Kvinnors livsstil och hälsa (WLH) Women's lifestyle and health (WLH) ext0153-1-1 Swedish National Data Service Svensk nationell datatjänst Kvinnors livsstil och hälsa (WLH) Women's lifestyle and health (WLH) ext0153-1-1 Weiderpass Vainio, Elisabete Weiderpass Vainio, Elisabete 2011-02955_VR 2011-02955_VR Swedish National Data Service Svensk nationell datatjänst Swedish Cohort Consortium (Cohorts.se) The Swedish Cohort Consortium (Cohorts.se) is a project aimed at improving management and increasing the use of Swedish population-based cohorts (research databases with sensitive person data) for world-leading research. Coordination of all Swedish prospective population-based cohorts in a common infrastructure will enable more precise research findings and facilitate research on rare diseases and exposures, leading to better utilization of study participants’ data, better return of funders’ investments, and higher benefit to patients and populations. Cohorts.se will support some aspects of single cohort operations and all aspects of collaborations between cohorts. Important components of the infrastructure involve data curation and management, cataloguing of variables, presentation of and access to data, harmonization of variables for research projects, linkage of cohorts and official registries, and statistical analysis including a novel method for distributed data analysis eliminating the need to share data. The project aims to increase collaboration between Swedish universities and with international cohort consortia, and to be a node for researchers who want to collaborate, perhaps extra important for young researchers without a large contact network. SND collaborates with Cohorts.se. Partly through training of data managers and statisticians in the Maelstrom system (maelstrom-research.org), which is tailored for cohort collaboration and will be used in this infrastructure; partly through collaboration around logistics by forwarding researchers seeking access to person data from cohorts to Cohorts.se and the Maelstrom repository. Contact for Cohorts.se: Johan Sundström, Professor at UCR-Uppsala Clinical Research center johan.sundstrom@ucr.uu.se The Swedish Cohort Consortium (Cohorts.se) är ett projekt som syftar till att förbättra förvaltningen och öka utnyttjandet av svenska populationsbaserade kohorter (forskningsdatabaser med känsliga individdata) för världsledande forskning. Genom samutnyttjande av många kohorter kan vi skapa säkrare forskningsresultat till bättre nytta för patienter och allmänhet. Infrastrukturen kommer att omfatta kohorter med känsliga individdata och metadata, mjukvara, och servicetjänster. Infrastrukturen kommer att kurera data, katalogisera kohorter, förvalta kohorter, administrera datauttag och -insättningar och länkningar till andra register, harmonisera variabler vid sammanläggningsprojekt, genomföra statistisk analys, och genomföra utbildningsinsatser. Långsiktig professionell kohortförvaltning som inte är personberoende ger ökad säkerhet och kvalitet. Uniform katalogisering och dokumentation och uniforma uttagsprocesser ger ökad tillgänglighet. Infrastrukturen ger ökat utnyttjande av redan insamlade kohorter, och därmed ökat värde för skattebetalarnas grundinvesteringar i kohorterna. Infrastrukturen kan öka samarbeten mellan svenska lärosäten och med internationella kohortkonsortier, och den kan vara en nod för forskare som vill samarbeta, kanske extra viktigt för unga forskare utan stort kontaktnät. SND samarbetar med Cohorts.se. Dels genom utbildning av data managers och statistiker i den för ändamålet designade mjukvara som framförallt används i infrastrukturen, Maelstrom (maelstrom-research.org). Dels genom att forskare som vill ha tillgång till individdata från kohorter lotsas vidare från SND till Cohorts.se och Maelstrom-katalogen. Kontaktperson Cohorts.se: Johan Sundström, Professor vid Institutionen för medicinska vetenskaper, Uppsala universitet johan.sundstrom@ucr.uu.se Psychiatry Psykiatri Life Style Livsstil Hormones Hormoner Women Kvinnor Mortality Dödlighet Neoplasms Tumörer Diet Kost Breast Neoplasms Brösttumörer Cardiovascular Diseases Kardiovaskulära sjukdomar Health Hälsa Contraceptives, Oral P-piller Disease Sjukdom Sleep Wake Disorders Sömn- och vakenhetsstörningar Chronic Disease Kronisk sjukdom HEALTH HÄLSA Oral contraceptives, use of hormone