Malmö Offspring Study - Malmö Familjestudie Malmö Offspring Study ext0202-1-1 Swedish National Data Service Svensk nationell datatjänst Malmö Offspring Study - Malmö Familjestudie Malmö Offspring Study ext0202-1-1 Melander, Olle Melander, Olle Nilsson, Peter M Nilsson, Peter M Swedish National Data Service Svensk nationell datatjänst Swedish Cohort Consortium (Cohorts.se) The Swedish Cohort Consortium (Cohorts.se) is a project aimed at improving management and increasing the use of Swedish population-based cohorts (research databases with sensitive person data) for world-leading research. Coordination of all Swedish prospective population-based cohorts in a common infrastructure will enable more precise research findings and facilitate research on rare diseases and exposures, leading to better utilization of study participants’ data, better return of funders’ investments, and higher benefit to patients and populations. Cohorts.se will support some aspects of single cohort operations and all aspects of collaborations between cohorts. Important components of the infrastructure involve data curation and management, cataloguing of variables, presentation of and access to data, harmonization of variables for research projects, linkage of cohorts and official registries, and statistical analysis including a novel method for distributed data analysis eliminating the need to share data. The project aims to increase collaboration between Swedish universities and with international cohort consortia, and to be a node for researchers who want to collaborate, perhaps extra important for young researchers without a large contact network. SND collaborates with Cohorts.se. Partly through training of data managers and statisticians in the Maelstrom system (maelstrom-research.org), which is tailored for cohort collaboration and will be used in this infrastructure; partly through collaboration around logistics by forwarding researchers seeking access to person data from cohorts to Cohorts.se and the Maelstrom repository. Contact for Cohorts.se: Johan Sundström, Professor at UCR-Uppsala Clinical Research center johan.sundstrom@ucr.uu.se The Swedish Cohort Consortium (Cohorts.se) är ett projekt som syftar till att förbättra förvaltningen och öka utnyttjandet av svenska populationsbaserade kohorter (forskningsdatabaser med känsliga individdata) för världsledande forskning. Genom samutnyttjande av många kohorter kan vi skapa säkrare forskningsresultat till bättre nytta för patienter och allmänhet. Infrastrukturen kommer att omfatta kohorter med känsliga individdata och metadata, mjukvara, och servicetjänster. Infrastrukturen kommer att kurera data, katalogisera kohorter, förvalta kohorter, administrera datauttag och -insättningar och länkningar till andra register, harmonisera variabler vid sammanläggningsprojekt, genomföra statistisk analys, och genomföra utbildningsinsatser. Långsiktig professionell kohortförvaltning som inte är personberoende ger ökad säkerhet och kvalitet. Uniform katalogisering och dokumentation och uniforma uttagsprocesser ger ökad tillgänglighet. Infrastrukturen ger ökat utnyttjande av redan insamlade kohorter, och därmed ökat värde för skattebetalarnas grundinvesteringar i kohorterna. Infrastrukturen kan öka samarbeten mellan svenska lärosäten och med internationella kohortkonsortier, och den kan vara en nod för forskare som vill samarbeta, kanske extra viktigt för unga forskare utan stort kontaktnät. SND samarbetar med Cohorts.se. Dels genom utbildning av data managers och statistiker i den för ändamålet designade mjukvara som framförallt används i infrastrukturen, Maelstrom (maelstrom-research.org). Dels genom att forskare som vill ha tillgång till individdata från kohorter lotsas vidare från SND till Cohorts.se och Maelstrom-katalogen. Kontaktperson Cohorts.se: Johan Sundström, Professor vid Institutionen för medicinska vetenskaper, Uppsala universitet johan.sundstrom@ucr.uu.se Swedish Diet Cohort Consortium (SDCC) Swedish Diet Cohort Consortium (SDCC) is a collaboration among researchers in Sweden