NSHDS-MSP Mammografiscreeningprojektet (MSP); Mammography Screening Project (MSP) NSHDS-MSP ext0176-1-1 Swedish National Data Service Svensk nationell datatjänst NSHDS-MSP Mammografiscreeningprojektet (MSP); Mammography Screening Project (MSP) NSHDS-MSP ext0176-1-1 van Guelpen, Bethany van Guelpen, Bethany Swedish National Data Service Svensk nationell datatjänst Swedish Cohort Consortium (Cohorts.se) The Swedish Cohort Consortium (Cohorts.se) is a project aimed at improving management and increasing the use of Swedish population-based cohorts (research databases with sensitive person data) for world-leading research. Coordination of all Swedish prospective population-based cohorts in a common infrastructure will enable more precise research findings and facilitate research on rare diseases and exposures, leading to better utilization of study participants’ data, better return of funders’ investments, and higher benefit to patients and populations. Cohorts.se will support some aspects of single cohort operations and all aspects of collaborations between cohorts. Important components of the infrastructure involve data curation and management, cataloguing of variables, presentation of and access to data, harmonization of variables for research projects, linkage of cohorts and official registries, and statistical analysis including a novel method for distributed data analysis eliminating the need to share data. The project aims to increase collaboration between Swedish universities and with international cohort consortia, and to be a node for researchers who want to collaborate, perhaps extra important for young researchers without a large contact network. SND collaborates with Cohorts.se. Partly through training of data managers and statisticians in the Maelstrom system (maelstrom-research.org), which is tailored for cohort collaboration and will be used in this infrastructure; partly through collaboration around logistics by forwarding researchers seeking access to person data from cohorts to Cohorts.se and the Maelstrom repository. Contact for Cohorts.se: Johan Sundström, Professor at UCR-Uppsala Clinical Research center johan.sundstrom@ucr.uu.se The Swedish Cohort Consortium (Cohorts.se) är ett projekt som syftar till att förbättra förvaltningen och öka utnyttjandet av svenska populationsbaserade kohorter (forskningsdatabaser med känsliga individdata) för världsledande forskning. Genom samutnyttjande av många kohorter kan vi skapa säkrare forskningsresultat till bättre nytta för patienter och allmänhet. Infrastrukturen kommer att omfatta kohorter med känsliga individdata och metadata, mjukvara, och servicetjänster. Infrastrukturen kommer att kurera data, katalogisera kohorter, förvalta kohorter, administrera datauttag och -insättningar och länkningar till andra register, harmonisera variabler vid sammanläggningsprojekt, genomföra statistisk analys, och genomföra utbildningsinsatser. Långsiktig professionell kohortförvaltning som inte är personberoende ger ökad säkerhet och kvalitet. Uniform katalogisering och dokumentation och uniforma uttagsprocesser ger ökad tillgänglighet. Infrastrukturen ger ökat utnyttjande av redan insamlade kohorter, och därmed ökat värde för skattebetalarnas grundinvesteringar i kohorterna. Infrastrukturen kan öka samarbeten mellan svenska lärosäten och med internationella kohortkonsortier, och den kan vara en nod för forskare som vill samarbeta, kanske extra viktigt för unga forskare utan stort kontaktnät. SND samarbetar med Cohorts.se. Dels genom utbildning av data managers och statistiker i den för ändamålet designade mjukvara som framförallt används i infrastrukturen, Maelstrom (maelstrom-research.org). Dels genom att forskare som vill ha tillgång till individdata från kohorter lotsas vidare från SND till Cohorts.se och Maelstrom-katalogen. Kontaktperson Cohorts.se: Johan Sundström, Professor vid Institutionen för medicinska vetenskaper, Uppsala universitet johan.sundstrom@ucr.uu.se Surveys and Questionnaires Kartläggning och enkäter Mammography Mammografi Plasma Plasma Edetic Acid EDTA HEALTH HÄLSA NSHDS-MSP is a cohort within Northern Sweden Health and Disease Study (NSHDS). Samples and data are collected in connection with mammography screenings from 1995-2006. The blood samples consist primarily of EDTA and heparin blood samples divided into plasma, erythrocyte concentrate and buffy coat and for a certain percentage, the DNA is also extracted. The cohort consists of women, 18-82 years old (95% between 48 and 70 years old). The same sampling procedures as in VIP, but another questionnaire is used with questions regarding pregnancies, hormon replacement therapy, menopaus etc. The survey data can be linked to the blood samples. Individuals: 28,800 Individuals with repeated samples: 14,600 Sampling occasions: 54,000 Purpose: Prospectively collected cohort (women) for all disease areas. NSHDS-MSP ingår i Northern Sweden Health and Disease Study (NSHDS). Prover och data är insamlade i anslutning till mammografiscreening, 1995-2006. Blodprovsamlingen består främst av EDTA- och heparin-blod fördelat till plasma, erytrocyter och buffy coat och för en andel finns även DNA extraherat. Kohorten består av kvinnor, 18-82 år, varav 95% återfinns inom åldersintervallet 48-70 år. Enkätdata finns att koppla till blodproverna. Antal individer: 28 800 Antal individer med upprepade prover: 14 600 Antal provtillfällen: 54 000 Syfte: Prospektivt insamlad kohort (kvinnor) för alla sjukdomsområden. 1995 2006 1995 2006 IndividualIndividual IndividIndivid Numeric Longitudinal: Cohort/Event-basedLongitudinal: Cohort/Event-based Longitudinell: Kohort/HändelsebaseradLongitudinell: Kohort/Händelsebaserad Total universe/Complete enumerationTotal universe/Complete enumeration Hela populationen/total räkningHela populationen/total räkning Self-administered questionnaireSelf-administered questionnaire Självadministrerat frågeformulärSjälvadministrerat frågeformulär Physical measurements and testsPhysical measurements and tests Fysiska mätningar och testerFysiska mätningar och tester Access to data through an external actor. Access to data is restricted. Åtkomst till data via extern aktör. Tillgång till data är begränsad. restrictedAccess