The Swedish Adoption/Twin Study of Aging (SATSA) The Swedish Adoption/Twin Study of Aging (SATSA) ext0044-1-1 Swedish National Data Service Svensk nationell datatjänst The Swedish Adoption/Twin Study of Aging (SATSA) The Swedish Adoption/Twin Study of Aging (SATSA) ext0044-1-1 oai:prod.swepub.kib.ki.se:1937654 10.1080/13825580490511152 Pedersen, Nancy Pedersen, Nancy 97:0147:1B 97:0147:1B AG04563 AG04563 AG10175 AG10175 2009-0795 2009-0795 825-2007-7460 825-2007-7460 2009-06141_VR 2009-06141_VR 2011-06182_VR 2011-06182_VR Swedish National Data Service Svensk nationell datatjänst NEAR - National E-Infrastructure for Aging Research in Sweden The global increase in life expectancy is one of the greatest achievements of the last half century. However, the demographic development towards an older population poses tremendous societal and medical challenges globally, especially in developed countries such as Sweden. Promoting healthy ageing is therefore one of the most important commitments of the 21st century and to succeed, scientifically based knowledge of older individuals’ health- and care requirements are needed. To better understand the individual and population aging process, the National E-infrastructure for Aging Research (NEAR) was founded in 2018 to build and run a national infrastructure by integrating existing databases from the major population-based longitudinal studies on aging and health in Sweden. NEAR comprises 15 databases located at 8 different universities, which allows comparison, integration, and pooling of data from a large Swedish sample of 180 000 older adults aged 50+ years. NEAR includes information on clinical, biological, social, and environmental data that are assessed at the individual level by physicians, nurses, and psychologists on several occasions during a follow-up period ranging between 12 and 52 years. The creation of a national infrastructures, such as NEAR, is needed to achieve broad, multidisciplinary research perspectives that cannot be achieved by individual databases. Moreover, to address the increased health demands of an older population and enhance new opportunities for aging research, a critical mass of data is needed to increase sample sizes, variations, representativeness, and generalizability. Ultimately, this can lead to the identification of sustainable intervention strategies for better health and care for older persons in Sweden during the coming decades. Den globalt ökade livslängden är en av de senaste halvseklets största landvinningar. Men den demografiska utvecklingen mot en äldre befolkning innebär även enorma samhälleliga och medicinska utmaningar globalt och särskilt i utvecklade länder som Sverige. Att främja ett hälsosamt åldrande är därför en av 2000-talets viktigaste åtaganden och för att lyckas behövs vetenskapligt baserad kunskap om äldres hälsa och vårdbehov. För att bättre förstå åldrandet utifrån ett individuellt samt grupperspektiv grundades den nationella e-infrastrukturen för äldreforskning (NEAR) år 2018. Denna nationella infrastruktur har byggts upp och drivs genom att integrera befintliga databaser från de största populationsbaserade longitudinella studierna om åldrande och hälsa i Sverige. NEAR består av 15 databaser från 8 olika universitet vilket möjliggör jämförelse, integrering och sammanslagning av data från ett stort urval av 180 000 individer som är 50 år och äldre. NEAR tillhandahåller kliniska, biologiska, sociala och miljömässiga data som samlats in på individnivå av läkare, sjuksköterskor och psykologer vid upprepade tillfällen över en uppföljningsperiod som varierar mellan 12 och 52 år. En nationell infrastruktur som NEAR behövs för att uppnå multidisciplinära forskningsperspektiv som inte kan åstadkommas genom användandet av enskilda databaser. För att ta itu med de ökade hälsoutmaningarna som kommer med en åldrande befolkning, samt förbättra nya möjligheter till äldreforskning behövs dessutom en kritisk massa av data för att öka urval, variation, representativitet och generaliserbarhet. I slutändan kan detta leda till utvecklandet av hållbara interventionsstrategier för bättre hälsa och omsorg av äldre i Sverige under de kommande decennierna. Aged Äldre AGEING ÅLDRANDE Epidemiologic Studies Epidemiologiska studier Dementia Demens Life Style Livsstil Geriatrics Geriatrik Longitudinal Studies Longitudinella studier Socioeconomic Factors Socioekonomiska faktorer Surveys and Questionnaires Kartläggning