MISS-kohorten, Melanom i Södra Sverige MISS-cohort, Melanoma in Southern Sweden ext0102-1-1 Swedish National Data Service Svensk nationell datatjänst http://www.nature.com/bjc/journal/v101/n3/pdf/6605149a.pdf MISS-kohorten, Melanom i Södra Sverige MISS-cohort, Melanoma in Southern Sweden ext0102-1-1 oai:lup.lub.lu.se:4c3d27ca-2a13-4fd8-9712-514c184adb8f 10.1111/joim.12496 oai:lup.lub.lu.se:096e0995-6a13-4842-9d12-927d55735f91 10.1023/A:1020807619092 oai:lup.lub.lu.se:c0300b35-18cc-4e3a-b294-7cee5077373a 10.1111/joim.12251 oai:lup.lub.lu.se:d2daef20-4a0a-4921-bcf0-7d6b4c6a228f 10.1002/ijc.24284 oai:lup.lub.lu.se:5e5f3aa8-ff0c-455a-afd1-d591c814a35a 10.1016/j.diabres.2010.06.007 oai:lup.lub.lu.se:27db91af-287b-4ec3-b851-2f5b749ee1b9 10.1371/journal.pone.0228582 oai:prod.swepub.kib.ki.se:146011783 10.1007/s43630-021-00017-x oai:lup.lub.lu.se:f564874a-4b20-4f66-aab8-b0e83367d615 10.1111/j.1538-7836.2009.03312.x oai:lup.lub.lu.se:f9807fe6-83e1-46d7-a197-5c0db8909657 10.1038/sj.bjc.6605149 Olsson, Håkan Olsson, Håkan Ingvar, Christian Ingvar, Christian Swedish National Data Service Svensk nationell datatjänst Swedish Cohort Consortium (Cohorts.se) The Swedish Cohort Consortium (Cohorts.se) is a project aimed at improving management and increasing the use of Swedish population-based cohorts (research databases with sensitive person data) for world-leading research. Coordination of all Swedish prospective population-based cohorts in a common infrastructure will enable more precise research findings and facilitate research on rare diseases and exposures, leading to better utilization of study participants’ data, better return of funders’ investments, and higher benefit to patients and populations. Cohorts.se will support some aspects of single cohort operations and all aspects of collaborations between cohorts. Important components of the infrastructure involve data curation and management, cataloguing of variables, presentation of and access to data, harmonization of variables for research projects, linkage of cohorts and official registries, and statistical analysis including a novel method for distributed data analysis eliminating the need to share data. The project aims to increase collaboration between Swedish universities and with international cohort consortia, and to be a node for researchers who want to collaborate, perhaps extra important for young researchers without a large contact network. SND collaborates with Cohorts.se. Partly through training of data managers and statisticians in the Maelstrom system (maelstrom-research.org), which is tailored for cohort collaboration and will be used in this infrastructure; partly through collaboration around logistics by forwarding researchers seeking access to person data from cohorts to Cohorts.se and the Maelstrom repository. Contact for Cohorts.se: Johan Sundström, Professor at UCR-Uppsala Clinical Research center johan.sundstrom@ucr.uu.se The Swedish Cohort Consortium (Cohorts.se) är ett projekt som syftar till att förbättra förvaltningen och öka utnyttjandet av svenska populationsbaserade kohorter (forskningsdatabaser med känsliga individdata) för världsledande forskning. Genom samutnyttjande av många kohorter kan vi skapa säkrare forskningsresultat till bättre nytta för patienter och allmänhet. Infrastrukturen kommer att omfatta kohorter med känsliga individdata och metadata, mjukvara, och servicetjänster. Infrastrukturen kommer att kurera data, katalogisera