<ddi:DDIInstance xmlns:xsi="http://www.w3.org/2001/XMLSchema-instance" xsi:schemaLocation="ddi:instance:3_3 http://ddialliance.org/Specification/DDI-Lifecycle/3.3/XMLSchema/instance.xsd" xmlns:xsd="http://www.w3.org/2001/XMLSchema" xmlns:ddi="ddi:instance:3_3" xmlns:r="ddi:reusable:3_3" xmlns:s="ddi:studyunit:3_3" xmlns:d="ddi:datacollection:3_3" xmlns:a="ddi:archive:3_3" xmlns:c="ddi:conceptualcomponent:3_3" xmlns:cm="ddi:comparative:3_3" xmlns:g="ddi:group:3_3" xmlns:l="ddi:logicalproduct:3_3" xmlns:p="ddi:physicaldataproduct:3_3" xmlns:pi="ddi:physicalinstance:3_3" xmlns:dc="http://purl.org/dc/elements/1.1/" xmlns:xhtml="http://www.w3.org/1999/xhtml" xmlns:xml="http://www.w3.org/XML/1998/namespace" isMaintainable="true" scopeOfUniqueness="Agency">
  <r:URN>urn:ddi:se.researchdata:ext0123-1:1</r:URN>
  <r:Agency>SND</r:Agency>
  <r:ID>ext0123-1</r:ID>
  <r:Version>1</r:Version>
  <g:ResourcePackage>
    <r:URN>urn:ddi:se.researchdata:ext0123-1.ResourcePackage:2.0</r:URN>
    <r:OtherMaterialScheme>
      <r:URN>urn:ddi:se.researchdata:ext0123-1.OtherMaterialScheme:2.0</r:URN>
    </r:OtherMaterialScheme>
    <a:OrganizationScheme>
      <r:URN>urn:ddi:se.researchdata:ext0123-1.OrganizationScheme-0:2.0</r:URN>
      <a:Individual>
        <r:URN>urn:ddi:se.researchdata:ext0123-1.Individual-0:2.0</r:URN>
        <r:UserAttributePair>
          <r:AttributeKey>affiliation</r:AttributeKey>
          <r:AttributeValue>Faculty of Medicine, The Division of Oncology and Pathology, Lund University</r:AttributeValue>
        </r:UserAttributePair>
        <a:IndividualIdentification>
          <a:IndividualName>
            <a:FirstGiven>Håkan</a:FirstGiven>
            <a:LastFamily>Olsson</a:LastFamily>
            <a:FullName>
              <r:String>Håkan Olsson</r:String>
            </a:FullName>
          </a:IndividualName>
        </a:IndividualIdentification>
      </a:Individual>
    </a:OrganizationScheme>
  </g:ResourcePackage>
  <s:StudyUnit>
    <r:URN>urn:ddi:se.researchdata:ext0123-1.StudyUnit:2.0</r:URN>
    <r:UserID typeOfUserID="datasetIdentifier">ext0123-1</r:UserID>
    <r:Citation>
      <r:Title>
        <r:String xml:lang="sv">Familjestudier av barncancer - Släktforskningsdatabank</r:String>
        <r:String xml:lang="en">Family studies of pediatric cancer - Family history data bank</r:String>
      </r:Title>
      <r:Creator>
        <r:CreatorReference>
          <r:URN>urn:ddi:se.researchdata:ext0123-1.Individual-0:2.0</r:URN>
          <r:TypeOfObject>Individual</r:TypeOfObject>
        </r:CreatorReference>
      </r:Creator>
      <r:Publisher>
        <r:PublisherName>
          <r:String xml:lang="sv">Region Skåne</r:String>
          <r:String xml:lang="en">Region Skåne</r:String>
        </r:PublisherName>
      </r:Publisher>
      <r:Publisher>
        <r:PublisherName>
          <r:String xml:lang="sv">Region Skåne</r:String>
          <r:String xml:lang="en">Region Skåne</r:String>
        </r:PublisherName>
      </r:Publisher>
      <r:PublicationDate>
        <r:SimpleDate>2014-09-18</r:SimpleDate>
      </r:PublicationDate>
    </r:Citation>
    <r:Abstract>
      <r:Content xml:lang="sv">I denna unika svenska studie, som inleddes i september 2008, är alla nya och prevalenta cancerfall hos barn i södra Sverige inkluderade för att skapa en släktforskningsdatabank. Alla barn ≤18 år med en malign sjukdom, och som tillhör södra sjukvårdsregionen (cirka 1,8 miljoner invånare), kallas för vård till Institutionen för pediatrik vid Skånes universitetssjukhus i Lund. Patienter med nydiagnostiserad malignitet och patienter som besöker klinikerna för uppföljning efter avslutad behandling inbjöds att delta i studien. Urvalskriterierna inkluderar (a) en diagnos före 19 års ålder med en malignitet enligt ICD 140-209 och (b) en diagnos efter 1970. Varje patient får lämna ett blodprov och ombeds att tillsammans med sina föräldrar fylla i ett frågeformulär gällande förekomst av cancer hos släktingar. Information om vilken typ av cancer och datum, eller ålder, för diagnos för varje släkting med en historia av cancer erhålls.