working with studies on associations between diet and health. The research takes advantage of larger cohorts where the diet exposure is measured with questionnaires, registrations as well as with biomarkers. The effects of the diet exposure is studies with follow-up visits, with the linking of the cohorts to different endpoint registers and by evaluations of the effects on the risk markers, the metabolome and the microbiota, as well as interaction with genetic factors. As a first step, SDCC aims to establish a common metadatabase with descriptions of the cohorts included in the consortium. This opens up for the possibility to identify future research studies in nutrition in Sweden, where parts of the material from the different cohorts may be combined in a new initiative or where research within one cohort is repeated in another cohort. Contacts SDCC: Anna Winkvist: Professor, Department of Internal Medicine, University of Gothenburg. anna.winkvist@nutrition.gu.se Rikard Landberg: Professor, Biology and Biological Engineering/Food and Nutrition Science, Chalmers University of Technology. rikard.landberg@chalmers.se Swedish Diet Cohort Consortium (SDCC) är ett samarbete mellan forskare i Sverige som arbetar med studier av samband mellan kost och hälsa. Forskningen bygger på större kohorter där kostexponering mäts genom såväl enkäter, registrering som biomarkörer. Effekterna av kostexponering studeras genom uppföljande undersökningar, genom länkning av kohorterna till olika sjukdomsregister och genom att undersöka effekter på riskmarkörer, metabolomet och mikrobiotan, samt interaktion med genetiska faktorer. I ett första skede syftar SDCC till att etablera en gemensam metadatabas med beskrivning av de kohorter som ingår i konsortiet. Detta skapar möjlighet att identifiera framtida gemensamma forskningsstudier inom kostområdet i Sverige, där delmaterial från olika kohorten kan kombineras i en ny satsning eller forskning inom en kohort upprepas inom en annan kohort. Kontaktpersoner SDCC: Anna Winkvist: professor vid avd. för invärtesmedicin och klinisk nutrition, Göteborgs universitet. anna.winkvist@nutrition.gu.se Rikard Landberg: professor vid Biologi och bioteknik/Livsmedelsvetenskap, Chalmers tekniska högskola. rikard.landberg@chalmers.se CANCER CANCER Blood Specimen Collection Blodprovstagning Health Surveys Hälsoundersökningar Diet Surveys Kostundersökningar Dementia Demens Life Style Livsstil Population Surveillance Populationsövervakning Metabolism Ämnesomsättning Diet Kost Diabetes Mellitus Diabetes Cardiovascular Diseases Kardiovaskulära sjukdomar Health Status Hälsotillstånd Hypertension Högt blodtryck Environment Miljö Registries Register Social Conditions Sociala villkor Heredity Ärftlighet Feeding Behavior Ätbeteende HEALTH HÄLSA The steering group for Malmö Offspring Study: Peter Nilsson, Lund University, Department of Clinical Sciences, Malmö, Internal Medicine Research Unit Olle Melander, Lund University, Faculty of Medicine Jan Nilsson, Lund university, Department of Clinical Sciences Gunnar Engström, Lund University, Department of Clinical Sciences, Malmö Margaretha Persson, Skåne University Hospital, Department of Clinical Sciences, Malmö Marju Orho-Melander, Lund University, Department of Clinical Sciences, Malmö, Division of Diabetes and cardiovascular disease - genetic epidemiology In Malmö Offspring Study, children and grandchildren to participants from the previous population study Malmö Diet Cancer are invited to participate. The children are today in the ages 50-55 while the grandchildren are 20-30 years old. The objective is to examine 5,000-6,000 individuals by the year 2020. There is a long tradition of larger population studies in Malmö. The main ones are Malmö Preventing Project and Malmö Diet Cancer which together has engaged over 50 000 unique participants. They have created a foundation for future studies and research projects in both Sweden and Internationally. This has resulted in new knowledges about, for example, diabetes, cardiovascular diseases, cancer, alcohol