Maximal benmassa hos unga kvinnor PEAK25-kohorten The PEAK-25 cohort ext0267-1-1 Swedish National Data Service Svensk nationell datatjänst Maximal benmassa hos unga kvinnor PEAK25-kohorten The PEAK-25 cohort ext0267-1-1 Åkesson, Kristina Åkesson, Kristina K2015-52X-14691-13-4 K2015-52X-14691-13-4 Swedish National Data Service Svensk nationell datatjänst Swedish Cohort Consortium (Cohorts.se) The Swedish Cohort Consortium (Cohorts.se) is a project aimed at improving management and increasing the use of Swedish population-based cohorts (research databases with sensitive person data) for world-leading research. Coordination of all Swedish prospective population-based cohorts in a common infrastructure will enable more precise research findings and facilitate research on rare diseases and exposures, leading to better utilization of study participants’ data, better return of funders’ investments, and higher benefit to patients and populations. Cohorts.se will support some aspects of single cohort operations and all aspects of collaborations between cohorts. Important components of the infrastructure involve data curation and management, cataloguing of variables, presentation of and access to data, harmonization of variables for research projects, linkage of cohorts and official registries, and statistical analysis including a novel method for distributed data analysis eliminating the need to share data. The project aims to increase collaboration between Swedish universities and with international cohort consortia, and to be a node for researchers who want to collaborate, perhaps extra important for young researchers without a large contact network. SND collaborates with Cohorts.se. Partly through training of data managers and statisticians in the Maelstrom system (maelstrom-research.org), which is tailored for cohort collaboration and will be used in this infrastructure; partly through collaboration around logistics by forwarding researchers seeking access to person data from cohorts to Cohorts.se and the Maelstrom repository. Contact for Cohorts.se: Johan Sundström, Professor at UCR-Uppsala Clinical Research center johan.sundstrom@ucr.uu.se The Swedish Cohort Consortium (Cohorts.se) är ett projekt som syftar till att förbättra förvaltningen och öka utnyttjandet av svenska populationsbaserade kohorter (forskningsdatabaser med känsliga individdata) för världsledande forskning. Genom samutnyttjande av många kohorter kan vi skapa säkrare forskningsresultat till bättre nytta för patienter och allmänhet. Infrastrukturen kommer att omfatta kohorter med känsliga individdata och metadata, mjukvara, och servicetjänster. Infrastrukturen kommer att kurera data, katalogisera kohorter, förvalta kohorter, administrera datauttag och -insättningar och länkningar till andra register, harmonisera variabler vid sammanläggningsprojekt, genomföra statistisk analys, och genomföra utbildningsinsatser. Långsiktig professionell kohortförvaltning som inte är personberoende ger ökad säkerhet och kvalitet. Uniform katalogisering och dokumentation och uniforma uttagsprocesser ger ökad tillgänglighet. Infrastrukturen ger ökat utnyttjande av redan insamlade kohorter, och därmed ökat värde för skattebetalarnas grundinvesteringar i kohorterna. Infrastrukturen kan öka samarbeten mellan svenska lärosäten och med internationella kohortkonsortier, och den kan vara en nod för forskare som vill samarbeta, kanske extra viktigt för unga forskare utan stort kontaktnät. SND samarbetar med Cohorts.se. Dels genom utbildning av data managers och statistiker i den för ändamålet designade mjukvara som framförallt används i infrastrukturen, Maelstrom (maelstrom-research.org). Dels genom att forskare som vill ha tillgång till individdata från kohorter lotsas vidare från SND till Cohorts.se och Maelstrom-katalogen. Kontaktperson Cohorts.se: Johan Sundström, Professor vid Institutionen för medicinska vetenskaper, Uppsala universitet johan.sundstrom@ucr.uu.se Scania Metadatabase for Epidemiology (SME) The aim of the Scania Metadatabase for Epidemiology (SME) was to invent and create a catalogue that describes epidemiological studies collected within Lund University and Region Skåne. The project was initiated by Kristina Jakobsson (Division of Occupational and Environmental Medicine, Region Skåne, Lund), Jonas Björk (assistant coordinator of the national, interdisciplinary research project SIMSAM Lund) and Peter Nilsson (coordinator of