Syfte:

Syftet är att skapa en släktforskningsdatabank med DNA för alla nya fall av barncancer, för att möjliggöra genstudier.

Släktforskningsdatabank som utgår från alla nya och prevalenta cancerfall hos barn i södra sjukvårdsregionen. Fram till 2014 har 650 barn inkluderats, samt blod från 125 föräldrar. Ca 30-40 % av alla nya fall har hittills inkluderats.</r:Content>
      <r:Content xml:lang="en">In this unique Swedish study, which started in September 2008, all new and prevalent cancer cases in southern Sweden are included to create a family history data bank. All children ≤18 years of age with a malignant disease in the Southern Swedish Health Care Region (approximately 1.8 million inhabitants) are referred for care to the Department of Pediatrics at the Skåne University Hospital in Lund. Patients with a newly diagnosed malignancy and patients visiting the clinics for follow-up after completed treatment were invited to participate in the study. The eligibility criteria include (a) a diagnosis before 19 years of age with a malignancy following codes ICD 140 to 209 and (b) a diagnosis after 1970. Blood samples are collected and the patients and their parents are requested to complete a self-reported questionnaire, assessing name, date of birth, date of death, and history of cancer among first-, second- and third degree relatives. In addition a question about cancer in more distant relatives is included. Information regarding specific type of cancer and date of, or age at, diagnosis for each relative with a history of cancer is obtained.

Purpose:

The aim is to create a family history data bank with DNA of all new cases of pediatric cancer, to enable gene studies.