och enkäter Public Health Folkhälsa Genes Gener Cognition Kognition Environment Miljö Personality Personlighet Registries Register Social Environment Social miljö Heredity Ärftlighet Twin Study Tvillingstudie [Publikationstyp] Human health and safety Människors hälsa och säkerhet The Swedish Adoption/Twin Study of Aging (SATSA) is a longitudinal study where the twin design and the inclusion of twins reared apart makes it possible to study the importance of genetic and environmental factors that may underlie differing aging outcomes. The baseline population consists of all twins from the Swedish Twin Registry (STR) who had been reared apart (TRA), i.e. separated before age of 11 and reared apart, and a control sample of twins reared together (TRT) matched on sex, date of birth, and county of birth. SATSA started with a survey in 1984 where a questionnaire was sent to all surviving individuals (n=2845). Out of these 2018 responded (71%). Questionnaire data have been collected at nine waves with approximately three-year intervals over a total of 28 years. A subset of the individuals in SATSA where both twins still were alive, >50 years of age, and had responded to the initial questionnaire, were included for an in-person testing (IPT), which involved cognitive tests and clinical examinations. The first IPT was conducted in 1986-88 where 645 individuals (303 pairs) were tested. Data on 859 individuals have been collected for up to ten waves with approximately three-year intervals over a total period of 28 years. The aim of SATSA was to study the origins of individual differences in aging and the environmental and genetic factors that are involved. • The SATSA questionnaires assessed physical and mental health status; selected personality dimensions; activities of daily living; health-related behaviors of smoking, alcohol consumption and legal drug use; early rearing environment, and the adult working, family and social environments. For the TRA subjects, circumstances of separation were also explored. The IPT included interviews, a health examination including blood pressure and lung function, blood sampling, and tests on functional capacity, cognitive abilities, and memory. • Physical measures included: blood pressure, pulse, anthropometric measures, lung function, grip strength, physical performances measures for upper and lower body functional activity, and assessment of activities of daily living measures (e.g. turn key in lock, pour a glass of water). In addition, one series of tests was included to determine possible impairment of the cranial nerves. Fasting blood and morning urine samples were also collected. • The cognitive battery was designed to represent the domains of crystallized and fluid intelligence and memory. The battery included the Mini-Mental Status Examinations (MMSE); Information test, Synonyms test, Analogies test, Figure logic test, Block design test, Card rotation test, Digit span (Forward and Backward) test, Picture memory test, Names and faces test, Symbol Digit test, and Figure identification test. Dementia diagnoses have been assigned following assessment of cognitive performance and review of medical records giving a consensus diagnosis. The SATSA questionnaires assessed physical and mental health status; selected personality dimensions; activities of daily living; health-related behaviors of smoking, alcohol consumption and legal drug use; early rearing environment, and the adult working, family and social environments. For the TRA subjects, circumstances of separation were also explored. The IPT included interviews, a health examination including blood pressure and lung function, blood sampling, and tests on functional capacity, cognitive abilities, and memory. Physical measures included: blood pressure, pulse, anthropometric measures, lung function, grip strength, physical performances measures for upper and lower body functional activity, and assessment of activities of daily living measures (e.g. turn key in lock, pour a glass of water). In addition, one series of tests was included to determine possible impairment of the cranial nerves. Fasting blood and morning urine samples were also collected. The cognitive battery was designed to represent the domains of crystallized and fluid intelligence and memory. The battery included the Mini-Mental Status Examinations (MMSE); Information test, Synonyms test, Analogies test, Figure logic test, Block design