LifeGene LifeGene ext0172-1-1 Swedish National Data Service Svensk nationell datatjänst LifeGene LifeGene ext0172-1-1 Pedersen, Nancy Pedersen, Nancy 2013-02107_VR 2013-02107_VR Swedish National Data Service Svensk nationell datatjänst Swedish Cohort Consortium (Cohorts.se) The Swedish Cohort Consortium (Cohorts.se) is a project aimed at improving management and increasing the use of Swedish population-based cohorts (research databases with sensitive person data) for world-leading research. Coordination of all Swedish prospective population-based cohorts in a common infrastructure will enable more precise research findings and facilitate research on rare diseases and exposures, leading to better utilization of study participants’ data, better return of funders’ investments, and higher benefit to patients and populations. Cohorts.se will support some aspects of single cohort operations and all aspects of collaborations between cohorts. Important components of the infrastructure involve data curation and management, cataloguing of variables, presentation of and access to data, harmonization of variables for research projects, linkage of cohorts and official registries, and statistical analysis including a novel method for distributed data analysis eliminating the need to share data. The project aims to increase collaboration between Swedish universities and with international cohort consortia, and to be a node for researchers who want to collaborate, perhaps extra important for young researchers without a large contact network. SND collaborates with Cohorts.se. Partly through training of data managers and statisticians in the Maelstrom system (maelstrom-research.org), which is tailored for cohort collaboration and will be used in this infrastructure; partly through collaboration around logistics by forwarding researchers seeking access to person data from cohorts to Cohorts.se and the Maelstrom repository. Contact for Cohorts.se: Johan Sundström, Professor at UCR-Uppsala Clinical Research center johan.sundstrom@ucr.uu.se The Swedish Cohort Consortium (Cohorts.se) är ett projekt som syftar till att förbättra förvaltningen och öka utnyttjandet av svenska populationsbaserade kohorter (forskningsdatabaser med känsliga individdata) för världsledande forskning. Genom samutnyttjande av många kohorter kan vi skapa säkrare forskningsresultat till bättre nytta för patienter och allmänhet. Infrastrukturen kommer att omfatta kohorter med känsliga individdata och metadata, mjukvara, och servicetjänster. Infrastrukturen kommer att kurera data, katalogisera kohorter, förvalta kohorter, administrera datauttag och -insättningar och länkningar till andra register, harmonisera variabler vid sammanläggningsprojekt, genomföra statistisk analys, och genomföra utbildningsinsatser. Långsiktig professionell kohortförvaltning som inte är personberoende ger ökad säkerhet och kvalitet. Uniform katalogisering och dokumentation och uniforma uttagsprocesser ger ökad tillgänglighet. Infrastrukturen ger ökat utnyttjande av redan insamlade kohorter, och därmed ökat värde för skattebetalarnas grundinvesteringar i kohorterna. Infrastrukturen kan öka samarbeten mellan svenska lärosäten och med internationella kohortkonsortier, och den kan vara en nod för forskare som vill samarbeta, kanske extra viktigt för unga forskare utan stort kontaktnät. SND samarbetar med Cohorts.se. Dels genom utbildning av data managers och statistiker i den för ändamålet designade mjukvara som framförallt används i infrastrukturen, Maelstrom (maelstrom-research.org). Dels genom att forskare som vill ha tillgång till individdata från kohorter lotsas vidare från SND till Cohorts.se och Maelstrom-katalogen. Kontaktperson Cohorts.se: Johan Sundström, Professor vid Institutionen för medicinska vetenskaper, Uppsala universitet johan.sundstrom@ucr.uu.se SYMPTOMS SYMPTOM Blood Pressure Blodtryck Life Style Livsstil Urine Specimen Collection Urinprovstagning Health Hälsa Environmental Exposure Miljöexponering Body Fat Distribution Kroppens fettfördelning HEIGHT (PHYSIOLOGY) LÄNGD WEIGHT (PHYSIOLOGY) VIKT HEALTH HÄLSA LifeGene is a prospective cohort study with longitudinal follow-up, the goal of which is to collect and make available data and samples from 250,000 Swedes. The cohort is a national cohort, with the 6 Swedish universities with medical faculties involved in the governance, and Karolinska Institutet as the host organisation. LifeGene participants respond to an extensive, web-based questionnaire covering a wide range of health and health related measures, symptoms, lifestyle and environmental exposures. At a LifeGene test center, participants perform a number of physical tests (anthropometric measures, blood pressure, spirometry, bioimpedance) and provide blood and urine samples. Recruitment is either through postal contact of adults age 18-50 in areas close to LifeGene test centers (thus far in Alingsås, Stockholm, and Umeå), by being invited to participate by a LifeGene participant, or by spontaneous self-registration. Adult participants may invite their children or other household members to participate. Purpose: LifeGene is a prospective cohort study with longitudinal follow-up, the goal of which is to collect and make available data and samples from 250,000 Swedes. LifeGene är en prospektiv kohortstudie med longitudinella uppföljningar, vars mål är att samla in och tillgängliggöra data och prover från 250 000 svenskar. Bakom LifeGene står sex svenska universitet med sina medicinska fakulteter. Karolinska Institutet är värd för projektet och har en ledande och koordinerande funktion. De övriga medverkande universiteten är: Lunds universitet, Göteborgs universitet, Linköpings universitet, Uppsala universitet och Umeå universitet. Deltagarna i LifeGene får svara på en omfattande webbaserad enkät som täcker ett brett spektrum av hälsa och hälsorelaterade åtgärder, symtom, livsstil och miljöexponeringar. Vid ett LifeGene Testcenter mäts bland annat deltagarnas längd, vikt, blodtryck, fettfördelning i kroppen (BMI) och lungfunktion. Dessutom lämnas blod- och urinprov. Rekrytering sker antingen via brevutskick (vuxna i åldern 18-50 år) i områden nära LifeGene testcenter (hittills i Alingsås, Stockholm och Umeå), genom inbjudan av en LifeGene deltagare, eller genom spontan självregistrering. Vuxna deltagare kan bjuda in sina barn eller andra hushållsmedlemmar att delta. Syfte: Lifegene är en prospektiv kohortstudie med longitudinell uppföljning. Målet är att samla in och tillgängliggöra data och prover från 250 000 svenskar. 2009 2009 2009 2009 IndividualIndividual IndividIndivid The total population of Sweden. Den totala befolkningen i Sverige. Numeric Longitudinal: Cohort/Event-basedLongitudinal: Cohort/Event-based Longitudinell: Kohort/HändelsebaseradLongitudinell: Kohort/Händelsebaserad Total universe/Complete enumerationTotal universe/Complete enumeration Hela populationen/total räkningHela populationen/total räkning Computer-based observationComputer-based observation Datorbaserad observationDatorbaserad observation OtherOther ÖvrigtÖvrigt Self-administered questionnaireSelf-administered questionnaire Självadministrerat frågeformulärSjälvadministrerat frågeformulär Measurements and testsMeasurements and tests Mätningar och testerMätningar och tester Access to data through an external actor. Access to data is restricted. Åtkomst till data via extern aktör. Tillgång till data är begränsad. restrictedAccess Almqvist C, Adami HO, Franks PW, Groop L, Ingelsson E, Kere J, Lissner L, Litton JE, Maeurer M, Michaëlsson K, Palmgren J, Pershagen G, Ploner A, Sullivan PF, Tybring G, Pedersen NL. LifeGene--a large prospective population-based study of global relevance. Eur J Epidemiol. 2011 Jan;26(1):67-77. doi: 10.1007/s10654-010-9521-x. Epub 2010 Nov 21. Almqvist C, Adami HO, Franks PW, Groop L, Ingelsson E, Kere J, Lissner L, Litton JE, Maeurer M, Michaëlsson K, Palmgren J, Pershagen G, Ploner A, Sullivan PF, Tybring G, Pedersen NL. LifeGene--a large prospective population-based study of global relevance. Eur J Epidemiol. 2011 Jan;26(1):67-77. doi: 10.1007/s10654-010-9521-x. Epub 2010 Nov 21. 2011