Malmökvinnors bentäthet OPRA Malmö Osteoporosis Prospective Risk Assessment cohort (OPRA) ext0266-1-1 Swedish National Data Service Svensk nationell datatjänst Malmökvinnors bentäthet OPRA Malmö Osteoporosis Prospective Risk Assessment cohort (OPRA) ext0266-1-1 Åkesson, Kristina Åkesson, Kristina K2015-52X-14691-13-4 K2015-52X-14691-13-4 Swedish National Data Service Svensk nationell datatjänst Swedish Cohort Consortium (Cohorts.se) The Swedish Cohort Consortium (Cohorts.se) is a project aimed at improving management and increasing the use of Swedish population-based cohorts (research databases with sensitive person data) for world-leading research. Coordination of all Swedish prospective population-based cohorts in a common infrastructure will enable more precise research findings and facilitate research on rare diseases and exposures, leading to better utilization of study participants’ data, better return of funders’ investments, and higher benefit to patients and populations. Cohorts.se will support some aspects of single cohort operations and all aspects of collaborations between cohorts. Important components of the infrastructure involve data curation and management, cataloguing of variables, presentation of and access to data, harmonization of variables for research projects, linkage of cohorts and official registries, and statistical analysis including a novel method for distributed data analysis eliminating the need to share data. The project aims to increase collaboration between Swedish universities and with international cohort consortia, and to be a node for researchers who want to collaborate, perhaps extra important for young researchers without a large contact network. SND collaborates with Cohorts.se. Partly through training of data managers and statisticians in the Maelstrom system (maelstrom-research.org), which is tailored for cohort collaboration and will be used in this infrastructure; partly through collaboration around logistics by forwarding researchers seeking access to person data from cohorts to Cohorts.se and the Maelstrom repository. Contact for Cohorts.se: Johan Sundström, Professor at UCR-Uppsala Clinical Research center johan.sundstrom@ucr.uu.se The Swedish Cohort Consortium (Cohorts.se) är ett projekt som syftar till att förbättra förvaltningen och öka utnyttjandet av svenska populationsbaserade kohorter (forskningsdatabaser med känsliga individdata) för världsledande forskning. Genom samutnyttjande av många kohorter kan vi skapa säkrare forskningsresultat till bättre nytta för patienter och allmänhet. Infrastrukturen kommer att omfatta kohorter med känsliga individdata och metadata, mjukvara, och servicetjänster. Infrastrukturen kommer att kurera data, katalogisera kohorter, förvalta kohorter, administrera datauttag och -insättningar och länkningar till andra register, harmonisera variabler vid sammanläggningsprojekt, genomföra statistisk analys, och genomföra utbildningsinsatser. Långsiktig professionell kohortförvaltning som inte är personberoende ger ökad säkerhet och kvalitet. Uniform katalogisering och dokumentation och uniforma uttagsprocesser ger ökad tillgänglighet. Infrastrukturen ger ökat utnyttjande av redan insamlade kohorter, och därmed ökat värde för skattebetalarnas grundinvesteringar i kohorterna. Infrastrukturen kan öka samarbeten mellan svenska lärosäten och med internationella kohortkonsortier, och den kan vara en nod för forskare som vill samarbeta, kanske extra viktigt för unga forskare utan stort kontaktnät. SND samarbetar med Cohorts.se. Dels genom utbildning av data managers och statistiker i den för ändamålet designade mjukvara som framförallt används i infrastrukturen, Maelstrom (maelstrom-research.org). Dels genom att forskare som vill ha tillgång till individdata från kohorter lotsas vidare från SND till Cohorts.se och Maelstrom-katalogen. Kontaktperson Cohorts.se: Johan Sundström, Professor vid Institutionen för medicinska vetenskaper, Uppsala universitet johan.sundstrom@ucr.uu.se Activities of Daily Living Aktiviteter i dagliga livet Blood Specimen Collection Blodprovstagning Body Composition Kroppssammansättning Skeleton Skelett Longitudinal Studies Longitudinella studier Urine Specimen Collection Urinprovstagning Women Kvinnor Phenotype Fenotyp Bone Density Bentäthet Anthropology Antropologi HEALTH HÄLSA In OPRA, a total of 1,044 women (response rate 65%) underwent baseline investigation (1995-1999). Enrollment was continuous throughout the year to avoid seasonal bias. All women were 75 years at inclusion, community dwelling and Swedish citizens resident in Malmö; no exclusion criteria were applied. Additional investigations were performed after 5- and 10-years. The investigations included bone mineral density (BMD) and body