Kvinnor med hög risk för bröst- och äggstockscancer Women of high risk for breast and ovarian cancer ext0105-1-1 Swedish National Data Service Svensk nationell datatjänst Kvinnor med hög risk för bröst- och äggstockscancer Women of high risk for breast and ovarian cancer ext0105-1-1 Olsson, Håkan Olsson, Håkan Jernström, Helena Jernström, Helena Swedish National Data Service Svensk nationell datatjänst Scania Metadatabase for Epidemiology (SME) The aim of the Scania Metadatabase for Epidemiology (SME) was to invent and create a catalogue that describes epidemiological studies collected within Lund University and Region Skåne. The project was initiated by Kristina Jakobsson (Division of Occupational and Environmental Medicine, Region Skåne, Lund), Jonas Björk (assistant coordinator of the national, interdisciplinary research project SIMSAM Lund) and Peter Nilsson (coordinator of SFO EpiHealth). The study inventory have been conducted by the R&D-centre in Scania and BBMRI.se in close cooperation with the Swedish National Data Service (SND). SME was initiated in the autumn of 2012 and it currently comprises information about 50 studies, including a total of just over 680,000 study participants as well as biological samples from more than 217 000 individuals. Skånes metadatabas för epidemiologi (SME) initierades under hösten 2012 med syftet att skapa en katalog med översiktliga beskrivningar av en del av de epidemiologiska studier som genomförts i Lunds universitets eller Region Skånes regi genom åren. Projektet initierades av Kristina Jakobsson (avdelningen för arbets- och miljömedicin vid institutionen för laboratoriemedicin, Region Skåne, Lund), Jonas Björk (biträdande koordinator för det nationella, tvärvetenskapliga forskningsprojektet SIMSAM Lund) samt Peter Nilsson (koordinator för SFO EpiHealth). Studieinventeringen har genomförs av FoU-centrum Skåne och BBMRI i nära samarbete med Svensk Nationell Datatjänst (SND). SME omfattar i dagsläget omkring 50 studier med sammanlagt fler än ca 680 000 studiedeltagare, samt biologiska prover från drygt 217 000 individer. Studierna som finns representerade är allt från regionala hälsoundersökningar och folkhälsoenkäter till kohortstudier av specifika yrkesgrupper. Förhoppningen är att SME ska kunna fungera som en kontaktyta mellan forskare med gemensamma beröringspunkter, exempelvis intresse för samma exponeringar, sjukdomsutfall, biologiska markörer, åldersgrupper eller socioekonomiska faktorer – det handlar således om att skapa möjligheter att nyttja redan insamlade data, också på ett tids- och resurseffektivt sätt. Alla studier som ingår i samlingen har det unika nyckelordet epiHealth_Skåne och kan sökas fram genom att ange sökordet i SNDs sökssytem. CONTRACEPTIVE DEVICES PREVENTIVMEDEL Body Weights and Measures Kroppsvikt och kroppsmått Neoplasms Tumörer Medical History Taking Anamnes Breast Neoplasms Brösttumörer Reproduction Fortplantning Smoking Rökning Heredity Ärftlighet HEALTH HÄLSA Participants in this cohort are women identified from medical records and family records from the Department of Oncology , Lund. The inclusion criteria is that the woman should belong to families with a high risk of developing breast cancer as well as being known carriers of mutations in BRCA1 or BRCA2, or be related in the first or second generation to an individual with breast cancer or individual without breast cancer who are carriers of mutations in the genes BRCA1 or BRCA2. Study participants must be under 40 years old and still be menstruating. “A family at high-risk for breast cancer” is considered if three women had been diagnosed with breast cancer and at least one of these was below age 50 years at diagnosis, or if two women had been diagnosed with breast cancer and at least one was below age 40 years at diagnosis, or if one woman diagnosed with breast cancer prior to age 30 years. The collection, which is still ongoing, started in 1996 and consisted of 300 cases in 2010. The selected women were contacted with a letter with information about the study and thereafter called and asked if they wanted to participate. A letter