kohorter, förvalta kohorter, administrera datauttag och -insättningar och länkningar till andra register, harmonisera variabler vid sammanläggningsprojekt, genomföra statistisk analys, och genomföra utbildningsinsatser. Långsiktig professionell kohortförvaltning som inte är personberoende ger ökad säkerhet och kvalitet. Uniform katalogisering och dokumentation och uniforma uttagsprocesser ger ökad tillgänglighet. Infrastrukturen ger ökat utnyttjande av redan insamlade kohorter, och därmed ökat värde för skattebetalarnas grundinvesteringar i kohorterna. Infrastrukturen kan öka samarbeten mellan svenska lärosäten och med internationella kohortkonsortier, och den kan vara en nod för forskare som vill samarbeta, kanske extra viktigt för unga forskare utan stort kontaktnät. SND samarbetar med Cohorts.se. Dels genom utbildning av data managers och statistiker i den för ändamålet designade mjukvara som framförallt används i infrastrukturen, Maelstrom (maelstrom-research.org). Dels genom att forskare som vill ha tillgång till individdata från kohorter lotsas vidare från SND till Cohorts.se och Maelstrom-katalogen. Kontaktperson Cohorts.se: Johan Sundström, Professor vid Institutionen för medicinska vetenskaper, Uppsala universitet johan.sundstrom@ucr.uu.se Scania Metadatabase for Epidemiology (SME) The aim of the Scania Metadatabase for Epidemiology (SME) was to invent and create a catalogue that describes epidemiological studies collected within Lund University and Region Skåne. The project was initiated by Kristina Jakobsson (Division of Occupational and Environmental Medicine, Region Skåne, Lund), Jonas Björk (assistant coordinator of the national, interdisciplinary research project SIMSAM Lund) and Peter Nilsson (coordinator of SFO EpiHealth). The study inventory have been conducted by the R&D-centre in Scania and BBMRI.se in close cooperation with the Swedish National Data Service (SND). SME was initiated in the autumn of 2012 and it currently comprises information about 50 studies, including a total of just over 680,000 study participants as well as biological samples from more than 217 000 individuals. Skånes metadatabas för epidemiologi (SME) initierades under hösten 2012 med syftet att skapa en katalog med översiktliga beskrivningar av en del av de epidemiologiska studier som genomförts i Lunds universitets eller Region Skånes regi genom åren. Projektet initierades av Kristina Jakobsson (avdelningen för arbets- och miljömedicin vid institutionen för laboratoriemedicin, Region Skåne, Lund), Jonas Björk (biträdande koordinator för det nationella, tvärvetenskapliga forskningsprojektet SIMSAM Lund) samt Peter Nilsson (koordinator för SFO EpiHealth). Studieinventeringen har genomförs av FoU-centrum Skåne och BBMRI i nära samarbete med Svensk Nationell Datatjänst (SND). SME omfattar i dagsläget omkring 50 studier med sammanlagt fler än ca 680 000 studiedeltagare, samt biologiska prover från drygt 217 000 individer. Studierna som finns representerade är allt från regionala hälsoundersökningar och folkhälsoenkäter till kohortstudier av specifika yrkesgrupper. Förhoppningen är att SME ska kunna fungera som en kontaktyta mellan forskare med gemensamma beröringspunkter, exempelvis intresse för samma exponeringar, sjukdomsutfall, biologiska markörer, åldersgrupper eller socioekonomiska faktorer – det handlar således om att skapa möjligheter att nyttja redan insamlade data, också på ett tids- och resurseffektivt