Uppsala Abdominalt Aorta Aneurysm Uppsala Abdominal Aortic Aneurysm ext0170-1-1 Swedish National Data Service Svensk nationell datatjänst http://circ.ahajournals.org/content/124/10/1118.long http://www.ejves.com/article/S1078-5884%2813%2900633-3/fulltext Uppsala Abdominalt Aorta Aneurysm Uppsala Abdominal Aortic Aneurysm ext0170-1-1 Wanhainen, Anders Wanhainen, Anders Swedish National Data Service Svensk nationell datatjänst Swedish Cohort Consortium (Cohorts.se) The Swedish Cohort Consortium (Cohorts.se) is a project aimed at improving management and increasing the use of Swedish population-based cohorts (research databases with sensitive person data) for world-leading research. Coordination of all Swedish prospective population-based cohorts in a common infrastructure will enable more precise research findings and facilitate research on rare diseases and exposures, leading to better utilization of study participants’ data, better return of funders’ investments, and higher benefit to patients and populations. Cohorts.se will support some aspects of single cohort operations and all aspects of collaborations between cohorts. Important components of the infrastructure involve data curation and management, cataloguing of variables, presentation of and access to data, harmonization of variables for research projects, linkage of cohorts and official registries, and statistical analysis including a novel method for distributed data analysis eliminating the need to share data. The project aims to increase collaboration between Swedish universities and with international cohort consortia, and to be a node for researchers who want to collaborate, perhaps extra important for young researchers without a large contact network. SND collaborates with Cohorts.se. Partly through training of data managers and statisticians in the Maelstrom system (maelstrom-research.org), which is tailored for cohort collaboration and will be used in this infrastructure; partly through collaboration around logistics by forwarding researchers seeking access to person data from cohorts to Cohorts.se and the Maelstrom repository. Contact for Cohorts.se: Johan Sundström, Professor at UCR-Uppsala Clinical Research center johan.sundstrom@ucr.uu.se The Swedish Cohort Consortium (Cohorts.se) är ett projekt som syftar till att förbättra förvaltningen och öka utnyttjandet av svenska populationsbaserade kohorter (forskningsdatabaser med känsliga individdata) för världsledande forskning. Genom samutnyttjande av många kohorter kan vi skapa säkrare forskningsresultat till bättre nytta för patienter och allmänhet. Infrastrukturen kommer att omfatta kohorter med känsliga individdata och metadata, mjukvara, och servicetjänster. Infrastrukturen kommer att kurera data, katalogisera kohorter, förvalta kohorter, administrera datauttag och -insättningar och länkningar till andra register, harmonisera variabler vid sammanläggningsprojekt, genomföra statistisk analys, och genomföra utbildningsinsatser. Långsiktig professionell kohortförvaltning som inte är personberoende ger ökad säkerhet och kvalitet. Uniform katalogisering och dokumentation och uniforma uttagsprocesser ger ökad tillgänglighet. Infrastrukturen ger ökat utnyttjande av redan insamlade kohorter, och därmed ökat värde för skattebetalarnas grundinvesteringar i kohorterna. Infrastrukturen kan öka samarbeten mellan svenska lärosäten och med internationella kohortkonsortier, och den kan vara en nod för forskare som vill samarbeta, kanske extra viktigt för unga forskare utan stort kontaktnät. SND samarbetar med Cohorts.se. Dels genom utbildning av data managers och statistiker i den för ändamålet designade mjukvara som framförallt används i infrastrukturen, Maelstrom (maelstrom-research.org). Dels genom att forskare som vill ha tillgång till individdata från kohorter lotsas vidare från SND till Cohorts.se och Maelstrom-katalogen. Kontaktperson Cohorts.se: Johan Sundström, Professor vid Institutionen för medicinska vetenskaper, Uppsala universitet johan.sundstrom@ucr.uu.se http://circ.ahajournals.org/content/124/10/1118.long http://www.ejves.com/article/S1078-5884%2813%2900633-3/fulltext Quality of Life Livskvalitet HEALTH HÄLSA The primary cause to Abdominal Aortic Aneurysm (AAA) is still unknown. The study is a prospective population-based case-control study which aims to find biomarkers for the cause and progression of the disease and consequently find medical alternatives for treatment. The study also aims to investigate how persons with or without an AAA experience their health. Health related quality of life is measured with the questionnaires RAND-36, EQ-5D and a disease specific questionnaire. Purpose: Abdominal aortic aneurysm - Ethiological and pathophysiological studies and the effect on quality of life. Den primära orsaken till abdominellt aortaaneurysm (AAA) är fortfarande okänd. Studien är en prospektiv populationsbaserad fall-kontrollstudie som syftar till att hitta biomarkörer som orsakar och utvecklar sjukdomen och därmed hitta medicinska alternativ för behandling. Studien syftar också till att undersöka hur personer med eller utan AAA upplever sin hälsa. Hälsorelaterad livskvalitet mäts med frågeformulären RAND-36, EQ-5D och en sjukdomsspecifik enkät. Syfte: Bukaortaaneurysm - Etiologiska och patofysiologiska studier samt effekter på livskvaliteten. 2006 2006 IndividualIndividual IndividIndivid Numeric Longitudinal: Cohort/Event-basedLongitudinal: Cohort/Event-based Longitudinell: Kohort/HändelsebaseradLongitudinell: Kohort/Händelsebaserad Non-probabilityNon-probability Icke-sannolikhetsurvalIcke-sannolikhetsurval Self-administered questionnaireSelf-administered questionnaire Självadministrerat frågeformulärSjälvadministrerat frågeformulär Physical measurements and testsPhysical measurements and tests Fysiska mätningar och testerFysiska mätningar och tester Access to data through an external actor. Access to data is restricted. Åtkomst till data via extern aktör. Tillgång till data är begränsad. restrictedAccess Svensjö S, Björck M, Gürtelschmid M, Djavani Gidlund K, Hellberg A, Wanhainen A. Low prevalence of abdominal aortic aneurysm among 65-year-old Swedish men indicates a change in the epidemiology of the disease. Circulation. 2011 Sep 6;124(10):1118-23. doi: 10.1161/CIRCULATIONAHA.111.030379. Epub 2011 Aug 15. Svensjö S, Björck M, Gürtelschmid M, Djavani Gidlund K, Hellberg A, Wanhainen A. Low prevalence of abdominal aortic aneurysm among 65-year-old Swedish men indicates a change in the epidemiology of the disease. Circulation. 2011 Sep 6;124(10):1118-23. doi: 10.1161/CIRCULATIONAHA.111.030379. Epub 2011 Aug 15. 2011 Svensjö S, Björck M, Wanhainen A. Editor's choice: five-year outcomes in men screened for abdominal aortic aneurysm at 65 years of age: a population-based cohort study. Eur J Vasc Endovasc Surg. 2014 Jan;47(1):37-44. doi: 10.1016/j.ejvs.2013.10.007. Epub 2013 Oct 23. Svensjö S, Björck M, Wanhainen A. Editor's choice: five-year outcomes in men screened for abdominal aortic aneurysm at 65 years of age: a population-based cohort study. Eur J Vasc Endovasc Surg. 2014 Jan;47(1):37-44. doi: 10.1016/j.ejvs.2013.10.007. Epub 2013 Oct 23. 2014