SFO EpiHealth). The study inventory have been conducted by the R&D-centre in Scania and BBMRI.se in close cooperation with the Swedish National Data Service (SND). SME was initiated in the autumn of 2012 and it currently comprises information about 50 studies, including a total of just over 680,000 study participants as well as biological samples from more than 217 000 individuals. Skånes metadatabas för epidemiologi (SME) initierades under hösten 2012 med syftet att skapa en katalog med översiktliga beskrivningar av en del av de epidemiologiska studier som genomförts i Lunds universitets eller Region Skånes regi genom åren. Projektet initierades av Kristina Jakobsson (avdelningen för arbets- och miljömedicin vid institutionen för laboratoriemedicin, Region Skåne, Lund), Jonas Björk (biträdande koordinator för det nationella, tvärvetenskapliga forskningsprojektet SIMSAM Lund) samt Peter Nilsson (koordinator för SFO EpiHealth). Studieinventeringen har genomförs av FoU-centrum Skåne och BBMRI i nära samarbete med Svensk Nationell Datatjänst (SND). SME omfattar i dagsläget omkring 50 studier med sammanlagt fler än ca 680 000 studiedeltagare, samt biologiska prover från drygt 217 000 individer. Studierna som finns representerade är allt från regionala hälsoundersökningar och folkhälsoenkäter till kohortstudier av specifika yrkesgrupper. Förhoppningen är att SME ska kunna fungera som en kontaktyta mellan forskare med gemensamma beröringspunkter, exempelvis intresse för samma exponeringar, sjukdomsutfall, biologiska markörer, åldersgrupper eller socioekonomiska faktorer – det handlar således om att skapa möjligheter att nyttja redan insamlade data, också på ett tids- och resurseffektivt sätt. Alla studier som ingår i samlingen har det unika nyckelordet epiHealth_Skåne och kan sökas fram genom att ange sökordet i SNDs sökssytem. Activities of Daily Living Aktiviteter i dagliga livet Blood Specimen Collection Blodprovstagning Body Composition Kroppssammansättning Longitudinal Studies Longitudinella studier Osteoporosis Benskörhet Urine Specimen Collection Urinprovstagning Women Kvinnor Phenotype Fenotyp Bone Density Bentäthet Anthropology Antropologi Premenopause Premenopaus HEALTH HÄLSA The PEAK25-cohort, women 25 yrs at inclusion, addresses factors contributing to peak bone mass. In 2014 the PEAK25 cohort is still unique since there are no cohorts nationally or internationally which have been specifically designed to identify genetic and other risk factors for bone strength at this critical age or which has been followed longitudinally. By investigating 10yr change in BMD we have the potential to identify genes important for bone homeostasis, without confounding from perimenopausal hormonal changes. Parents and grand-parents have also been collected. This cohort is an important resource in terms of providing normative data for young Swedish women, providing reference data for future studies in women and investigating long-term changes in risk factors in pre-menopausal women. In PEAK-25, a total of 1,061 (response rate 49 %) underwent baseline investigation (1999-2004). Enrollment was continuous throughout the year to avoid seasonal bias. All women were 25 years old at inclusion. Exclusion criteria was pregnancy at the time of the baseline investigation or during the 12 months prior to inclusion. The cohort was followed up at 10-years. The investigations included bone mineral density (BMD) and body composition measurements, anthropometrics and BioDex isokinetic muscle force. Questionnaires provide information on lifestyle, recreational physical activity, health, food/nutrition, birthweight and hormonal function. Validated instruments for outcome (SF-36, EQ5D and Qualeffo-radius), ADL-function are also available. Information on fractures sustained prior to baseline and during followup were collected. Blood and urine samples were collected. Extensive phenotyping includes: bone turnover markers and a number of serum markers GWAS genotyping will be available in Spring 2017 (Illumina GSA Arrays “Infinium iSelect 24x1 HTS Custom Beadchip Kit”). Purpose: This cohort was designed to include women at an age closely representing ‘pure’ peak bone mass, prior to any major perturbations from external or internal factors causing loss of bone. Essentially it is a period of intact coupling between bone formation and resorption. The aim of the study was identification of gene variants and other associated