Projekt X-69 Project X-69 ext0167-1-1 Swedish National Data Service Svensk nationell datatjänst http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1834646/ Projekt X-69 Project X-69 ext0167-1-1 Högman, Marieann Högman, Marieann Swedish National Data Service Svensk nationell datatjänst Swedish Cohort Consortium (Cohorts.se) The Swedish Cohort Consortium (Cohorts.se) is a project aimed at improving management and increasing the use of Swedish population-based cohorts (research databases with sensitive person data) for world-leading research. Coordination of all Swedish prospective population-based cohorts in a common infrastructure will enable more precise research findings and facilitate research on rare diseases and exposures, leading to better utilization of study participants’ data, better return of funders’ investments, and higher benefit to patients and populations. Cohorts.se will support some aspects of single cohort operations and all aspects of collaborations between cohorts. Important components of the infrastructure involve data curation and management, cataloguing of variables, presentation of and access to data, harmonization of variables for research projects, linkage of cohorts and official registries, and statistical analysis including a novel method for distributed data analysis eliminating the need to share data. The project aims to increase collaboration between Swedish universities and with international cohort consortia, and to be a node for researchers who want to collaborate, perhaps extra important for young researchers without a large contact network. SND collaborates with Cohorts.se. Partly through training of data managers and statisticians in the Maelstrom system (maelstrom-research.org), which is tailored for cohort collaboration and will be used in this infrastructure; partly through collaboration around logistics by forwarding researchers seeking access to person data from cohorts to Cohorts.se and the Maelstrom repository. Contact for Cohorts.se: Johan Sundström, Professor at UCR-Uppsala Clinical Research center johan.sundstrom@ucr.uu.se The Swedish Cohort Consortium (Cohorts.se) är ett projekt som syftar till att förbättra förvaltningen och öka utnyttjandet av svenska populationsbaserade kohorter (forskningsdatabaser med känsliga individdata) för världsledande forskning. Genom samutnyttjande av många kohorter kan vi skapa säkrare forskningsresultat till bättre nytta för patienter och allmänhet. Infrastrukturen kommer att omfatta kohorter med känsliga individdata och metadata, mjukvara, och servicetjänster. Infrastrukturen kommer att kurera data, katalogisera kohorter, förvalta kohorter, administrera datauttag och -insättningar och länkningar till andra register, harmonisera variabler vid sammanläggningsprojekt, genomföra statistisk analys, och genomföra utbildningsinsatser. Långsiktig professionell kohortförvaltning som inte är personberoende ger ökad säkerhet och kvalitet. Uniform katalogisering och dokumentation och uniforma uttagsprocesser ger ökad tillgänglighet. Infrastrukturen ger ökat utnyttjande av redan insamlade kohorter, och därmed ökat värde för skattebetalarnas grundinvesteringar i kohorterna. Infrastrukturen kan öka samarbeten mellan svenska lärosäten och med internationella kohortkonsortier, och den kan vara en nod för forskare som vill samarbeta, kanske extra viktigt för unga forskare utan stort kontaktnät. SND samarbetar med Cohorts.se. Dels genom utbildning av data managers och statistiker i den för ändamålet designade mjukvara som framförallt används i infrastrukturen, Maelstrom (maelstrom-research.org). Dels genom att forskare som vill ha tillgång till individdata från kohorter lotsas vidare från SND till Cohorts.se och Maelstrom-katalogen. Kontaktperson Cohorts.se: Johan Sundström, Professor vid Institutionen för medicinska vetenskaper, Uppsala universitet johan.sundstrom@ucr.uu.se http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1834646/ HEALTH HÄLSA Health assessments were performed on subjects living in a city area. In total was 24 179 invited and 18 543 responded. Of the responders were 5 885 later examined. The results of the ECG, X-ray and medical examinations created the X-69 database and its continuation, the X-71, when they were performed gathered knowledge of conditions associated with population health and morbidity in the short term. At the same time gave the two surveys opportunity to create a basis for so-called