abuse and the importance of nutrition and diet. Researchers are now hoping to attain more relevant data than in the earlier population studies. This will be carried out through the usage of new methods for function analysis of blood vessels , lungs, brain and body metabolism which will be used at inspections and test. The connection between what people eat daily and the intestinal bacterial flora and how this affects people’s health is of special interest. Inspections and testing takes place at Skåne’s University Hospital in Malmö. The participants are monitored clinically through tests as well as in records for a long period of time, based on informed consent and in accordance with ethical approval and the Privacy Act (PUL). Purpose: The purpose of the study is to provide future research access to new information about how diseases are spread within families, not only through genetic inheritance but also through life style, social patterns and health habits. Styrgruppen för Malmö Offspring Study: Peter Nilsson, Lunds universitet, Institutionen för kliniska vetenskaper, Malmö, enheten för internmedicin Olle Melander, Lunds universitet, Medicinska Fakulteten Jan Nilsson, Lunds universitet, Institutionen för kliniska vetenskaper Gunnar Engström, Lunds universitet, Institutionen för kliniska vetenskaper, Malmö Margaretha Persson, Skånes universitetssjukhus, Institutionen för kliniska vetenskaper, Malmö Marju Orho-Melander, Lunds universitet, Institutionen för kliniska vetenskaper, Malmö, avdelningen för diabetes och kardiovaskulär sjukdom - genetisk epidemiologi I Malmö Offspring Study bjuds ett antal barn och barnbarn till deltagare i den tidigare befolkningsstudien Malmö Kost Cancer in att delta. Barnen är idag i 50-55-årsåldern och barnbarnen är ca 20-30 år gamla. Sedan våren 2013 har cirka 2500 individer undersökts i MOS och målsättningen är att undersöka 5000-6000 individer fram till 2020. I Malmö finns en lång tradition av större befolkningsstudier. De största är Malmö Förebyggande Medicin och Malmö Kost Cancer som sammanlagt har engagerat över 50 000 unika deltagare. De har bildat underlag till ytterligare studier och forskningsprojekt både i Sverige och internationellt. Dessa har resulterat i nya kunskaper om bland annat diabetes, hjärt-kärlsjukdomar, cancer, alkoholmissbruk och kostens betydelse. Forskarna hoppas nu få fler relevanta data än i tidigare befolkningsstudier. Det sker bland annat genom att nya metoder för funktionsanalys av blodkärl, lungor, hjärna och kroppens ämnesomsättning används vid kontroller och provtagningar. Av särskilt intresse är sambandet mellan det vi äter dagligen och tarmens bakterieflora samt hur detta påverkar hälsan. Kontroll och provtagning äger rum på Skånes universitetssjukhus i Malmö. Deltagarna följs kliniskt genom undersökningar samt i register under lång tid, baserat på informerat samtycke och i enlighet med etiktillstånd och Personuppgiftslagen (PUL). Syfte: Syftet med studien är att ge forskningen tillgång till ny information om hur sjukdomar sprids inom familjer, inte bara via genetiskt arv utan också via livsstil, sociala mönster och hälsovanor. Studien innefattar data som samlas in via fysiska mätningar, blodprovstagning, sockertoleranstest (OGTT), tekniska undersökningar, undersökning av minne samt snabbhetstest, frågeformulär, kostregistrering, urinprov samt avföringsprov. Sweden Sverige IndividualIndividual IndividIndivid Children and grandchildren to participants from the previous population study Malmö Diet Cancer. Barn och barnbarn till den tidigare befolkningsstudien Malmö Kost Cancer. Numeric Longitudinal: Cohort/Event-basedLongitudinal: Cohort/Event-based Longitudinell: Kohort/HändelsebaseradLongitudinell: Kohort/Händelsebaserad Probability: Systematic randomProbability: Systematic random Sannolikhetsurval: systematiskt slumpmässigt urvalSannolikhetsurval: systematiskt slumpmässigt urval Access to data through an external actor. Access to data is restricted. Åtkomst till data via extern aktör. Tillgång till data är begränsad. restrictedAccess