Familjestudier av barncancer - Släktforskningsdatabank Family studies of pediatric cancer - Family history data bank ext0123-1-1 Swedish National Data Service Svensk nationell datatjänst Familjestudier av barncancer - Släktforskningsdatabank Family studies of pediatric cancer - Family history data bank ext0123-1-1 Olsson, Håkan Olsson, Håkan Swedish National Data Service Svensk nationell datatjänst Scania Metadatabase for Epidemiology (SME) The aim of the Scania Metadatabase for Epidemiology (SME) was to invent and create a catalogue that describes epidemiological studies collected within Lund University and Region Skåne. The project was initiated by Kristina Jakobsson (Division of Occupational and Environmental Medicine, Region Skåne, Lund), Jonas Björk (assistant coordinator of the national, interdisciplinary research project SIMSAM Lund) and Peter Nilsson (coordinator of SFO EpiHealth). The study inventory have been conducted by the R&D-centre in Scania and BBMRI.se in close cooperation with the Swedish National Data Service (SND). SME was initiated in the autumn of 2012 and it currently comprises information about 50 studies, including a total of just over 680,000 study participants as well as biological samples from more than 217 000 individuals. Skånes metadatabas för epidemiologi (SME) initierades under hösten 2012 med syftet att skapa en katalog med översiktliga beskrivningar av en del av de epidemiologiska studier som genomförts i Lunds universitets eller Region Skånes regi genom åren. Projektet initierades av Kristina Jakobsson (avdelningen för arbets- och miljömedicin vid institutionen för laboratoriemedicin, Region Skåne, Lund), Jonas Björk (biträdande koordinator för det nationella, tvärvetenskapliga forskningsprojektet SIMSAM Lund) samt Peter Nilsson (koordinator för SFO EpiHealth). Studieinventeringen har genomförs av FoU-centrum Skåne och BBMRI i nära samarbete med Svensk Nationell Datatjänst (SND). SME omfattar i dagsläget omkring 50 studier med sammanlagt fler än ca 680 000 studiedeltagare, samt biologiska prover från drygt 217 000 individer. Studierna som finns representerade är allt från regionala hälsoundersökningar och folkhälsoenkäter till kohortstudier av specifika yrkesgrupper. Förhoppningen är att SME ska kunna fungera som en kontaktyta mellan forskare med gemensamma beröringspunkter, exempelvis intresse för samma exponeringar, sjukdomsutfall, biologiska markörer, åldersgrupper eller socioekonomiska faktorer – det handlar således om att skapa möjligheter att nyttja redan insamlade data, också på ett tids- och resurseffektivt sätt. Alla studier som ingår i samlingen har det unika nyckelordet epiHealth_Skåne och kan sökas fram genom att ange sökordet i SNDs sökssytem. GENETIC DISORDERS ÄRFTLIGA SJUKDOMAR DNA DNA Genetics Genetik Genetic Markers Genetiska markörer PAEDIATRICS PEDIATRIK Genealogy and Heraldry Släktforskning och släktvapen HEALTH HÄLSA In this unique Swedish study, which started in September 2008, all new and prevalent cancer cases in southern Sweden are included to create a family history data bank. All children ≤18 years of age with a malignant disease in the Southern Swedish Health Care Region (approximately 1.8 million inhabitants) are referred for care to the Department of Pediatrics at the Skåne University Hospital in Lund. Patients with a newly diagnosed malignancy and patients visiting the clinics for follow-up after completed treatment were invited to participate in the study. The eligibility criteria include (a) a diagnosis before 19 years of age with a malignancy following codes ICD 140 to 209 and (b) a diagnosis after 1970. Blood samples are collected and the patients and their parents are requested to complete a self-reported questionnaire, assessing name, date of birth, date of death, and history of cancer among first-, second- and third degree relatives. In addition a question about cancer in more distant relatives is included. Information regarding specific type of cancer and date of, or age at, diagnosis for each relative with a history of cancer is obtained. Purpose: The aim is to create a family history data bank with DNA of all new cases of pediatric cancer, to enable gene studies. Family history data bank, based on all new and prevalent cancer cases in the Southern Swedish Health Care Region. Until 2014 there were 650 children included in the study, and blood from 125 parents. The response rate is between 30-40%. I denna unika svenska studie, som inleddes i september 2008, är alla nya och prevalenta cancerfall hos barn i södra Sverige inkluderade för att skapa en släktforskningsdatabank. Alla barn ≤18 år med en malign sjukdom, och som tillhör södra sjukvårdsregionen (cirka 1,8 miljoner invånare), kallas för vård till Institutionen för pediatrik vid Skånes universitetssjukhus i Lund. Patienter med nydiagnostiserad malignitet och patienter som besöker klinikerna för uppföljning efter avslutad behandling inbjöds att delta i studien. Urvalskriterierna inkluderar (a) en diagnos före 19 års ålder med en malignitet enligt ICD 140-209 och (b) en diagnos efter 1970. Varje patient får lämna ett blodprov och ombeds att tillsammans med sina föräldrar fylla i ett frågeformulär gällande förekomst av cancer hos släktingar. Information om vilken typ av cancer och datum, eller ålder, för diagnos för varje släkting med en historia av cancer erhålls. Syfte: Syftet är att skapa en släktforskningsdatabank med DNA för alla nya fall av barncancer, för att möjliggöra genstudier. Släktforskningsdatabank som utgår från alla nya och prevalenta cancerfall hos barn i södra sjukvårdsregionen. Fram till 2014 har 650 barn inkluderats, samt blod från 125 föräldrar. Ca 30-40 % av alla nya fall har hittills inkluderats. 2008-09 2008-09 IndividualIndividual IndividIndivid All new and prevalent cases of cancer among children in the Southern Swedish Health Care Region. Alla nya och prevalenta cancerfall hos barn i södra sjukvårdsregionen. Numeric Cross-sectionCross-section TvärsnittTvärsnitt Non-probabilityNon-probability Icke-sannolikhetsurvalIcke-sannolikhetsurval Self-administered questionnaireSelf-administered questionnaire Självadministrerat frågeformulärSjälvadministrerat frågeformulär Physical measurements and testsPhysical measurements and tests Fysiska mätningar och testerFysiska mätningar och tester Access to data through an external actor. Access to data is restricted. Åtkomst till data via extern aktör. Tillgång till data är begränsad. restrictedAccess Magnusson S, Wiebe T, Kristoffersson U, Jernström H, Olsson H. Increased incidence of childhood, prostate and breast cancers in relatives of childhood cancer patients. Fam Cancer. 2012 Mar;11(1):145-55. doi: 10.1007/s10689-011-9493-3. Magnusson S, Wiebe T, Kristoffersson U, Jernström H, Olsson H. Increased incidence of childhood, prostate and breast cancers in relatives of childhood cancer patients. Fam Cancer. 2012 Mar;11(1):145-55. doi: 10.1007/s10689-011-9493-3. 2012