composition measurements, anthropometrics and BioDex isokinetic muscle force. Questionnaires provide information on lifestyle, health, food/nutrition and hormonal function. Validated instruments for outcome (SF-36, EQ5D and Qualeffo-radius), ADL-function and mental status are also available. Information on adult fractures sustained prior to inclusion was collected and information on incident fractures was continuously registered until October 2012 (~15 years) through the X-rays files at the Radiology Department, Malmö, Skåne University Hospital. Blood and urine samples were collected. Extensive phenotyping includes: bone turnover markers, FRAX probability scores, a quantitative frailty index, kidney function (eGFR), serum biomarkers including the multiplex biomarker panel from OLINK (Multiplex CVD II), GWAS genotyping has been performed (Illumina Human Omni-Express Exome Beadchip). The longitudinal design makes this homogeneous cohort unique in enabling determination of genetic and long-term changes in risk factors and their influence on outcome with a minimum of cofounders. The cohort represents an important resource with which to understand skeletal integrity, containing as it does, now 90-year old women who have survived and are free of any fracture and women with one or multiple fractures. Purpose: The OPRA cohort was designed to enable identification of gene variants and other associated risk factors related to bone loss and fracture in elderly women already at an age when fracture incidence begins to increase. Vid OPRA:s baslinjeundersökning (år 1995-1999) deltog totalt 1 044 kvinnor, vilket motsvarande en svarsfrekvens på 65%. Inskrivningen var fortlöpande under året för att undvika säsongsbias. Vid starten var alla kvinnor 75 år, hade eget boende och var svenska medborgare bosatta i Malmö; inga uteslutningskriterier tillämpades. Ytterligare undersökningar utfördes efter 5- och 10 år. Undersökningarna innefattade mätning av bentäthet (BMD) och kroppssammansättning, antropometriska mått och isokinetisk dynamometri (Biodex). Frågeformulär ger information om livsstil, hälsa, mat/nutrition och hormonell funktion. Validerade instrument för utfall (SF-36, EQ5D och Qualeffo-radius), ADL-funktion och mental status används också. Information om vuxnas frakturer, som var ihållande före inkludering i studien samlades och information om nya frakturer registrerades kontinuerligt fram till oktober 2012 (~ 15 år) genom röntgenfiler på röntgenavdelningen, Malmö, Skånes universitetssjukhus. Blod- och urinprover samlades även in. Omfattande fenotypning inkluderar: benomsättningsmarkörer, FRAX sannolikhetspoäng, ett kvantitativt svaghetsindex, njurfunktion (eGFR), serum biomarkörer inklusive multiplex biomarkörer panelen från OLINK (Multiplex CVD II), GWAS genotypning har utförts (Illumina Human Omni-Express exome Beadchip). Den longitudinella designen gör denna homogena kohort unik för fastställande av genetisk och långsiktiga förändringar i riskfaktorer och deras påverkan på resultatet med ett minimum av confounders. Syfte: OPRA kohorten var utformad för att möjliggöra identifiering av genvarianter och andra riskfaktorer relaterade till minskning av benmassa och frakturer hos äldre kvinnor som redan är vid en ålder när frakturincidensen börjar öka. 1995 1995 1995 IndividualIndividual IndividIndivid Numeric Cross-sectionCross-section TvärsnittTvärsnitt LongitudinalLongitudinal LongitudinellLongitudinell During the recruitment period (1995–‘99) n=1604 randomly selected women were invited by letter one week after their 75th birthday, to attend investigation. This sample represents 33% of all women of this age living in Malmö during the study.During the recruitment period (1995–‘99) n=1604 randomly selected women were invited by letter one week after their 75th birthday, to attend investigation. This sample represents 33% of all women of this age living in Malmö during the study. ProbabilityProbability SannolikhetsurvalSannolikhetsurval Self-administered questionnaireSelf-administered questionnaire Självadministrerat frågeformulärSjälvadministrerat frågeformulär ObservationObservation ObservationObservation Measurements and testsMeasurements and tests Mätningar och testerMätningar och tester Access to data through an external actor. Access to data is restricted. Åtkomst till data via extern aktör. Tillgång till data är begränsad. restrictedAccess Ringsberg K, Gerdhem P, Johansson J, Obrant KJ. Is there a relationship between balance, gait performance and muscular strength in 75-year-old women?. Age Ageing. 1999 May;28(3):289-93. Ringsberg K, Gerdhem P, Johansson J, Obrant KJ. Is there a relationship between balance, gait performance and muscular strength in 75-year-old women?. Age Ageing. 1999 May;28(3):289-93. 1999