Hjärtvänliga Västmanland - Gränslös Hälsa Westmannia Cardiovascular Risk Factors Study ext0165-1-1 Swedish National Data Service Svensk nationell datatjänst Hjärtvänliga Västmanland - Gränslös Hälsa Westmannia Cardiovascular Risk Factors Study ext0165-1-1 Leppert, Jerzy Leppert, Jerzy Swedish National Data Service Svensk nationell datatjänst Swedish Cohort Consortium (Cohorts.se) The Swedish Cohort Consortium (Cohorts.se) is a project aimed at improving management and increasing the use of Swedish population-based cohorts (research databases with sensitive person data) for world-leading research. Coordination of all Swedish prospective population-based cohorts in a common infrastructure will enable more precise research findings and facilitate research on rare diseases and exposures, leading to better utilization of study participants’ data, better return of funders’ investments, and higher benefit to patients and populations. Cohorts.se will support some aspects of single cohort operations and all aspects of collaborations between cohorts. Important components of the infrastructure involve data curation and management, cataloguing of variables, presentation of and access to data, harmonization of variables for research projects, linkage of cohorts and official registries, and statistical analysis including a novel method for distributed data analysis eliminating the need to share data. The project aims to increase collaboration between Swedish universities and with international cohort consortia, and to be a node for researchers who want to collaborate, perhaps extra important for young researchers without a large contact network. SND collaborates with Cohorts.se. Partly through training of data managers and statisticians in the Maelstrom system (maelstrom-research.org), which is tailored for cohort collaboration and will be used in this infrastructure; partly through collaboration around logistics by forwarding researchers seeking access to person data from cohorts to Cohorts.se and the Maelstrom repository. Contact for Cohorts.se: Johan Sundström, Professor at UCR-Uppsala Clinical Research center johan.sundstrom@ucr.uu.se The Swedish Cohort Consortium (Cohorts.se) är ett projekt som syftar till att förbättra förvaltningen och öka utnyttjandet av svenska populationsbaserade kohorter (forskningsdatabaser med känsliga individdata) för världsledande forskning. Genom samutnyttjande av många kohorter kan vi skapa säkrare forskningsresultat till bättre nytta för patienter och allmänhet. Infrastrukturen kommer att omfatta kohorter med känsliga individdata och metadata, mjukvara, och servicetjänster. Infrastrukturen kommer att kurera data, katalogisera kohorter, förvalta kohorter, administrera datauttag och -insättningar och länkningar till andra register, harmonisera variabler vid sammanläggningsprojekt, genomföra statistisk analys, och genomföra utbildningsinsatser. Långsiktig professionell kohortförvaltning som inte är personberoende ger ökad säkerhet och kvalitet. Uniform katalogisering och dokumentation och uniforma uttagsprocesser ger ökad tillgänglighet. Infrastrukturen ger ökat utnyttjande av redan insamlade kohorter, och därmed ökat värde för skattebetalarnas grundinvesteringar i kohorterna. Infrastrukturen kan öka samarbeten mellan svenska lärosäten och med internationella kohortkonsortier, och den kan vara en nod för forskare som vill samarbeta, kanske extra viktigt för unga forskare utan stort kontaktnät. SND samarbetar med Cohorts.se. Dels genom utbildning av data managers och statistiker i den för ändamålet designade mjukvara som framförallt används i infrastrukturen, Maelstrom (maelstrom-research.org). Dels genom att forskare som vill ha tillgång till individdata från kohorter lotsas vidare från SND till Cohorts.se och Maelstrom-katalogen. Kontaktperson Cohorts.se: Johan Sundström, Professor vid Institutionen för medicinska vetenskaper, Uppsala universitet johan.sundstrom@ucr.uu.se Health Surveys Hälsoundersökningar Mortality Dödlighet Cardiovascular Diseases Kardiovaskulära sjukdomar Morbidity Sjuklighet Survival