CATSS18 - The Child and Adolescent Twin Study in Sweden (18 år)
Dokumentationsfiler
Dokumentationsfiler
- SMART (2009) - Best Practices for Asking Questions about Sexual Orientation on Surveys.pdf885.51 KiB
Citering och åtkomst
Citering och åtkomst
Tillgänglighetsnivå:
Skapare/primärforskare:
Forskningshuvudman:
Data innehåller personuppgifter:
Ja
Typ av personuppgifter:
Pseudonymiserade, hälsodata, personnummer, livsstil, exponeringar, namn, adresser, enkätsvar
Kodnyckel existerar:
Ja
Data innehåller känsliga personuppgifter:
Ja
Citering:
Metod och utfall
Metod och utfall
Analysenhet:
Population:
18-åriga tvillingar födda i Sverige från och med 1992-07-01.
Tidsdimension:
Studiedesign:
- Kohortstudie
- Observationsstudie
Beskrivning av studiedesign:
Insamling av data sker via webbenkät. Fram till 2020 fanns möjlighet att välja pappersenkät för de som önskade. Studien är samtyckesbaserad.
Urvalsmetod:
Beskrivning av urval:
Alla 18-åriga tvillingar i Sverige födda från och med den 1 juli 1992 enligt medicinska födelseregistret (Socialstyrelsen) och är boende i Sverige vid inbjudningstillfället inkluderas. Tvillingar som tackat nej till deltagande i Svenska Tvillingregistret, har skyddad identitet, utvandrat eller avlidit exkluderas. Endast hela tvillingpar tillfrågades, men data från både hela tvillingpar och enstaka tvillingar samlas in.
Tidsperiod(er) som undersökts:
Antal individer/objekt:
22000
Svarsfrekvens/deltagarfrekvens:
57%
Beskrivning av svarsfrekvens/deltagarfrekvens:
Det totala antalet deltagande tvillingar (genom tvilling och/eller förälders deltagande) är 22 000 av 38 400 inbjudna (December 2025), vilket ger en svarsfrekvens på 57%.
Prover/material - Nya från vetenskaplig samling/biobank
Prover/material - Nya från vetenskaplig samling/biobank
Namn:
Typ(er) av prov:
Datainsamling - Självadministrerat frågeformulär
Datainsamling - Självadministrerat frågeformulär
Insamlingsmetod:
Självadministrerat frågeformulär
Beskrivning av insamlingsmetod:
Frågeformulär via webb eller papper
Tidsperiod(er) för datainsamling:
2011-01 - Pågående
Datainsamlare:
- Karolinska Institutet
Öppnar nytt fönster hos ror.org.
ROR
Datakälla:
- Register/handlingar/förteckningar: Medicinska/kliniska
- Register/handlingar/förteckningar
Instrument
Instrument
Namn:
EDI-2
Typ:
Strukturerat frågeformulär
Beskrivning av instrument:
Eating Disorder Inventory (EDI) är ett självrapporterande frågeformulär som används för att bedöma förekomst av ätstörningar. DOI: 10.1002/1098-108X(198321)2:23.0.CO;2-6 DOI: 10.1080/08039480500504537
Namn:
LSC-R
Typ:
Strukturerat frågeformulär
Beskrivning av instrument:
Life Stressor Checklist-Revised (LSC-R) är ett självrapporteringsmått som bedömer traumatiska eller stressande livshändelser. DOI: 10.1017/S0033291711003060
Namn:
PLE
Typ:
Strukturerat frågeformulär
Beskrivning av instrument:
Psychotic-Like Experiences (PLE) - Fem frågor, anpassade från Diagnostic Interview Schedule for Children (DIS-C), ställs i syfte att upptäcka förekomsten av psykosliknande erfarenheter hos barn. DOI: 10.1016/j.schres.2006.11.006
Namn:
TCI
Typ:
Strukturerat frågeformulär
Beskrivning av instrument:
The Temperament and Character Inventory (TCI) är ett självskattningsformulär baserat på Cloningers psykobiologiska modell för personlighet. DOI: 10.1001/archpsyc.1993.01820240059008 DOI: 10.1016/0959-4388(94)90083-3 DOI: 10.1027/1015-5759.24.1.14 DOI: 10.1016/s0010-440x(98)90070-0
Namn:
HRSI
Typ:
Strukturerat frågeformulär