risk factors for osteoporosis on the attainment of peak bone mass. PEAK25-kohorten, som vid dess start inkluderar kvinnor som är 25 år, studerar faktorer som bidrar till maximal benmassa. Fortfarande, år 2014, är PEAK25 kohorten unikt eftersom det inte finns några nationella eller internationella kohorter som är särskilt utformade för att identifiera genetiska och andra riskfaktorer för benstyrkan vid denna kritiska ålder eller som har följts longitudinellt. Genom att undersöka 10 års förändring i BMD har vi möjlighet att identifiera gener som är viktiga för benhomeostas, utan confounders från hormonella förändringar under perimenopaus. Data från föräldrar och mor- och farföräldrar har också samlats in. Denna kohort är en viktig resurs när det gäller att tillhandahålla normativa uppgifter för unga svenska kvinnor, vilket ger referensdata för framtida studier hos kvinnor och undersöka långsiktiga förändringar i riskfaktorer hos premenopausala kvinnor. I PEAK-25 har totalt 1061 individer (motsvarande en svarsfrekvens på 49 %) genomgått baslinjeundersökningen (mellan åren 1999-2004). Inskrivning var fortlöpande under året för att undvika säsongsbias. Alla kvinnor var 25 år vid studiens start. Exklusionskriterier var graviditet vid tidpunkten för baslinjeundersökningen eller under de 12 föregående månaderna. Kohorten följdes upp vid 10-år. Undersökningarna innefattade mätning av bentäthet (BMD) och kroppssammansättning, antropometriska mått och isokinetisk dynamometri (Biodex). Frågeformulär ger information om livsstil, hälsa, mat/nutrition och hormonell funktion. Validerade instrument för utfall (SF-36, EQ5D och Qualeffo-radius), ADL-funktion och mental status används också. Information om vuxnas frakturer, som var ihållande före inkludering i studien samlades och information om nya frakturer registrerades kontinuerligt fram till oktober 2012 (~ 15 år) genom röntgenfiler på röntgenavdelningen, Malmö, Skånes universitetssjukhus. Blod- och urinprover samlades även in. Omfattande fenotypning, som inkluderar benomsättningsmarkörer och ett antal serummarkörer GWAS genotypning, kommer att finnas tillgängliga under våren 2017 Illumina GSA Arrays “Infinium iSelect 24x1 HTS Custom Beadchip Kit”). Syfte: Kohorten har utformats för att inkludera kvinnor i en ålder som representerar "ren" maximal benmassa, innan några större störningar från externa eller interna faktorer som orsakar förlust av benmassa. I huvudsak är det en period av intakt koppling mellan benbildning och benresorption. Syftet med studien var att identifiera genvarianter och andra riskfaktorer för osteoporos vid tidpunkten för maximal benmassa. 1999 2004 1999 2004 1999 2004 Sweden Sverige IndividualIndividual IndividIndivid Numeric Cross-sectionCross-section TvärsnittTvärsnitt LongitudinalLongitudinal LongitudinellLongitudinell The subjects were randomly selected through the computerized administrative population system. All women were Swedish citizens and resident in Malmö. A total of 2,394 invitations were sent shortly after their 25th birthday and 1,166 agreed to participate (response rate, 49%). After exclusion of 102 women who were pregnant or had been pregnant during the previous 12 months) and 3 who were out with the age criteria (range 25.01–25.99) the final cohort consists of n=1061 young adult women. This sample represents xx% of all women of this age living in Malmö during the study.The subjects were randomly selected through the computerized administrative population system. All women were Swedish citizens and resident in Malmö. A total of 2,394 invitations were sent shortly after their 25th birthday and 1,166 agreed to participate (response rate, 49%). After exclusion of 102 women who were pregnant or had been pregnant during the previous 12 months) and 3 who were out with the age criteria (range 25.01–25.99) the final cohort consists of n=1061 young adult women. This sample represents xx% of all women of this age living in Malmö during the study. ProbabilityProbability SannolikhetsurvalSannolikhetsurval Measurements and testsMeasurements and tests Mätningar och testerMätningar och tester ObservationObservation ObservationObservation Self-administered questionnaireSelf-administered questionnaire Självadministrerat frågeformulärSjälvadministrerat frågeformulär Access to data through an external actor. Access to data is restricted. Åtkomst till data via extern aktör. Tillgång till data är begränsad. restrictedAccess