EpiHealth EpiHealth ext0087-1-1 Swedish National Data Service Svensk nationell datatjänst http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23435790 EpiHealth EpiHealth ext0087-1-1 Elmståhl, Sölve Elmståhl, Sölve Lind, Lars Lind, Lars Albin, Maria Albin, Maria Orho-Melander, Marju Orho-Melander, Marju Bjartell, Anders Bjartell, Anders Petersson, Ingemar Petersson, Ingemar Franks, Paul Franks, Paul Källén, Karin Källén, Karin Nilsson, Peter M Nilsson, Peter M Swedish National Data Service Svensk nationell datatjänst Swedish Cohort Consortium (Cohorts.se) The Swedish Cohort Consortium (Cohorts.se) is a project aimed at improving management and increasing the use of Swedish population-based cohorts (research databases with sensitive person data) for world-leading research. Coordination of all Swedish prospective population-based cohorts in a common infrastructure will enable more precise research findings and facilitate research on rare diseases and exposures, leading to better utilization of study participants’ data, better return of funders’ investments, and higher benefit to patients and populations. Cohorts.se will support some aspects of single cohort operations and all aspects of collaborations between cohorts. Important components of the infrastructure involve data curation and management, cataloguing of variables, presentation of and access to data, harmonization of variables for research projects, linkage of cohorts and official registries, and statistical analysis including a novel method for distributed data analysis eliminating the need to share data. The project aims to increase collaboration between Swedish universities and with international cohort consortia, and to be a node for researchers who want to collaborate, perhaps extra important for young researchers without a large contact network. SND collaborates with Cohorts.se. Partly through training of data managers and statisticians in the Maelstrom system (maelstrom-research.org), which is tailored for cohort collaboration and will be used in this infrastructure; partly through collaboration around logistics by forwarding researchers seeking access to person data from cohorts to Cohorts.se and the Maelstrom repository. Contact for Cohorts.se: Johan Sundström, Professor at UCR-Uppsala Clinical Research center johan.sundstrom@ucr.uu.se The Swedish Cohort Consortium (Cohorts.se) är ett projekt som syftar till att förbättra förvaltningen och öka utnyttjandet av svenska populationsbaserade kohorter (forskningsdatabaser med känsliga individdata) för världsledande forskning. Genom samutnyttjande av många kohorter kan vi skapa säkrare forskningsresultat till bättre nytta för patienter och allmänhet. Infrastrukturen kommer att omfatta kohorter med känsliga individdata och metadata, mjukvara, och servicetjänster. Infrastrukturen kommer att kurera data, katalogisera kohorter, förvalta kohorter, administrera datauttag och -insättningar och länkningar till andra register, harmonisera variabler vid sammanläggningsprojekt, genomföra statistisk analys, och genomföra utbildningsinsatser. Långsiktig professionell kohortförvaltning som inte är personberoende ger ökad säkerhet och kvalitet. Uniform katalogisering och dokumentation och uniforma uttagsprocesser ger ökad tillgänglighet. Infrastrukturen ger ökat utnyttjande av redan insamlade kohorter, och därmed ökat värde för skattebetalarnas grundinvesteringar i kohorterna. Infrastrukturen kan öka samarbeten mellan svenska lärosäten och med internationella kohortkonsortier, och den kan vara en nod för forskare som vill samarbeta, kanske extra viktigt för unga forskare utan stort kontaktnät. SND samarbetar med Cohorts.se. Dels genom utbildning av data managers och statistiker i den för ändamålet designade mjukvara som framförallt används i infrastrukturen, Maelstrom (maelstrom-research.org). Dels genom att forskare som vill ha tillgång till individdata från kohorter lotsas vidare från SND till Cohorts.se och Maelstrom-katalogen. Kontaktperson