sätt. Alla studier som ingår i samlingen har det unika nyckelordet epiHealth_Skåne och kan sökas fram genom att ange sökordet i SNDs sökssytem. http://www.nature.com/bjc/journal/v101/n3/pdf/6605149a.pdf CONTRACEPTIVE DEVICES PREVENTIVMEDEL Epidemiologic Methods Epidemiologiska metoder Cohort Studies Kohortstudier Body Weights and Measures Kroppsvikt och kroppsmått Menopause Menopaus Women's Health Kvinnohälsa Neoplasms Tumörer Biomarkers Biomarkörer Reproduction Fortplantning Smoking Rökning Saliva Saliv HEALTH HÄLSA The MISS cohort started in 1990 when 40 000 women between 26 and 65 in Skåne were randomly selected to participate in an interview about the risk factors for malignant melanoma and breast cancer. 29 508 (approximately 74%) of women surveyed chose to participate. None of the women had a history of cancer. The interviews were conducted between 1990 and 1992 and the questions concerned, among other things, the time for the woman's first menstruation, number of pregnancies, age at entry into menopause, contraception, alcohol, smoking, sun exposure and constitutional factors. The cohort was interviewed one more time in year 2000 and again 2011. Re-interviews are scheduled for every ten years. During 2011 to 2013 DNA was collected from the cohort through saliva. Follow-up of morbidity and mortality are made annually through the national registry. Purpose: The aim of this study was to create a prospective population-based cohort of women from Southern Sweden with information regarding environmental and genetic factors. MISS-kohorten startades 1990 då 40 000 kvinnor mellan 26 och 65 år i Skåne slumpvis blev utvalda att delta i en intervju angående riskfaktorer för malignt melanom och bröstcancer. 29 508 (ca 74%) av de tillfrågade kvinnorna valde att delta. Ingen av kvinnorna hade tidigare drabbats av cancer. Intervjuerna utfördes mellan år 1990 och 1992 och frågorna berörde bl. a. tidpunkten för kvinnans första menstruation, antal graviditeter, ålder vid ingång i klimakteriet, preventivmedel, alkohol, rökning, solexponering samt kroppkonstitution. Kohorten intervjuades en ytterligare gång år 2000 och även år 2011. Återintervjuer är planerade till var tionde år. Under åren 2011 till 2013 samlades även DNA in från kohorten genom saliv. Uppföljning av morbiditet och mortalitet görs årligen via nationella register. Syfte: Syftet med studien var att skapa en prospektiv populationsbaserad kohort med kvinnor från Södra Sverige med information rörande miljöfaktorer och genetiska faktorer. Datainsamlingen är pågående och återintervjuer är planerade till var tionde år. 1990 1992 2000 2000 2011 2011 2011 2013 IndividualIndividual IndividIndivid Women between 25 and 65 years, living in Southern Sweden. Kvinnor mellan 25 och 65 år bosatta i Södra Sverige. Numeric Longitudinal: Cohort/Event-basedLongitudinal: Cohort/Event-based Longitudinell: Kohort/HändelsebaseradLongitudinell: Kohort/Händelsebaserad Probability: Simple randomProbability: Simple random Sannolikhetsurval: obundet slumpmässigt urvalSannolikhetsurval: obundet slumpmässigt urval Self-administered questionnaireSelf-administered questionnaire Självadministrerat frågeformulärSjälvadministrerat frågeformulär Self-administered questionnaireSelf-administered questionnaire Självadministrerat frågeformulärSjälvadministrerat frågeformulär Self-administered questionnaireSelf-administered questionnaire Självadministrerat frågeformulärSjälvadministrerat frågeformulär