CATSS24 - The Child and Adolescent Twin Study in Sweden (24 år)
Dokumentationsfiler
Dokumentationsfiler
Citering och åtkomst
Citering och åtkomst
Tillgänglighetsnivå:
Skapare/primärforskare:
Forskningshuvudman:
Data innehåller personuppgifter:
Ja
Typ av personuppgifter:
Pseudonymiserade, hälsodata, personnummer, livsstil, exponeringar, namn, adresser, enkätsvar
Kodnyckel existerar:
Ja
Data innehåller känsliga personuppgifter:
Ja
Citering:
Metod och utfall
Metod och utfall
Analysenhet:
Population:
24-åriga tvillingar födda i Sverige från och med 1992-07-01
Tidsdimension:
Studiedesign:
- Kohortstudie
- Observationsstudie
Beskrivning av studiedesign:
Insamling av data sker via webbenkät. Fram till och med 2020 fanns möjlighet att välja pappersenkät för de som önskade. Studien är samtyckesbaserad.
Urvalsmetod:
Beskrivning av urval:
Alla 24-åriga tvillingar födda i Sverige från och med 1992-07-01 enligt medicinska födelseregistret (Socialstyrelsen) och boende i Sverige vid inbjudningstillfället. Tvillingar som tackat nej till att kontaktas av eller delta i Tvillingregistret, har skyddad identitet, utvandrat eller avlidit exkluderades. Endast hela tvillingpar tillfrågas om att delta. Data från hela tvillingpar och enstaka tvillingar samlas in.
Tidsperiod(er) som undersökts:
Antal individer/objekt:
11600
Svarsfrekvens/deltagarfrekvens:
53%
Beskrivning av svarsfrekvens/deltagarfrekvens:
Det totala antalet deltagande tvillingar är 11 600 av 21 900, vilket ger en svarsfrekvens på 53%.
Prover/material - Nya från vetenskaplig samling/biobank
Prover/material - Nya från vetenskaplig samling/biobank
Namn:
Typ(er) av prov:
Datainsamling - Självadministrerat frågeformulär
Datainsamling - Självadministrerat frågeformulär
Insamlingsmetod:
Självadministrerat frågeformulär
Beskrivning av insamlingsmetod:
Frågeforumlär via webb eller papper
Tidsperiod(er) för datainsamling:
2016-11 - Pågående
Datainsamlare:
- Karolinska Institutet
Öppnar nytt fönster hos ror.org.
ROR
Datakälla:
- Register/handlingar/förteckningar: Medicinska/kliniska
- Register/handlingar/förteckningar
Instrument
Instrument
Namn:
LHA
Typ:
Strukturerat frågeformulär
Beskrivning av instrument:
LHA (Life History of Aggression) är ett mycket använt instrument som avser mäta aggressivitet som egenskap och antisocialt beteende. LHA består av 11 frågor som är uppdelade på tre delskalor: Aggressivitet, Självskadebeteende och Antisocialt beteende. DOI: 10.1016/s0165-1781(97)00119-4
Namn:
Självmord
Typ:
Strukturerat frågeformulär
Beskrivning av instrument:
Sex frågor som syftar till att upskatta prevalensen av självmordstankar och självmordsförsök. DOI: 10.1176/ajp.149.1.41
Namn:
CESD
Typ:
Strukturerat frågeformulär
Beskrivning av instrument:
Center for Epidemiologic Studies Depression Scale Revised (CESD-R) används för att bedöma hur ofta under den senaste veckan som de tillfrågade upplevt symtom associerade med depression, t.ex. orolig sömn, dålig aptit och ensamhet. DOI: 10.1016/j.psychres.2010.08.018
Namn:
HADS
Typ:
Strukturerat frågeformulär
Beskrivning av instrument:
Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) är ett självskattningsformulär för att mäta ångest och depression hos patienter inom somatisk vård. Skalan används för att få ett mått på och/eller upptäcka förändringar på ångestsymtom och depressiva symtom hos patienter som är utanför den psykiatriska vården. DOI: 10.1111/j.1600-0447.1983.tb09716.x
Namn:
DCQ
Typ:
Strukturerat frågeformulär
Beskrivning av instrument:
Dysmorphic Concerns Questionnaire (DCQ) är ett självskattningsformulär med sju frågor som mäter kognitiva och beteendemässiga aspekter av dysmorfisk oro. Det har validerats som ett screeningverktyg för dysmorfofobi. DOI: 10.3109/00048679809062719 DOI: 10.1046/j.1440-1614.2001.00860.x DOI: 10.3109/00048671003596055
Namn:
EDI-2
Typ:
Strukturerat frågeformulär
Beskrivning av instrument:
Eating Disorder Inventory (EDI) är ett självrapporterande frågeformulär som används för att bedöma förekomsten av ätstörningar. DOI:10.1002/1098-108X(198321)2:23.0.CO;2-6 DOI: 10.1080/08039480500504537
Namn:
HRSI
Beskrivning av instrument:
Hoarding Rating Scale-Interview (HRS-I) är en metod baserad på fem frågor som bedömer olika delar av samlarsyndrom (belamring, svårigheter att göra sig av med saker, anskaffning, lidande och funktionsinskränkning). DOI: 10.1016/j.psychres.2009.05.001