Analysis Överlevnadsanalys In the county of Västmanland (Latin: Westmannia), situated about 100 km west of Stockholm, the Westmannia Cardiovascular Risk Factors Study (WICTORY) was started in 1989 by the County Council of Västmanland with the aim of lowering the cardiovascular mortality rate in the county until year 2000. In the study, it was intended that all men and women born 1940–1959 and living in the county of Västmanland (approximately 70,000 individuals), should be offered a free health examination at a primary health care centre for the presence of CVD risk factors, at the time of turning 40 or 50 years old. The study included a clinical examination by a primary health care nurse, which measured height, weight, systolic and diastolic blood pressure, pulse rate, total cholesterol level, glucose level, waist circumference and hip circumference. At this visit, the participants also handed in a self-administered questionnaire including, among others, questions about the participant’s occupation, education, diabetic status, nicotine use, physical activity and history of CVD. Based on the results of the clinical examination and the answers given in the questionnaire, the participants were given advices about how to live a more healthy life. After enrollment in the study had been completed in early 2000, the study has continued following the participant’s morbidity and mortality with the help of register data from Swedish authorities. Purpose: To examine the association between cardiovascular risk factors at middle age and future morbidity and mortality. I avsikt att minska dödligheten i hjärt- och kärlsjukdomar i länet genomförde Landstinget Västmanland under åren 1990-1999 projektet ”Hjätvänliga Västmanland - Gränslös hälsa” (engelska: Westmannia Cardiovascular Risk Factors Study - WICTORY), där samtliga män och kvinnor i Västmanland som under dessa år fyllde 40 eller 50 år erbjöds en hälsoundersökning. Erbjudandet gick ut till drygt 51000 personer, varav drygt 34400 (60%) deltog i undersökningen. Syftet med WICTORY-projektet är att följa upp denna hälsoundersökning genom att undersöka sambandet mellan traditionella riskfaktorer för hjärt-kärlsjukdom mätta vid hälsoundersökningen och död/dödsorsak samt sjukdomsdiagnoser som inträffat efter genomgången hälsoundersökning. Kompletterande data tas även fram och samband mäts med hälsovariabler mätta vid tidpunkter före hälsoundersökningen, såsom vid födelse och mönstring. En uppföljning av deltagarna görs genom registerkörningar där uppgifter om död/dödsorsaker och sjukhusvård efter undersökningsdatum införskaffas. Risken för förtida död och/eller insjuknande beräknas därefter genom statistiska metoder för överlevnadsanalys. I den fortsatta uppföljningen planeras årliga uppdateringar av uppgifter om dödlighet. Datamaterialet har kompletterats med uppgifter om hälsovariabler uppmätta vid mönstringen (för män) samt hälsovariabler uppmätta vid födseln (för män och kvinnor), det senare för ca en tredjedel av individerna. Datamaterialet samkörs också med data från andra projekt som delvis omfattar samma individer, såsom SAVa-projektet samt Swedish Mammography Cohort (SMC) och Cohort of Swedish Men (COSM). Syfte: Undersöka sambandet mellan kardiovaskulära riskfaktorer hos medelålders och framtida sjuklighet och dödlighet. 1989-11-01 2000-03-20 1989-11-01 2000-03-20 IndividualIndividual IndividIndivid Numeric Longitudinal: Cohort/Event-basedLongitudinal: Cohort/Event-based Longitudinell: Kohort/HändelsebaseradLongitudinell: Kohort/Händelsebaserad Total universe/Complete enumerationTotal universe/Complete enumeration Hela populationen/total räkningHela populationen/total räkning Physical measurements and testsPhysical measurements and tests Fysiska mätningar och testerFysiska mätningar och tester Self-administered questionnaireSelf-administered questionnaire Självadministrerat frågeformulärSjälvadministrerat frågeformulär Access to data through an external actor. Access to data is restricted. Åtkomst till data via extern aktör. Tillgång till data är begränsad. restrictedAccess