DNA från saliv har samlats in från >50% av kohorten.DNA från saliv har samlats in från >50% av kohorten. Physical measurements and testsPhysical measurements and tests Fysiska mätningar och testerFysiska mätningar och tester Access to data through an external actor. Access to data is restricted. Åtkomst till data via extern aktör. Tillgång till data är begränsad. restrictedAccess Lindqvist, P. G., Epstein, E., Nielsen, K., Landin-Olsson, M., Ingvar, C., & Olsson, H. (n.d.). Avoidance of sun exposure as a risk factor for major causes of death : A competing risk analysis of the Melanoma in Southern Sweden cohort. In Journal of Internal Medicine (Vol. 280, Issue 4, pp. 375–387). https://doi.org/10.1111/joim.12496 Lindqvist, P. G., Epstein, E., Nielsen, K., Landin-Olsson, M., Ingvar, C., & Olsson, H. (n.d.). Avoidance of sun exposure as a risk factor for major causes of death : A competing risk analysis of the Melanoma in Southern Sweden cohort. In Journal of Internal Medicine (Vol. 280, Issue 4, pp. 375–387). https://doi.org/10.1111/joim.12496 10.1111/joim.12496 oai:lup.lub.lu.se:4c3d27ca-2a13-4fd8-9712-514c184adb8f 2016 oai:lup.lub.lu.se:4c3d27ca-2a13-4fd8-9712-514c184adb8f Olsson, H., & Bladström, A. (2002). A cohort study of reproductive factors and family history of breast cancer in southern Sweden. In Breast Cancer Research and Treatment (Vol. 76, Issue 3, pp. 203–209). https://doi.org/10.1023/A:1020807619092 Olsson, H., & Bladström, A. (2002). A cohort study of reproductive factors and family history of breast cancer in southern Sweden. In Breast Cancer Research and Treatment (Vol. 76, Issue 3, pp. 203–209). https://doi.org/10.1023/A:1020807619092 10.1023/A:1020807619092 oai:lup.lub.lu.se:096e0995-6a13-4842-9d12-927d55735f91 2002 oai:lup.lub.lu.se:096e0995-6a13-4842-9d12-927d55735f91 Lindqvist, P. G., Epstein, E., Landin-Olsson, M., Ingvar, C., Nielsen, K., Stenbeck, M., & Olsson, H. (n.d.). Avoidance of sun exposure is a risk factor for all-cause mortality: results from the Melanoma in Southern Sweden cohort. In Journal of Internal Medicine (Vol. 276, Issue 1, pp. 77–86). https://doi.org/10.1111/joim.12251 Lindqvist, P. G., Epstein, E., Landin-Olsson, M., Ingvar, C., Nielsen, K., Stenbeck, M., & Olsson, H. (n.d.). Avoidance of sun exposure is a risk factor for all-cause mortality: results from the Melanoma in Southern Sweden cohort. In Journal of Internal Medicine (Vol. 276, Issue 1, pp. 77–86). https://doi.org/10.1111/joim.12251 10.1111/joim.12251 oai:lup.lub.lu.se:c0300b35-18cc-4e3a-b294-7cee5077373a 2014 oai:lup.lub.lu.se:c0300b35-18cc-4e3a-b294-7cee5077373a Epstein, E., Lindqvist, P., & Olsson, H. (2009). A population-based cohort study on the use of hormone treatment and endometrial cancer in southern Sweden. In International Journal of Cancer (Vol. 125, pp. 421–425). https://doi.org/10.1002/ijc.24284 Epstein, E., Lindqvist, P., & Olsson, H. (2009). A population-based cohort study on the use of hormone treatment and endometrial cancer in southern Sweden. In International Journal of Cancer (Vol. 125, pp. 421–425). https://doi.org/10.1002/ijc.24284 10.1002/ijc.24284 oai:lup.lub.lu.se:d2daef20-4a0a-4921-bcf0-7d6b4c6a228f 2009 oai:lup.lub.lu.se:d2daef20-4a0a-4921-bcf0-7d6b4c6a228f Lindqvist, P. G., Olsson, H., & Landin-Olsson, M. (2010). Are active sun exposure habits related to lowering risk of type 2 diabetes mellitus in women, a prospective cohort study? In Diabetes Research and Clinical Practice (Vol. 90, Issue 1, pp. 109–114). https://doi.org/10.1016/j.diabres.2010.06.007 Lindqvist, P. G., Olsson, H., & Landin-Olsson, M. (2010). Are active sun exposure habits related to lowering risk of type 2 diabetes mellitus in women, a prospective cohort study? In Diabetes Research and Clinical Practice (Vol. 90, Issue 1, pp. 109–114). https://doi.org/10.1016/j.diabres.2010.06.007 10.1016/j.diabres.2010.06.007 oai:lup.lub.lu.se:5e5f3aa8-ff0c-455a-afd1-d591c814a35a 2010 oai:lup.lub.lu.se:5e5f3aa8-ff0c-455a-afd1-d591c814a35a Lindqvist, P. G., Epstein, E., Landin-Olsson, M., Åkerlund, M., & Olsson, H. (n.d.). Women with fair phenotypes seem to confer a survival advantage in a low UV milieu. A nested matched case control study. In PLoS ONE (No. e0228582; Vol. 15, Issue 1). https://doi.org/10.1371/journal.pone.0228582 Lindqvist, P. G., Epstein, E., Landin-Olsson, M., Åkerlund, M., & Olsson, H. (n.d.). Women with fair phenotypes seem to confer a survival advantage in a low UV milieu. A nested matched case control study. In PLoS ONE (No. e0228582; Vol. 15, Issue 1). https://doi.org/10.1371/journal.pone.0228582 10.1371/journal.pone.0228582 oai:lup.lub.lu.se:27db91af-287b-4ec3-b851-2f5b749ee1b9 2020 oai:lup.lub.lu.se:27db91af-287b-4ec3-b851-2f5b749ee1b9 Lindqvist, P., Landin-Olsson, M., & Olsson, H. (n.d.). Low sun exposure habits is associated with a dose-dependent increased risk of hypertension: a report from the large MISS cohort. In Photochemical & photobiological sciences : Official journal of the European Photochemistry Association and the European Society for Photobiology (Vol. 20, Issue 2, pp. 285–292). https://doi.org/10.1007/s43630-021-00017-x Lindqvist, P., Landin-Olsson, M., & Olsson, H. (n.d.). Low sun exposure habits is associated with a dose-dependent increased risk of hypertension: a report from the large MISS cohort. In Photochemical & photobiological sciences : Official journal of the European Photochemistry Association and the European Society for Photobiology (Vol. 20, Issue 2, pp. 285–292). https://doi.org/10.1007/s43630-021-00017-x 10.1007/s43630-021-00017-x oai:prod.swepub.kib.ki.se:146011783 2021 oai:prod.swepub.kib.ki.se:146011783 Lindqvist, P. G., Epstein, E., & Olsson, H. (2009). Does an active sun exposure habit lower the risk of venous thrombotic events? A D-lightful hypothesis. In Journal of Thrombosis and Haemostasis (Vol. 7, Issue 4, pp. 605–610). https://doi.org/10.1111/j.1538-7836.2009.03312.x Lindqvist, P. G., Epstein, E., & Olsson, H. (2009). Does an active sun exposure habit lower the risk of venous thrombotic events? A D-lightful hypothesis. In Journal of Thrombosis and Haemostasis (Vol. 7, Issue 4, pp. 605–610). https://doi.org/10.1111/j.1538-7836.2009.03312.x 10.1111/j.1538-7836.2009.03312.x oai:lup.lub.lu.se:f564874a-4b20-4f66-aab8-b0e83367d615 2009 oai:lup.lub.lu.se:f564874a-4b20-4f66-aab8-b0e83367d615 Epstein, E., Lindqvist, P., Geppert, B., & Olsson, H. (n.d.). A population-based cohort study on sun habits and endometrial cancer. In British Journal of Cancer (Vol. 101, pp. 537–540). https://doi.org/10.1038/sj.bjc.6605149 Epstein, E., Lindqvist, P., Geppert, B., & Olsson, H. (n.d.). A population-based cohort study on sun habits and endometrial cancer. In British Journal of Cancer (Vol. 101, pp. 537–540). https://doi.org/10.1038/sj.bjc.6605149 10.1038/sj.bjc.6605149 oai:lup.lub.lu.se:f9807fe6-83e1-46d7-a197-5c0db8909657 2009 oai:lup.lub.lu.se:f9807fe6-83e1-46d7-a197-5c0db8909657