Beskrivning av instrument:
Hoarding Rating Scale-Interview (HRS-I) är en metod baserad på fem frågor som bedömer olika delar av samlarsyndrom (belamring, svårigheter att göra sig av med saker, anskaffning, lidande och funktionsinskränkning). DOI: 10.1016/j.psychres.2009.05.001
Namn:
AUDIT
Typ:
Strukturerat frågeformulär
Beskrivning av instrument:
Alcohol Use Disorders Identification Test (AUDIT) är ett instrument för identifiering av riskfylld och skadlig alkoholkonsumtion. Instrumentet är ursprungligen utarbetat av World Health Organisation (WHO). Frågorna ställs i föräldraenkäten och gäller förälderns egen alkoholkonsumtion. DOI: 10.15288/jsa.1995.56.423 DOI: 10.1093/alcalc/37.3.245 DOI: 10.1111/j.1530-0277.1997.tb03811.x DOI: 10.1111/j.1360-0443.1993.tb02093.x
Namn:
DUDIT
Typ:
Strukturerat frågeformulär
Beskrivning av instrument:
Drug Use Disorders Identification Test (DUDIT) är ett självadministrerat screeninginstrument för drogrelaterade problem med 11 frågor, som ger information om nivån på drogintag och utvalda kriterier för missbruk/skadlig användning och beroende enligt diagnossystemen ICD-10 och DSM-IV. Frågorna ställs i föräldraenkäten och gäller förälderns drogkonsumtion. DOI: 10.1159/000081413
Namn:
DCQ
Typ:
Strukturerat frågeformulär
Beskrivning av instrument:
DCQ är ett självrapporteringsinstrument med sju frågor som undersöker kognitiva och beteendemässiga aspekter av dysmorfisk oro. Se dokument YATSS_Instrument_DCQ_svensk.pdf DOI: 10.3109/00048679809062719 DOI: 10.1046/j.1440-1614.2001.00860.x DOI: 10.3109/00048671003596055
Namn:
PCR
Typ:
Strukturerat frågeformulär
Beskrivning av instrument:
Parent Child Relationship - ett instrument för att utvärdera relationen mellan föräldrar och barn. DOI: 10.2307/1166050 DOI: 10.1037/0012-1649.30.1.32
Namn:
MDQ
Typ:
Strukturerat frågeformulär
Beskrivning av instrument:
MDQ är ett självskattningsformulär som används för att screena för bipolär sjukdom. DOI: 10.4088/jcp.v67n0518 (föräldraenkät) DOI: 10.1176/appi.ajp.157.11.1873 (tvillingenkät)
Namn:
LHA
Typ:
Strukturerat frågeformulär
Beskrivning av instrument:
Livshistoria av aggression (LHA)-skalan används för att bedöma aggressiva drag. Den består av 11 frågor som utvärderar aggressiva och antisociala beteenden, som kan ha förekommit under ens liv sedan 13 års ålder. Frågorna är indelade i tre underskalor: aggression (5 frågor), självriktad aggression (2 frågor) och konsekvenser/antisocialt beteende (4 frågor). DOI: 10.1016/s0165-1781(97)00119-4
Namn:
SCARED
Typ:
Strukturerat frågeformulär
Beskrivning av instrument:
SCARED (Screen for Child Anxiety Related Emotional Disorders) är ett frågeformulär som är utformat för att mäta fem dimensioner av ångestsymptom hos barn och ungdomar. DOI: 10.1097/00004583-200503000-00013
Namn:
YPI
Typ:
Strukturerat frågeformulär
Beskrivning av instrument:
YPI (Youth Psychopathic Traits Inventory) är ett självskattningsformulär för att skatta/mäta psykopatiska personlighetsdrag hos ungdomar. DOI: 10.1177/1073191106298286
Namn:
TCI
Typ:
Strukturerat frågeformulär
Beskrivning av instrument:
Temperament and Character Inventory (TCI) är ett självskattningsformulär baserat på Cloningers psykobiologiska modell för personlighet. Det används för att bedöma olika aspekter av temperament och karaktär. Tvillingenkäten innehåller 50 frågor från detta formulär. DOI: 10.1001/archpsyc.1993.01820240059008
Namn:
ASRS
Typ:
Strukturerat frågeformulär
Beskrivning av instrument:
ASRS är ett självskattningsformulär som består av 18 frågor som bedömer symtom på ADHD hos vuxna enligt DSM-IV kriterier. DOI: 10.1017/S0033291704002892
Namn:
BOCS
Beskrivning av instrument:
The Brief Obsessive–Compulsive Scale (BOCS) är en kort självskattningsskala som används för bedömning och diagnos av tvångssyndrom (OCD). DOI: 10.3109/08039488.2014.884631 DOI: 10.1016/0005-7967(94)00076-V DOI: 10.1001/archpsyc.1989.01810110048007
Namn:
DAWBA
Beskrivning av instrument:
DAWBA (Development and Well-Being Assessment) är ett verktyg för att diagnostisera och mäta psykiska hälsoproblem hos barn och ungdomar. DOI: 10.1111/j.1469-7610.2000.tb02345.x
Namn:
ABCL
Typ:
Strukturerat frågeformulär
Beskrivning av instrument:
The Adult Behavior Checklist (ABCL) är utformad för att bedöma adaptivt beteende och internaliseringsproblem och externaliseringsproblem. De åtta empiriskt baserade skalorna är följande: Ångest/depression, tillbakadragande, somatiska problem, tankeproblem, uppmärksamhetsproblem, aggressivt beteende, regelbrytande beteende, tvångstankar. Achenbach, T. M., & Rescorla, L. A. (2003). Manual for the ASEBA adult forms & profiles. Research Center for Children, Youth, & Families, University of Vermont, Burlington, VT, USA. ISBN: 0938565869, 9780938565864
Namn:
ATAC
Typ:
Strukturerat frågeformulär
Beskrivning av instrument:
Endast autism-delen av ATAC-frågeformuläret används här, som ingår i CATSS9 (se separat databeskrivning). Frågorna har modifierats något för att passa 18-åringar. DOI: 10.1192/bjp.187.3.262 DOI: 10.1186/1471-244X-10-1 DOI: 10.1186/1471-244X-13-233
Namn:
DSM-IV MDE
Typ:
Strukturerat frågeformulär
Beskrivning av instrument:
Screening för depression baserat på kriterierna för Major Depressive Episode (MDE) i DSM-IV. DOI: 10.1176/appi.books.9780890420249.dsm-iv-tr
Namn:
CESD
Typ:
Strukturerat frågeformulär
Beskrivning av instrument:
Center for Epidemiologic Studies Depression Scale Revised (CESD-R) används för att bedöma hur ofta de tillfrågade har upplevt symtom associerade med depression under den senaste veckan, såsom orolig sömn, dålig aptit och ensamhet. DOI: 10.1016/j.psychres.2010.08.018
Namn:
Friendship Quality
Typ:
Strukturerat frågeformulär
Beskrivning av instrument:
Frågor som mäter kvalitén på vänskap, anpassade från Parent-Child Relationship (PCR) scale. DOI: 10.2307/1166050
Namn:
Love Relationship
Typ:
Strukturerat frågeformulär
Beskrivning av instrument:
Frågor om relationen till kärlekspartner, anpassade från Parent-Child Relationship (PCR) scale. DOI: 10.2307/1166050
Namn:
SRD
Typ:
Strukturerat frågeformulär
Beskrivning av instrument:
Self-Reported Delinquency (SRD) - 25 frågor avsedda att mäta förekomst av brottsligt eller problematiskt beteende. ISBN: 91-7153-983-2
Namn:
Friends behavior
Typ:
Strukturerat frågeformulär
Beskrivning av instrument:
12 frågor som rör förekomst av alkohol- och droganvändning och brottsligt beteende hos vänner. ISBN: 91-7153-983-2
Namn:
CMRS
Typ:
Strukturerat frågeformulär
Beskrivning av instrument:
Child Mania Rating Scale (CMRS) - Diagnostiskt screeningmått designat för att identifiera symptom på mani hos barn och tonåringar. DOI: 10.1002/jclp.20464
Namn:
Sexuality
Typ:
Strukturerat frågeformulär
Beskrivning av instrument:
Fyra frågor om sexuell orientering. För mer information om dessa frågor, se den bifogade rapporten "Best Practices for Asking Questions about Sexual Orientation on Surveys", skapad av Sexual Minority Assessment Research Team (SMART).