test, Card rotation test, Digit span (Forward and Backward) test, Picture memory test, Names and faces test, Symbol Digit test, and Figure identification test. Dementia diagnoses have been assigned following assessment of cognitive performance and review of medical records giving a consensus diagnosis.The first 6 questionnaires and the first 7 testing waves are archived and available on the National Archive of Computerized Data on Aging Swedish Adoption / Twin Study of Aging (SATSA) är en longitudinell studie där tvillingdesignen och inkluderingen av tvillingar som fostrats isär gör det möjligt att studera vikten av genetiska och miljömässiga faktorer som kan ligga till grund för skillnader i åldrandet. Baslinjepopulationen består av alla tvillingar från det svenska tvillingregistret (STR) som har fostrats isär (TRA), dvs. separerats före 11 års ålder och vuxit upp isär, och ett kontrollprov av tvillingar som uppfostrats tillsammans (TRT) matchade utefter kön, födelsedatum och födelselän. SATSA startade med en undersökning år 1984 där ett frågeformulär skickades till alla överlevande individer (n = 2 845). Av dessa svarade 2 018 (71%). Data har samlats in vid nio tillfällen med tre års intervall under totalt 30 år. En delmängd av individerna i SATSA där båda tvillingarna fortfarande levde, var över 50 år och hade svarat på det ursprungliga frågeformuläret, inkluderades för en personlig testning (IPT). Denna testning involverade kognitiva tester och kliniska undersökningar. Den första IPT genomfördes år 1986‒88 där 645 individer (303 par) testades. Data om 859 individer har samlats in vid tio tillfällen med tre års intervall under en tidsperiod på 30 år. Syftet med SATSA var att studera ursprunget till individuella skillnader i åldrande och betydelsen av miljömässiga- och genetiska faktorer. • SATSA-frågeformulär utvärderade det fysiska- och mentala hälsotillståndet; utvalda personlighetsdimensioner; aktiviteter i det dagliga livet; hälsorelaterade beteenden rörande rökning, alkoholkonsumtion och droganvändning; uppfostrings-och arbetsmiljö, familjeförhållanden och sociala relationer. För tvillingar som fostrats isär undersöktes även omständigheterna kring separationen. IPT inkluderade intervjuer, en hälsoundersökning, en blodprovstagning och tester av funktionell kapacitet, kognitiva förmågor och minne. • Fysiska undersökningar inkluderade: blodtryck, puls, antropometriska mått, lungfunktion, greppstyrka, fysiska prestandamått för över- och underkroppsfunktionsaktivitet och bedömning av aktiviteter i det dagliga livet (t.ex. kunna vrida nyckeln i låset, hälla upp ett glas vatten). Dessutom inkluderades en serie tester för att bestämma eventuell försämring av kranialnerven. Fastande blod- och urinprover på morgonen samlades också in. • Det kognitiva batteriet utformades för att mäta kristalliserat och flytande intelligens och minne. Batteriet innehöll Mini-Mental Status Examinations (MMSE); Informationstest, Synonymtest, Analogistest, Figurlogisk test, Blockdesigntest, Kortrotationstest, Sifferspann (framåt och bakåt) test, Bildminnestest, Namn- och ansiktstest, Siffersymbolstest och Figuridentifieringstest. Demensdiagnos fastställdes under en tvärvetenskaplig konferens, baserat på kognitiva tester och genomgång av patientjournaler. SATSA-frågeformulär utvärderade det fysiska- och mentala hälsotillståndet; utvalda personlighetsdimensioner; aktiviteter i det dagliga livet; hälsorelaterade beteenden rörande rökning, alkoholkonsumtion och droganvändning; uppfostrings-och arbetsmiljö, familjeförhållanden och sociala relationer. För tvillingar som fostrats isär undersöktes även omständigheterna kring separationen. IPT inkluderade intervjuer, en hälsoundersökning, en blodprovstagning och tester av funktionell kapacitet, kognitiva förmågor och minne. Fysiska undersökningar inkluderade: blodtryck, puls, antropometriska mått, lungfunktion, greppstyrka, fysiska prestandamått för över- och underkroppsfunktionsaktivitet och bedömning av aktiviteter i det dagliga livet (t.ex. kunna vrida nyckeln i låset, hälla upp ett glas vatten). Dessutom inkluderades en serie tester för att bestämma eventuell försämring av kranialnerven. Fastande blod- och urinprover på morgonen samlades också in. Det kognitiva batteriet utformades för att mäta kristalliserat och flytande intelligens och minne. Batteriet innehöll Mini-Mental Status Examinations (MMSE); Informationstest, Synonymtest, Analogistest, Figurlogisk