Cohorts.se: Johan Sundström, Professor vid Institutionen för medicinska vetenskaper, Uppsala universitet johan.sundstrom@ucr.uu.se Scania Metadatabase for Epidemiology (SME) The aim of the Scania Metadatabase for Epidemiology (SME) was to invent and create a catalogue that describes epidemiological studies collected within Lund University and Region Skåne. The project was initiated by Kristina Jakobsson (Division of Occupational and Environmental Medicine, Region Skåne, Lund), Jonas Björk (assistant coordinator of the national, interdisciplinary research project SIMSAM Lund) and Peter Nilsson (coordinator of SFO EpiHealth). The study inventory have been conducted by the R&D-centre in Scania and BBMRI.se in close cooperation with the Swedish National Data Service (SND). SME was initiated in the autumn of 2012 and it currently comprises information about 50 studies, including a total of just over 680,000 study participants as well as biological samples from more than 217 000 individuals. Skånes metadatabas för epidemiologi (SME) initierades under hösten 2012 med syftet att skapa en katalog med översiktliga beskrivningar av en del av de epidemiologiska studier som genomförts i Lunds universitets eller Region Skånes regi genom åren. Projektet initierades av Kristina Jakobsson (avdelningen för arbets- och miljömedicin vid institutionen för laboratoriemedicin, Region Skåne, Lund), Jonas Björk (biträdande koordinator för det nationella, tvärvetenskapliga forskningsprojektet SIMSAM Lund) samt Peter Nilsson (koordinator för SFO EpiHealth). Studieinventeringen har genomförs av FoU-centrum Skåne och BBMRI i nära samarbete med Svensk Nationell Datatjänst (SND). SME omfattar i dagsläget omkring 50 studier med sammanlagt fler än ca 680 000 studiedeltagare, samt biologiska prover från drygt 217 000 individer. Studierna som finns representerade är allt från regionala hälsoundersökningar och folkhälsoenkäter till kohortstudier av specifika yrkesgrupper. Förhoppningen är att SME ska kunna fungera som en kontaktyta mellan forskare med gemensamma beröringspunkter, exempelvis intresse för samma exponeringar, sjukdomsutfall, biologiska markörer, åldersgrupper eller socioekonomiska faktorer – det handlar således om att skapa möjligheter att nyttja redan insamlade data, också på ett tids- och resurseffektivt sätt. Alla studier som ingår i samlingen har det unika nyckelordet epiHealth_Skåne och kan sökas fram genom att ange sökordet i SNDs sökssytem. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23435790 QUALITY OF LIFE LIVSKVALITET DRINKING BEHAVIOUR ALKOHOLVANOR DISEASES SJUKDOMAR SMOKING RÖKNING PHYSICAL ACTIVITIES FYSISK AKTIVITET PAIN SMÄRTA SLEEP SÖMN EDUCATION UTBILDNING OBESITY FETMA PUBLIC HEALTH FOLKHÄLSA MEDICAL HISTORY SJUKDOMSHISTORIA REPRODUCTION (BIOLOGICAL) REPRODUKTION PASSIVE SMOKING PASSIV RÖKNING Blood Pressure Blodtryck Epidemiologic Studies Epidemiologiska studier Cohort Studies Kohortstudier Memory Minne Population Surveillance Populationsövervakning Socioeconomic Factors Socioekonomiska faktorer Risk Factors Riskfaktorer Diet Kost Respiratory Function Tests Respiratoriska funktionstester Noise Buller Surveys and Questionnaires Kartläggning och enkäter Cholesterol Kolesterol Dietary Supplements Kosttillskott Drug Utilization Läkemedelsförsörjning Registries Register Tobacco, Smokeless Rökfri tobak FERTILITY (HUMAN) FRUKTSAMHET HOUSING CONDITIONS BOSTADSFÖRHÅLLANDE WORKING CONDITIONS ARBETSFÖRHÅLLANDEN INJURIES PERSONSKADOR Feeding Behavior Ätbeteende HEIGHT (PHYSIOLOGY) LÄNGD WEIGHT (PHYSIOLOGY) VIKT HEALTH HÄLSA The study consists of three parts: 1) Collection of data on lifestyle factors by a self-administered web-based questionnaire 2) Visit to a test center for collection of blood samples and recording of physiological parameters 3) The population is followed in registers for occurence of predefined emdpoints. Repeated collection of data by means of web-based questionnaires and visits to test centra is planned for