Geografisk täckning
Geografisk täckning
Geografisk plats:
Geografisk beskrivning:
Rikstäckande
Administrativ information
Administrativ information
Ansvarig institution/enhet:
Institutionen för medicinsk epidemiologi och biostatistik / Svenska Tvillingregistret
Etikprövning
Etikprövning
Utförare:
- Stockholms etikprövningsnämnd
Diarienummer:
Dnr: 2010/1410-31/1
Information om etikprövning:
Etikansökan godkändes 2010-09-29.
Finansiering
Finansiering
Finansiär:
- Karolinska Institutet
Information om finansiering:
Statsanslag
Finansiär:
- Vetenskapsrådet
Öppnar nytt fönster hos ror.org.
ROR
Referensnummer:
2017-00641_VR
Projektnamn på ansökan:
Svenska tvillingregistret
Information om finansiering:
Svenska Tvillingregistrets (STR) uppdrag är att vara en forskningsresurs där studiepersonerna följs över tid för epidemiologiska och molekylära tvillingstudier. STR är öppet för ansökningar från svenska och internationella (samarbete med svenskt lärosäte krävs) forskare. STR har haft sin hemvist på Karolinska Institutet sedan 1959. Information om zygositet (dvs om man är enäggs- eller tvåäggstvillingar) har tillsammans med hälsofrågor och data från populationsregister utgjort grunden för banbrytande studier om den relativa betydelsen av arv (heritabilitet) och miljö för många sjukdomar och riskfaktorer. Sedan starten har vi kontaktat alla nu levande tvillingar och är världens största tvillingregister med information om 200 000 tvillingar födda i Sverige från 1886 och senare.För att komma vidare i förståelsen av sjukdomars uppkomst har det under det senaste 15 åren gjorts stora investeringar i att etablera en biobank av biologiska prover på alla tvillingarna som önskat bidra. Proverna består av saliv och blod och används för att rena fram DNA och serum. Studier som baseras på STR använder idag ofta de molekylära data som erhållits tack vare proverna i biobanken.Rikstäckande enkätundersökningar och telefonintervjuer har gjorts för olika födelsekohorter sedan början på 1960-talet. Ytterligare information om sjukdomar erhålls genom länkningar till svenska hälsoregister. DNA från 55 000 tvillingar och serum för 13 000 tvillingar finns lagrade på KI Biobank och är tillgängliga för nya mätningar/analyser. Storskalig genotypning av över 30 000 deltagare har genomförts och genotyperna kan användas för samanalysering av olika utfall och egenskaper. Nya forskningsmöjligheter: Effekter av tvillingskap och förlossningskomplikationer tidigt i livet. En nationell utökning av STRs verksamhet till att kontinuerligt bjuda in tvillingar redan i samband med födelsen skall genomföras under kommande tre år. Med ett sådant system får tvillingarna och deras föräldrar korrekt DNA-baserad information om zygositeten redan från början.