test, Blockdesigntest, Kortrotationstest, Sifferspann (framåt och bakåt) test, Bildminnestest, Namn- och ansiktstest, Siffersymbolstest och Figuridentifieringstest. Demensdiagnos fastställdes under en tvärvetenskaplig konferens, baserat på kognitiva tester och genomgång av patientjournaler. De första 6 frågeformulären och de första 7 testvågorna har arkiverats och finns tillgängliga på National Archive of Computerized Data on Aging 1984 1984 1986 1988 1987 1987 1989 1991 1990 1990 1992 1994 1993 1993 1995 1997 1999 2001 2002 2004 2004 2004 2005 2007 2007 2007 2008 2010 2010 2012 2010 2010 2012 2012 2012 2014 2014 2014 Sweden Sverige IndividualIndividual IndividIndivid FamilyFamily FamiljFamilj All twins in the Swedish Twin Registry who were separated at an early age and reared apart and a control sample of twins reared together Alla tvillingar i Svenska tvillingregistret som hade växt upp i olika familjer från tidig barndom och en lika stor grupp av tvillingar som växt upp tillsammans. Numeric Like-sexed twins in the Swedish Twin Registry reared apart, and a control sample of twins reared together matched on age, sex, and county of birth.Like-sexed twins in the Swedish Twin Registry reared apart, and a control sample of twins reared together matched on age, sex, and county of birth. Likkönade tvillingar i Svenska Tvillingregistret som växt upp i olika familjer, samt ett urval kontroller som växt upp tillsammans matchade på ålder, kön, och födelselän.Likkönade tvillingar i Svenska Tvillingregistret som växt upp i olika familjer, samt ett urval kontroller som växt upp tillsammans matchade på ålder, kön, och födelselän. OtherOther ÖvrigtÖvrigt Self-administered questionnaire: PaperSelf-administered questionnaire: Paper Självadministrerat frågeformulär: papperSjälvadministrerat frågeformulär: papper Measurements and testsMeasurements and tests Mätningar och testerMätningar och tester Self-administered questionnaireSelf-administered questionnaire Självadministrerat frågeformulärSjälvadministrerat frågeformulär Measurements and testsMeasurements and tests Mätningar och testerMätningar och tester Self-administered questionnaireSelf-administered questionnaire Självadministrerat frågeformulärSjälvadministrerat frågeformulär Measurements and testsMeasurements and tests Mätningar och testerMätningar och tester Self-administered questionnaireSelf-administered questionnaire Självadministrerat frågeformulärSjälvadministrerat frågeformulär InterviewInterview IntervjuIntervju Measurements and testsMeasurements and tests Mätningar och testerMätningar och tester Measurements and testsMeasurements and tests Mätningar och testerMätningar och tester Self-administered questionnaireSelf-administered questionnaire Självadministrerat frågeformulärSjälvadministrerat frågeformulär Measurements and testsMeasurements and tests Mätningar och testerMätningar och tester Self-administered questionnaireSelf-administered questionnaire Självadministrerat frågeformulärSjälvadministrerat frågeformulär Measurements and testsMeasurements and tests Mätningar och testerMätningar och tester Measurements and testsMeasurements and tests Mätningar och testerMätningar och tester Self-administered questionnaireSelf-administered questionnaire Självadministrerat frågeformulärSjälvadministrerat frågeformulär Self-administered questionnaireSelf-administered questionnaire Självadministrerat frågeformulärSjälvadministrerat frågeformulär Measurements and testsMeasurements and tests Mätningar och testerMätningar och tester Self-administered questionnaireSelf-administered questionnaire Självadministrerat frågeformulärSjälvadministrerat frågeformulär Access to data through an external actor. Access to data is restricted. Åtkomst till data via extern aktör. Tillgång till data är begränsad. restrictedAccess Finkel, D., & Pedersen, N. (2004). Processing speed and longitudinal trajectories of change for cognitive abilities: The Swedish Adoption/Twin Study of Aging. In AGING NEUROPSYCHOLOGY AND COGNITION (Vol. 11, Issues 2–3, pp. 325–345). https://doi.org/10.1080/13825580490511152 Finkel, D., & Pedersen, N. (2004). Processing speed and longitudinal trajectories of change for cognitive abilities: The Swedish Adoption/Twin Study of Aging. In AGING NEUROPSYCHOLOGY AND COGNITION (Vol. 11, Issues 2–3, pp. 325–345). https://doi.org/10.1080/13825580490511152 10.1080/13825580490511152 oai:prod.swepub.kib.ki.se:1937654 2004 oai:prod.swepub.kib.ki.se:1937654