Namn:
OCI-R
Typ:
Strukturerat frågeformulär
Beskrivning av instrument:
Obsessive-Compulsive Inventory (OCI) är en självskattningsskala för att bedöma symtom på tvångssyndrom (OCD). Här används en förkortad version OCI-R. DOI.10.1037/1040-3590.14.4.485
Namn:
PLE
Typ:
Strukturerat frågeformulär
Beskrivning av instrument:
Psychotic like experiences (PLE) - åtta frågor, anpassade från Diagnostic Interview Schedule for Children (DIS-C), ställs i syfte att upptäcka förekomsten av psykos-liknande erfarenheter. DOI:10.1016/j.schres.2006.11.006
Namn:
AUDIT
Typ:
Strukturerat frågeformulär
Beskrivning av instrument:
Alcohol Use Disorders Identification Test (AUDIT) är ett instrument för identifiering av riskfylld och skadlig alkoholkonsumtion. Instrumentet är ursprungligen utarbetat av World Health organisation (WHO). DOI: 10.15288/jsa.1995.56.423 DOI: 10.1093/alcalc/37.3.245 DOI:10.1111/j.1530-0277.1997.tb03811.x DOI: 10.1111/j.1360-0443.1993.tb02093.x
Namn:
DUDIT
Typ:
Strukturerat frågeformulär
Beskrivning av instrument:
Drug Use Disorders Identification Test (DUDIT) är ett självadministrerat screeninginstrument för drogrelaterade problem med 11 frågor, som ger information om nivån på drogintag och utvalda kriterier för missbruk/skadlig användning och beroende enligt diagnossystemen ICD-10 och DSM-4. DOI: 10.1159/000081413
Namn:
FFQ2020
Typ:
Strukturerat frågeformulär
Beskrivning av instrument:
En uppdaterad version av Food Frequency Questionnaire (FFQ), som används för att monitorera kostvanor. DOI: 10.1186/s12937-024-00984-8
Geografisk täckning
Geografisk täckning
Geografisk plats:
Geografisk beskrivning:
Rikstäckande
Lägsta geografiska enhet:
Församling
Högsta geografiska enhet:
Land
Administrativ information
Administrativ information
Ansvarig institution/enhet:
Institutionen för medicinsk epidemiologi och biostatistik
Etikprövning
Etikprövning
Utförare:
- Stockholms etikprövningsnämnd
Diarienummer:
2015/1947-31/4
Information om etikprövning:
Etikansökan godkändes 2015-12-21
Finansiering
Finansiering
Finansiär:
- Karolinska Institutet
Öppnar nytt fönster hos ror.org.
ROR
Finansiär:
- Vetenskapsrådet
Öppnar nytt fönster hos ror.org.
ROR
Referensnummer:
2017-00641_VR
Projektnamn på ansökan:
Svenska tvillingregistret
Information om finansiering:
Svenska Tvillingregistrets (STR) uppdrag är att vara en forskningsresurs där studiepersonerna följs över tid för epidemiologiska och molekylära tvillingstudier. STR är öppet för ansökningar från svenska och internationella (samarbete med svenskt lärosäte krävs) forskare. STR har haft sin hemvist på Karolinska Institutet sedan 1959. Information om zygositet (dvs om man är enäggs- eller tvåäggstvillingar) har tillsammans med hälsofrågor och data från populationsregister utgjort grunden för banbrytande studier om den relativa betydelsen av arv (heritabilitet) och miljö för många sjukdomar och riskfaktorer. Sedan starten har vi kontaktat alla nu levande tvillingar och är världens största tvillingregister med information om 200 000 tvillingar födda i Sverige från 1886 och senare.För att komma vidare i förståelsen av sjukdomars uppkomst har det under det senaste 15 åren gjorts stora investeringar i att etablera en biobank av biologiska prover på alla tvillingarna som önskat bidra. Proverna består av saliv och blod och används för att rena fram DNA och serum. Studier som baseras på STR använder idag ofta de molekylära data som erhållits tack vare proverna i biobanken.Rikstäckande enkätundersökningar och telefonintervjuer har gjorts för olika födelsekohorter sedan början på 1960-talet. Ytterligare information om sjukdomar erhålls genom länkningar till svenska hälsoregister. DNA från 55 000 tvillingar och serum för 13 000 tvillingar finns lagrade på KI Biobank och är tillgängliga för nya mätningar/analyser. Storskalig genotypning av över 30 000 deltagare har genomförts och genotyperna kan användas för samanalysering av olika utfall och egenskaper. Nya forskningsmöjligheter: Effekter av tvillingskap och förlossningskomplikationer tidigt i livet. En nationell utökning av STRs verksamhet till att kontinuerligt bjuda in tvillingar redan i samband med födelsen skall genomföras under kommande tre år. Med ett sådant system får tvillingarna och deras föräldrar korrekt DNA-baserad information om zygositeten redan från början.