Finansiär:
- Vetenskapsrådet
Öppnar nytt fönster hos ror.org.
ROR
Referensnummer:
2021-00180_VR
Projektnamn på ansökan:
Svenska tvillingregistret
Information om finansiering:
Svenska tvillingregistret (STR) är en forskningsdatabas som samlar information om svenskfödda tvillingar, gällande exempelvis deras livsstil, beteenden, riskfaktorer i miljön, diagnoser och resultat från hälsoundersökningar. STR har funnits sedan 1959 och innehåller data från cirka 200 000 tvillingar födda från slutet av 1800-talet fram till idag över hela Sverige. Nya tvillingar bjuds kontinuerligt in att delta i registrets forskning och följs därefter under livet, främst med uppdateringar mot olika hälsodataregister. För en stor andel av tvillingarna finns därför information om huruvida de är enäggs- eller tvåäggstvillingar (zygositet), enkätsvar, länkade hälsodata samt mätdata från biobanksprover. Registret förvaltas av Karolinska Institutet och är världens största i sitt slag.Långtidsuppföljning kombinerat med en omfattande biobank med DNA och blodserum möjliggör för registret att vara en infrastruktur för forskning främst inom medicin, men även för forskning inom sociologi och statsvetenskap.Innan forskare kan ta del av data från STR så måste en ansökan skickas in, granskas och beviljas av registrets styrgrupp. Varje projekt måste även ha ett godkännande från Etikprövningsmyndigheten.Miljörisker, beteenden och livsstil varierar över livet och påverkar vår hälsa olika vid olika åldrar. Hämmad tillväxt under fosterutvecklingen kan till exempel påverka risken för ett flertal sjukdomar som uppträder först sent i livet. Långsiktighet och uppföljning är därför av största vikt för STR, vilket inte minst visar sig genom att data insamlade på 1960-talet fortfarande används.För att öppna upp för moderna metoder att studera orsaker och molekylära mekanismer bakom sjukdomars uppkomst har STR gjort stora investeringar i en biobank av biologiska prover på alla tvillingar som varit villiga att lämna sådana (alla tillfrågas). Proverna består av blod, saliv, DNA och serum. DNA-proverna analyseras med tekniker där hela arvsmassan kartläggs, så kallad GWAS eller genomvid metodik. Detta gör det möjligt att kombinera molekylära metoder med klassisk tvillingforskning där tvillingar jämförs för att bättre förstå hur miljö och genetik samverkar för hälsans utveckling över tid. Genuppsättningar från tvillingar har visat sig ytterst användbara för att identifiera genvarianterna bakom ärftligheten och för att öka förståelsen av den genetiska arkitekturen bakom så väl sjukdomar som hälsofaktorer. Studiedesigner som används idag innefattar fortfarande klassiska epidemiologiska undersökningar men kombineras allt oftare med molekylära data som erhållits tack vare biobanken, med epigenetik, metabolomik, proteomik och andra så kallade ”omics”-ansatser.Ett antal nya satsningar för att utveckla STR har påbörjats under de senaste åren:I samarbete med Gymnastik- och idrottshögskolan, GIH, gör vi för första gången objektiva mätningar av hur mycket tvillingarna rör på sig, en aspekt av livsstilen som blivit särskilt viktig i takt med att vår vardag har fyllts med stillasittande skärmtid.Storskalig analys av molekyler i ämnesomsättningen i samtliga serumprover för att öka förståelsen för biomarkörers värde för att upptäcka och förutse sjukdomsutveckling.Integrering av ett projekt som syftar till att bjuda in tvillingarna till att delta i STR redan under det första levnadsåret och på så sätt fylla den lucka av information som i dagsläget finns för de viktiga tidiga barnaåren.Under de senaste tre decennierna har STR-data använts till över 1200 vetenskapliga artiklar (varav 800 det senaste decenniet), där flera förmedlat banbrytande insikter om geners och miljöfaktorers relativa påverkan för utveckling av hälsa och sjukdom över tid.