prospective, prospective, epidemiological studies. The population studied the development of illness and diseases are therefore in the years after the original the examinations at different times and with different orientations followed and related to the original measurement results. When the X-69 and X-71 was carried out it led to vast amounts of data and large computer technology was utilized which in turn required high and specific professional skills in the computer field. This was met through cooperation with Uppsala University computer centre, UDAC. In connection with a reorganization 1997 - 1998 some parts of the data to feed over CD-ROMs for continued storage at Gävleborg. In connection with the transfer was additionally linkage with the Swedish National Board of cancer and mortality registries. Purpose: Health examination X-69 was essentially a study of technical object and the purpose was to: • highlight the diagnostic enrichment effect of the use of the screening system, and especially of its blood chemical part, when it comes to identify people with deviations depending on the disease state and with current health care needs • examine the use of thermal imaging (thermography) at screening directed at female breast cancer • assessing the computational evaluation of the electrocardiogram for the detection of coronary and cardiac muscle, • examine the dip-slide technique for the detection of abnormal bacterial excretion in the urine in a unselected population • examine the practical value of the data machined questionnaire as a screening instrument. Hälsoundersökningar gjordes på en liten population i en stadsdel. Totalt inbjöds 24 179 personer och 18 543 svarade på inbjudan. Av de svarande så gick 5 885 vidare till undersökning. Genom resultaten från EKG, röntgen- och läkarundersökningar skapade X-69 och dess fortsättning, X-71, när de genomfördes, kunskaper om förhållanden som hänger samman med befolkningens hälsa och sjuklighet i ett kort perspektiv. Samtidigt gav de två undersökningarna möjlighet att skapa underlag för s.k. prospektiva, framåtsyftande, epidemiologiska studier. Den studerade populationens utveckling av ohälsa och sjukdom har därför under åren efter de ursprungliga undersökningarnas genomförande vid olika tillfällen och med olika inriktning följts och relateras till de ursprungliga mätresultaten. När X-69 och X-71 genomfördes medförde de stora datamängderna att stordatorteknik utnyttjades något som i sin tur krävde hög och specifik yrkeskunskap på dataområdet. Detta tillgodosågs genom samarbete med Uppsala Universitets datacentral, UDAC. I samband med en omorganisation 1997 - 1998 fördes vissa delar av datamaterialet över till CD-rom skivor. I samband med överföringen genomfördes dessutom samkörningar med Socialstyrelsens cancer- och dödsorsaksregister. Syfte: X-69 hade huvudsakligen en undersökningsteknisk målsättning och syftade till: • att belysa den diagnostiska anrikningseffekten av det använda screeningsystemet och särskilt av dess blodkemiska del, när det gäller att in¬dikera personer med avvikelser beroende på väsentliga sjukdomstill¬stånd och med aktuellt vårdbehov, • att pröva användandet av värmekamera (termografi) vid screening riktad mot kvinnlig bröstcancer, • att pröva datamaskinell utvärdering av elektrokardiogram för påvisande av kranskärls- och hjärtmuskelsjukdomar, • att pröva dip-slide teknik för påvisande av abnorm bakterieutsöndring i urinen på ett oselekterat klientel, • att pröva det praktiska värdet av datamaskinellt bearbetade frågeformulär såsom screeninginstrument. 1969 1971 IndividualIndividual IndividIndivid Numeric Longitudinal: Cohort/Event-basedLongitudinal: Cohort/Event-based Longitudinell: Kohort/HändelsebaseradLongitudinell: Kohort/Händelsebaserad Non-probabilityNon-probability Icke-sannolikhetsurvalIcke-sannolikhetsurval Physical measurements and testsPhysical measurements and tests Fysiska mätningar och testerFysiska mätningar och tester Access to data through an external actor. Access to data is restricted. Åtkomst till data via extern aktör. Tillgång till data är begränsad. restrictedAccess Lind L, Jakobsson S, Lithell H, Wengle B, Ljunghall S. Relation of serum calcium concentration to metabolic risk factors for cardiovascular disease. BMJ. 1988 Oct 15;297(6654):960-3. Lind L, Jakobsson S, Lithell H, Wengle B, Ljunghall S. Relation of serum calcium concentration to metabolic risk factors for cardiovascular disease. BMJ. 1988 Oct 15;297(6654):960-3. 1988