Finansiär:
- Vetenskapsrådet
Öppnar nytt fönster hos ror.org.
ROR
Referensnummer:
2021-00180_VR
Projektnamn på ansökan:
Svenska tvillingregistret
Information om finansiering:
Svenska tvillingregistret (STR) är en forskningsdatabas som samlar information om svenskfödda tvillingar, gällande exempelvis deras livsstil, beteenden, riskfaktorer i miljön, diagnoser och resultat från hälsoundersökningar. STR har funnits sedan 1959 och innehåller data från cirka 200 000 tvillingar födda från slutet av 1800-talet fram till idag över hela Sverige. Nya tvillingar bjuds kontinuerligt in att delta i registrets forskning och följs därefter under livet, främst med uppdateringar mot olika hälsodataregister. För en stor andel av tvillingarna finns därför information om huruvida de är enäggs- eller tvåäggstvillingar (zygositet), enkätsvar, länkade hälsodata samt mätdata från biobanksprover. Registret förvaltas av Karolinska Institutet och är världens största i sitt slag.Långtidsuppföljning kombinerat med en omfattande biobank med DNA och blodserum möjliggör för registret att vara en infrastruktur för forskning främst inom medicin, men även för forskning inom sociologi och statsvetenskap.Innan forskare kan ta del av data från STR så måste en ansökan skickas in, granskas och beviljas av registrets styrgrupp. Varje projekt måste även ha ett godkännande från Etikprövningsmyndigheten.Miljörisker, beteenden och livsstil varierar över livet och påverkar vår hälsa olika vid olika åldrar. Hämmad tillväxt under fosterutvecklingen kan till exempel påverka risken för ett flertal sjukdomar som uppträder först sent i livet. Långsiktighet och uppföljning är därför av största vikt för STR, vilket inte minst visar sig genom att data insamlade på 1960-talet fortfarande används.För att öppna upp för moderna metoder att studera orsaker och molekylära mekanismer bakom sjukdomars uppkomst har STR gjort stora investeringar i en biobank av biologiska prover på alla tvillingar som varit villiga att lämna sådana (alla tillfrågas). Proverna består av blod, saliv, DNA och serum. DNA-proverna analyseras med tekniker där hela arvsmassan kartläggs, så kallad GWAS eller genomvid metodik. Detta gör det möjligt att kombinera molekylära metoder med klassisk tvillingforskning där tvillingar jämförs för att bättre förstå hur miljö och genetik samverkar för hälsans utveckling över tid. Genuppsättningar från tvillingar har visat sig ytterst användbara för att identifiera genvarianterna bakom ärftligheten och för att öka förståelsen av den genetiska arkitekturen bakom så väl sjukdomar som hälsofaktorer. Studiedesigner som används idag innefattar fortfarande klassiska epidemiologiska undersökningar men kombineras allt oftare med molekylära data som erhållits tack vare biobanken, med epigenetik, metabolomik, proteomik och andra så kallade ”omics”-ansatser.Ett antal nya satsningar för att utveckla STR har påbörjats under de senaste åren:I samarbete med Gymnastik- och idrottshögskolan, GIH, gör vi för första gången objektiva mätningar av hur mycket tvillingarna rör på sig, en aspekt av livsstilen som blivit särskilt viktig i takt med att vår vardag har fyllts med stillasittande skärmtid.Storskalig analys av molekyler i ämnesomsättningen i samtliga serumprover för att öka förståelsen för biomarkörers värde för att upptäcka och förutse sjukdomsutveckling.Integrering av ett projekt som syftar till att bjuda in tvillingarna till att delta i STR redan under det första levnadsåret och på så sätt fylla den lucka av information som i dagsläget finns för de viktiga tidiga barnaåren.Under de senaste tre decennierna har STR-data använts till över 1200 vetenskapliga artiklar (varav 800 det senaste decenniet), där flera förmedlat banbrytande insikter om geners och miljöfaktorers relativa påverkan för utveckling av hälsa och sjukdom över tid.