replacement therapy, dietary habits and other lifestyle factors affect the risk for cancer, cardiovascular diseases and other chronic diseases in young women. The overall aim of Women's lifestyle and health cohort is to examine lifestyle factors and health outcomes such as cancer, cardiovascular diseases and some chronic diseases. Starting in 1991, a comprehensive questionnaire was mailed to 96,000 Swedish women aged 29-49 years. Approximately 50,000 completed questionnaires were returned providing detailed information on a wide range of lifestyle factors with a focus on oral contraceptive use, diet, UV light exposure, and reproductive factors. This study is strictly coordinated with a similar study among 60,000 young women in Norway; apart from the dietary component, the questionnaires are identical and joint analyses have been conducted. In 2003, a second questionnaire was sent to all women to update information on lifestyle, and hormonal factors as well as to assess mental health. Currently analysis is ongoing for several lifestyle factors and cancers of the breast, ovarium, endometrial, colorectal, skin, skin melanoma, lymphomas, as well as cardiovascular outcomes (myocardial infarction, haemorragic and ischaemic stroke), psychiatric diseases, sleeping disorders and overall mortality. Several analyses have been performed during the last years on different exposures, such as oral contraceptives, BMI, changes in body size and shape, UV radiation exposure, alcohol consumption, smoking, and risk of different cancer sites and overall mortality. The baseline questionnaire was mailed to 96,000 Swedish women aged 29-49 years, in 1991. The questionnaire was answered by 49,259 women. Participants from the baseline collection were followed up in 2003. P-piller, användning av hormonersättningsbehandling, matvanor och andra livsstilsfaktorer påverkar risken för cancer, hjärt- och kärlsjukdomar och andra kroniska sjukdomar hos unga kvinnor. Det övergripande syftet med studiekohorten Kvinnors livsstil och hälsa (WLH) är att studera hur olika livsstilsfaktorer påverkar risken för cancer, hjärt-kärlsjukdomar och andra kroniska sjukdomar hos unga kvinnor. År 1991 skickades ett omfattande frågeformulär till 96 000 svenska kvinnor i åldern 29-49 år. Cirka 50 000 kvinnor besvarade enkäten som ger detaljerad information om en rad olika livsstilsfaktorer med fokus på användning av p-piller, kost, exponering av UV-ljus, och reproduktiva faktorer. Denna studie är strikt samordnad med en liknande studie bland 60 000 unga kvinnor i Norge; bortsett från delen som avser diet är enkäterna identiska och gemensamma analyser har genomförts. Under 2003 skickades en andra enkät till alla kvinnor för att uppdatera informationen om livsstilsfaktorer, hormonella faktorer, och för att bedöma den psykiska hälsan. För närvarande pågår analyser för flera livsstilsfaktorer och cancer i bröst, ovarium, livmoder, kolorektal, hud, melanom, lymfom, samt kardiovaskulära händelser (hjärtinfarkt, blödnings-och ischemisk stroke), psykiatriska sjukdomar, sömnstörningar och generell dödlighet. Under de senaste åren har flera analyser utförts av olika exponeringar, såsom p-piller, BMI, förändringar i kroppens storlek och form, exponering av UV-strålning, alkoholkonsumtion, rökning, risk för olika cancerformer och generell dödlighet. Vid baslinjemätningen 1991 skickades formulär till 96 000 svenska kvinnor i åldern 29-49 år. Formuläret besvarades av 49 259 kvinnor. Deltagarna som medverkade vid baslinjemätningen följdes upp under år 2003. 1991 1992 2003 2004 IndividualIndividual IndividIndivid Swedish women aged 29-49 years. Svenska kvinnor i åldrarna 29-49 år. Numeric Longitudinal: Cohort/Event-basedLongitudinal: Cohort/Event-based Longitudinell: Kohort/HändelsebaseradLongitudinell: Kohort/Händelsebaserad Probability: Simple randomProbability: Simple random Sannolikhetsurval: obundet slumpmässigt urvalSannolikhetsurval: obundet slumpmässigt urval Self-administered questionnaireSelf-administered questionnaire Självadministrerat frågeformulärSjälvadministrerat frågeformulär Self-administered questionnaireSelf-administered questionnaire Självadministrerat frågeformulärSjälvadministrerat frågeformulär Access to data through an external actor. Access to data is restricted. Åtkomst till data via extern aktör. Tillgång till data är begränsad. restrictedAccess