 år. Lika andelar män och kvinnor. Numeric Other Longitudinal: Cohort/Event-basedLongitudinal: Cohort/Event-based Longitudinell: Kohort/HändelsebaseradLongitudinell: Kohort/Händelsebaserad Each year all subjects who become 40, 50 or 60 years and some 30 year olds and belong to the list for a specific primary care centre or live within the area for that centre are identified by the County Council administrative staff, which have access to the national population register. This information is given to each health centre that, in turn, invites the participants to the health examination.Each year all subjects who become 40, 50 or 60 years and some 30 year olds and belong to the list for a specific primary care centre or live within the area for that centre are identified by the County Council administrative staff, which have access to the national population register. This information is given to each health centre that, in turn, invites the participants to the health examination. Varje år identifieras alla personer som fyller 40, 50 eller 60 år och vissa 30 år och är listade inom en specifik vårdcentral eller bor inom denna vårdcentrals upptagningsområde av länsstyrelsens administrativa enhet, vilka har tillgång till det nationella befolkningsregistret. Denna information vidareförmedlas till respektive vårdcentral, vilka i sin tur bjuder in deltagaren till hälsokontrollen.Varje år identifieras alla personer som fyller 40, 50 eller 60 år och vissa 30 år och är listade inom en specifik vårdcentral eller bor inom denna vårdcentrals upptagningsområde av länsstyrelsens administrativa enhet, vilka har tillgång till det nationella befolkningsregistret. Denna information vidareförmedlas till respektive vårdcentral, vilka i sin tur bjuder in deltagaren till hälsokontrollen. Total universe/Complete enumerationTotal universe/Complete enumeration Hela populationen/total räkningHela populationen/total räkning Self-administered questionnaireSelf-administered questionnaire Självadministrerat frågeformulärSjälvadministrerat frågeformulär Physical measurements and testsPhysical measurements and tests Fysiska mätningar och testerFysiska mätningar och tester Access to data through an external actor. Access to data is restricted. Åtkomst till data via extern aktör. Tillgång till data är begränsad. restrictedAccess