Family history data bank, based on all new and prevalent cancer cases in the Southern Swedish Health Care Region. Until 2014 there were 650 children included in the study, and blood from 125 parents. The response rate is between 30-40%.</r:Content>
    </r:Abstract>
    <r:Coverage>
      <r:TopicalCoverage>
        <r:URN>urn:ddi:se.researchdata:ext0123-1.TopicalCoverage:2.0</r:URN>
        <r:Subject xml:lang="en" controlledVocabularyID="Health" controlledVocabularyName="CESSDA Topic Classification">HEALTH</r:Subject>
        <r:Subject xml:lang="sv" controlledVocabularyID="Health" controlledVocabularyName="CESSDA Topic Classification">HÄLSA</r:Subject>
        <r:Subject xml:lang="en" controlledVocabularyID="30107" controlledVocabularyName="Standard för svensk indelning av forskningsämnen 2025">Medical Genetics and Genomics</r:Subject>
        <r:Subject xml:lang="sv" controlledVocabularyID="30107" controlledVocabularyName="Standard för svensk indelning av forskningsämnen 2025">Medicinsk genetik och genomik</r:Subject>
        <r:Subject xml:lang="en" controlledVocabularyID="30203" controlledVocabularyName="Standard för svensk indelning av forskningsämnen 2025">Cancer and Oncology</r:Subject>
        <r:Subject xml:lang="sv" controlledVocabularyID="30203" controlledVocabularyName="Standard för svensk indelning av forskningsämnen 2025">Cancer och onkologi</r:Subject>
        <r:Subject xml:lang="en" controlledVocabularyID="30221" controlledVocabularyName="Standard för svensk indelning av forskningsämnen 2025">Pediatrics</r:Subject>
        <r:Subject xml:lang="sv" controlledVocabularyID="30221" controlledVocabularyName="Standard för svensk indelning av forskningsämnen 2025">Pediatrik</r:Subject>
        <r:Subject xml:lang="en" controlledVocabularyID="30299" controlledVocabularyName="Standard för svensk indelning av forskningsämnen 2025">Other Clinical Medicine</r:Subject>
        <r:Subject xml:lang="sv" controlledVocabularyID="30299" controlledVocabularyName="Standard för svensk indelning av forskningsämnen 2025">Annan klinisk medicin</r:Subject>
        <r:Keyword xml:lang="en" controlledVocabularyID="urn:ddi:int.cessda.elsst:f84e8c8a-7bf5-4e19-99bd-988a016623c7:4" controlledVocabularyName="ELSST">GENETIC DISORDERS</r:Keyword>
        <r:Keyword xml:lang="sv" controlledVocabularyID="urn:ddi:int.cessda.elsst:f84e8c8a-7bf5-4e19-99bd-988a016623c7:4" controlledVocabularyName="ELSST">ÄRFTLIGA SJUKDOMAR</r:Keyword>
        <r:Keyword xml:lang="en" controlledVocabularyID="D004247" controlledVocabularyName="MeSH">DNA</r:Keyword>
        <r:Keyword xml:lang="sv" controlledVocabularyID="D004247" controlledVocabularyName="MeSH">DNA</r:Keyword>
        <r:Keyword xml:lang="en" controlledVocabularyID="D005823" controlledVocabularyName="MeSH">Genetics</r:Keyword>
        <r:Keyword xml:lang="sv" controlledVocabularyID="D005823" controlledVocabularyName="MeSH">Genetik</r:Keyword>
        <r:Keyword xml:lang="en" controlledVocabularyID="D005819" controlledVocabularyName="MeSH">Genetic Markers</r:Keyword>
        <r:Keyword xml:lang="sv" controlledVocabularyID="D005819" controlledVocabularyName="MeSH">Genetiska markörer</r:Keyword>
        <r:Keyword xml:lang="en" controlledVocabularyID="urn:ddi:int.cessda.elsst:99a8707e-6fa3-4ccb-ae84-d1093e213d30:4" controlledVocabularyName="ELSST">PAEDIATRICS</r:Keyword>
        <r:Keyword xml:lang="sv" controlledVocabularyID="urn:ddi:int.cessda.elsst:99a8707e-6fa3-4ccb-ae84-d1093e213d30:4" controlledVocabularyName="ELSST">PEDIATRIK</r:Keyword>
        <r:Keyword xml:lang="en" controlledVocabularyID="D005789" controlledVocabularyName="MeSH">Genealogy and Heraldry</r:Keyword>
        <r:Keyword xml:lang="sv" controlledVocabularyID="D005789" controlledVocabularyName="MeSH">Släktforskning och släktvapen</r:Keyword>
      </r:TopicalCoverage>
      <r:SpatialCoverage>
        <r:Description>
          <r:Content xml:lang="sv">Södra Sverige</r:Content>
        </r:Description>
      </r:SpatialCoverage>
      <r:TemporalCoverage>
        <r:URN>urn:ddi:se.researchdata:ext0123-1.TemporalCoverage:2.0</r:URN>
        <r:ReferenceDate>
          <r:StartDate>2008-09</r:StartDate>
        </r:ReferenceDate>
      </r:TemporalCoverage>
    </r:Coverage>
    <r:AnalysisUnit controlledVocabularyID="AnalysisUnit" controlledVocabularyAgencyName="DDI Alliance">Individual<r:ControlledVocabularyURN>http://rdf-vocabulary.ddialliance.org/cv/AnalysisUnit/2.1.3/2dd4472</r:ControlledVocabularyURN></r:AnalysisUnit>
    <r:AnalysisUnitsCovered>
      <r:String xml:lang="en">Individual</r:String>
      <r:String xml:lang="sv">Individ</r:String>
    </r:AnalysisUnitsCovered>
    <d:DataCollection>
      <r:URN>urn:ddi:se.researchdata:ext0123-1.DataCollection:2.0</r:URN>
      <d:CollectionEvent>
        <r:URN>urn:ddi:se.researchdata:ext0123-1.CollectionEvent:2.0</r:URN>
        <d:DataCollectionDate>
          <r:StartDate>2008-09</r:StartDate>
        </d:DataCollectionDate>
        <d:ModeOfCollection>
          <r:URN>urn:ddi:se.researchdata:ext0123-1.CollectionEvent-0-ModeOfCollectionType:2.0</r:URN>
          <d:TypeOfModeOfCollection>Self-administered questionnaire</d:TypeOfModeOfCollection>
          <r:Description>
            <r:Content xml:lang="en">Self-administered questionnaire</r:Content>
            <r:Content xml:lang="sv">Självadministrerat frågeformulär</r:Content>
          </r:Description>
        </d:ModeOfCollection>
      </d:CollectionEvent>
    </d:DataCollection>
    <d:DataCollection>
      <r:URN>urn:ddi:se.researchdata:ext0123-1.DataCollection:2.0</r:URN>
      <d:CollectionEvent>
        <r:URN>urn:ddi:se.researchdata:ext0123-1.CollectionEvent:2.0</r:URN>
        <d:DataCollectionDate>
          <r:StartDate>2008-09</r:StartDate>
        </d:DataCollectionDate>
        <d:ModeOfCollection>
          <r:URN>urn:ddi:se.researchdata:ext0123-1.CollectionEvent-0-ModeOfCollectionType:2.0</r:URN>
          <d:TypeOfModeOfCollection>Physical measurements and tests</d:TypeOfModeOfCollection>
          <r:Description>
            <r:Content xml:lang="en">Physical measurements and tests</r:Content>
            <r:Content xml:lang="sv">Fysiska mätningar och tester</r:Content>
          </r:Description>
        </d:ModeOfCollection>
      </d:CollectionEvent>
    </d:DataCollection>
    <a:Archive>
      <r:URN>urn:ddi:se.researchdata:ext0123-1.Archive:2.0</r:URN>
      <a:ArchiveSpecific>
        <a:Item>
          <a:Access>
            <r:URN>urn:ddi:se.researchdata:ext0123-1.Archive-ArchiveSpecificType-AccessType:2.0</r:URN>
            <a:TypeOfAccess controlledVocabularyName="info:eu-repo-Access-Terms vocabulary">restrictedAccess</a:TypeOfAccess>
          </a:Access>
          <a:DataFileQuantity>0</a:DataFileQuantity>
        </a:Item>
      </a:ArchiveSpecific>
    </a:Archive>
  </s:StudyUnit>
</ddi:DDIInstance>