every 5th and 10th year, respectively, following the baseline investigation. The study was approved by The Swedish Data Inspection Board (No. 307-2011). Purpose: The primary objectives of the EpiHealth study is to provide a resource to study interactions between genotypes and lifestyle factors in a large cohort (aim is 300,000 individuals) derived from the Swedish population in the age range 45-75 years regarding development of common degenerative disorders. The study is planned to screen 300,000 individuals in Sweden with an age between 45 and 75 years.The data collection is ongoing and takes place via EpiHealth Test Centre in Uppsala and Malmö. In 2011 a pilot study was carried out, including the first 1000 subjects. In April 2015, 20,000 subjects were included. Studien omfattar tre delar: 1) Insamling av livsstilsfaktorer med hjälp av ett självadministrerat webbaserat frågeformulär 2) Besök till testcentra för blodprovstagning och mätning av fysiologiska parametrar 3) Populationen följs i register avseende fördefinierade endpoints. Upprepad insamling av information via webbaserade frågeformulär och besök till testcentra planeras vart 5:e respektive 10:e år efter den initiala datainsamlingen. Studien är godkänd av Datainspektionen (nr 307-2011). Syfte: EpiHealth-studiens primära syfte är att skapa en forskningsresurs för studier av interaktioner mellan genotyp och livsstilsfaktorer avseende utvecklingen av vanliga degenerativa sjukdomar i en stor kohort (målet är 300 000 individer) rekryterad från den svenska populationen i åldersgruppen 45-75 år. I studien planeras att totalt undersöka 300 000 individer i Sverige med en ålder mellan 45 och 75 år. Datainsamlingen är pågående och sker via EpiHealth testcentra i Uppsala och Malmö. Under 2011 genomfördes en pilotstudie omfattande de 1000 första individerna. I april 2015 uppgick antalet individer i studien till 20 000. 2011 2011 2011 IndividualIndividual IndividIndivid Swedish women and men between the ages of 45 and 75 years old. Svenska kvinnor och män i åldersgruppen 45-75 år. Numeric Longitudinal: Cohort/Event-basedLongitudinal: Cohort/Event-based Longitudinell: Kohort/HändelsebaseradLongitudinell: Kohort/Händelsebaserad The sample for the study is based on a random sampling from the population register among individuals between aged 45-75 years. A randomization procedure will assure that all age groups and both genders are equally represented. Inclusion criteria are age 45-75 years, a permanent address in Sweden and a Swedish civic registration number.The sample for the study is based on a random sampling from the population register among individuals between aged 45-75 years. A randomization procedure will assure that all age groups and both genders are equally represented. Inclusion criteria are age 45-75 years, a permanent address in Sweden and a Swedish civic registration number. Urvalet till studien sker genom ett slumpmässigt urval från folkbokföringsregistret bland personer som är i åldrarna 45-75 år. En randomisering kommer att säkerställa att båda könen och samtliga åldersgrupper blir jämnt fördelade i studien. Inklusionskriterierna är personer mellan 45-75 år som har ett svenskt personnummer samt fast adress.Urvalet till studien sker genom ett slumpmässigt urval från folkbokföringsregistret bland personer som är i åldrarna 45-75 år. En randomisering kommer att säkerställa att båda könen och samtliga åldersgrupper blir jämnt fördelade i studien. Inklusionskriterierna är personer mellan 45-75 år som har ett svenskt personnummer samt fast adress. ProbabilityProbability SannolikhetsurvalSannolikhetsurval Web-based interviewWeb-based interview Webbaserad intervjuWebbaserad intervju Physical measurements and testsPhysical measurements and tests Fysiska mätningar och testerFysiska mätningar och tester OtherOther ÖvrigtÖvrigt Access to data through an external actor. Access to data is restricted. Åtkomst till data via extern aktör. Tillgång till data är begränsad. restrictedAccess