containing a comprehensive questionnaire was sent out to the women who had chosen to participate. The questions concerned areas such as fertility , breastfeeding, contraceptives, other medications, smoking and dietary issues. Participants were also called in for sampling and body measuremens (such as weight, length and different breast dimensions). Blood samples were taken on two occasions during the menstrual cycle : day 5-10 and ~ 18-23 days. Purpose: To study risk factors in young women of high risk for breast and ovarian cancer. Data collection is ongoing. In 2010, the study consisted of 300 cases. Deltagarna i denna kohort är kvinnor som identifierats från journaler samt släktregister från den Onkologiska kliniken i Lund. Inklusionskriterier till studien är dels att kvinnan ska tillhöra en familj med hög risk för utveckling av bröstcancer, dels att kvinnan ska vara något av följande: känd bärare för mutation i generna BRCA1 eller BRCA2, släkt i första eller andra generationen till en individ med bröstcancer eller individ utan bröstcancer som är bärare för mutation i BRCA1 eller BRCA2. Deltagarna i studien ska dessutom vara under 40 år och fortfarande menstruera. "Familj med hög risk för utveckling av bröstcancer” har ansetts föreligga om minst en av tre kvinnor som diagnostiserats med bröstcancer var under 50 år vid diagnos, eller om minst en av två kvinnor som diagnostiserats med bröstcancer var under 40 år vid diagnos, eller om en kvinna diagnostiserats med bröstcancer innan 30 års ålder. Insamlingen, som pågår fortfarande, startade 1996 och bestod 2010 av 300 fall. De utvalda kvinnorna blev kontaktade via brev med information om studien och därefter uppringda och tillfrågade om de vill delta. Ett brev innehållande ett omfattande frågeformulär skickades ut till kvinnorna som valt att delta. Frågorna berörde bland annat områden som fortplantning, amning, preventivmedel, andra mediciner, rökning och kostfrågor. Deltagarna kallades också in för provtagning och mätning av olika kroppsmått som vikt, längd och olika bröstmått. Blodproven togs vid två tillfällen under menstruationscykeln: dag 5-10 samt ~ dag 18-23. Syfte: Att studera risk faktorer hos unga kvinnor med hög risk för bröst- och äggstockscancer. Insamlingen är pågående. År 2010 hade 300 kvinnor deltagit i studien. 1996 1996 IndividualIndividual IndividIndivid Women at high risk for breast cancer identified from records at the oncology clinic in Lund. Kvinnor med hög risk för bröstcancer som identifierats från journaler vid den onkologiska kliniken i Lund Numeric Cross-sectionCross-section TvärsnittTvärsnitt Non-probability: PurposiveNon-probability: Purposive Icke-sannolikhetsurval: syftesurvalIcke-sannolikhetsurval: syftesurval Self-administered questionnaireSelf-administered questionnaire Självadministrerat frågeformulärSjälvadministrerat frågeformulär Physical measurements and testsPhysical measurements and tests Fysiska mätningar och testerFysiska mätningar och tester Access to data through an external actor. Access to data is restricted. Åtkomst till data via extern aktör. Tillgång till data är begränsad. restrictedAccess Henningson M, Hietala M, Törngren T, Olsson H, Jernström H. IGF1 htSNPs in relation to IGF-1 levels in young women from high-risk breast cancer families: implications for early-onset breast cancer. Fam Cancer. 2011 Jun;10(2):173-85. doi: 10.1007/s10689-010-9404-z. Henningson M, Hietala M, Törngren T, Olsson H, Jernström H. IGF1 htSNPs in relation to IGF-1 levels in young women from high-risk breast cancer families: implications for early-onset breast cancer. Fam Cancer. 2011 Jun;10(2):173-85. doi: 10.1007/s10689-010-9404-z. 2011 Hietala M, Olsson H, Jernström H. Prolactin levels, breast-feeding and milk production in a cohort of young healthy women from high-risk breast cancer families: implications for breast cancer risk. Fam Cancer. 2008;7(3):221-8. Hietala M, Olsson H, Jernström H. Prolactin levels, breast-feeding and milk production in a cohort of young healthy women from high-risk breast cancer families: implications for breast cancer risk. Fam Cancer. 2008;7(3):221-8. 2008