CATSS9w - The Child and Adolescent Twin Study in Sweden (9 år, webbenkät)

Endast autism-delen av A-TAC-frågeformuläret används här, som ingår i CATSS9 (se separat databeskrivning). DOI: 10.1192/bjp.187.3.262 DOI: 10.1186/1471-244X-10-1 DOI: 10.1186/1471-244X-13-233

Screening för ADHD baserat på kriterierna i DSM-IV. DOI: 10.1176/appi.books.9780890420249.dsm-iv-tr

Life Stressor Checklist-Revised (LSC-R) är ett självrapporteringsmått som bedömer traumatiska eller stressande livshändelser. DOI: 10.1017/S0033291711003060 DOI: 10.1037/t04534-000

Godkändes 2020-03-04

Svenska Tvillingregistrets (STR) uppdrag är att vara en forskningsresurs där studiepersonerna följs över tid för epidemiologiska och molekylära tvillingstudier. STR är öppet för ansökningar från svenska och internationella (samarbete med svenskt lärosäte krävs) forskare. STR har haft sin hemvist på Karolinska Institutet sedan 1959. Information om zygositet (dvs om man är enäggs- eller tvåäggstvillingar) har tillsammans med hälsofrågor och data från populationsregister utgjort grunden för banbrytande studier om den relativa betydelsen av arv (heritabilitet) och miljö för många sjukdomar och riskfaktorer. Sedan starten har vi kontaktat alla nu levande tvillingar och är världens största tvillingregister med information om 200 000 tvillingar födda i Sverige från 1886 och senare.För att komma vidare i förståelsen av sjukdomars uppkomst har det under det senaste 15 åren gjorts stora investeringar i att etablera en biobank av biologiska prover på alla tvillingarna som önskat bidra. Proverna består av saliv och blod och används för att rena fram DNA och serum. Studier som baseras på STR använder idag ofta de molekylära data som erhållits tack vare proverna i biobanken.Rikstäckande enkätundersökningar och telefonintervjuer har gjorts för olika födelsekohorter sedan början på 1960-talet. Ytterligare information om sjukdomar erhålls genom länkningar till svenska hälsoregister. DNA från 55 000 tvillingar och serum för 13 000 tvillingar finns lagrade på KI Biobank och är tillgängliga för nya mätningar/analyser. Storskalig genotypning av över 30 000 deltagare har genomförts och genotyperna kan användas för samanalysering av olika utfall och egenskaper. Nya forskningsmöjligheter: Effekter av tvillingskap och förlossningskomplikationer tidigt i livet. En nationell utökning av STRs verksamhet till att kontinuerligt bjuda in tvillingar redan i samband med födelsen skall genomföras under kommande tre år. Med ett sådant system får tvillingarna och deras föräldrar korrekt DNA-baserad information om zygositeten redan från början.

Svenska tvillingregistret (STR) är en forskningsdatabas som samlar information om svenskfödda tvillingar, gällande exempelvis deras livsstil, beteenden, riskfaktorer i miljön, diagnoser och resultat från hälsoundersökningar. STR har funnits sedan 1959 och innehåller data från cirka 200 000 tvillingar födda från slutet av 1800-talet fram till idag över hela Sverige. Nya tvillingar bjuds kontinuerligt in att delta i registrets forskning och följs därefter under livet, främst med uppdateringar mot olika hälsodataregister. För en stor andel av tvillingarna finns därför information om huruvida de är enäggs- eller tvåäggstvillingar (zygositet), enkätsvar, länkade hälsodata samt mätdata från biobanksprover. Registret förvaltas av Karolinska Institutet och är världens största i sitt slag.Långtidsuppföljning kombinerat med en omfattande biobank med DNA och blodserum möjliggör för registret att vara en infrastruktur för forskning främst inom medicin, men även för forskning inom sociologi och statsvetenskap.Innan forskare kan ta del av data från STR så måste en ansökan skickas in, granskas och beviljas av registrets styrgrupp. Varje projekt måste även ha ett godkännande från Etikprövningsmyndigheten.Miljörisker, beteenden och livsstil varierar över livet och påverkar vår hälsa olika vid olika åldrar. Hämmad tillväxt under fosterutvecklingen kan till exempel påverka risken för ett flertal sjukdomar som uppträder först sent i livet. Långsiktighet och uppföljning är därför av största vikt för STR, vilket inte minst visar sig genom att data insamlade på 1960-talet fortfarande används.För att öppna upp för moderna metoder att studera orsaker och molekylära mekanismer bakom sjukdomars uppkomst har STR gjort stora investeringar i en biobank av biologiska prover på alla tvillingar som varit villiga att lämna sådana (alla tillfrågas). Proverna består av blod, saliv, DNA och serum. DNA-proverna analyseras med tekniker där hela arvsmassan kartläggs, så kallad GWAS eller genomvid metodik. Detta gör det möjligt att kombinera molekylära metoder med klassisk tvillingforskning där tvillingar jämförs för att bättre förstå hur miljö och genetik samverkar för hälsans utveckling över tid. Genuppsättningar från tvillingar har visat sig ytterst användbara för att identifiera genvarianterna bakom ärftligheten och för att öka förståelsen av den genetiska arkitekturen bakom så väl sjukdomar som hälsofaktorer. Studiedesigner som används idag innefattar fortfarande klassiska epidemiologiska undersökningar men kombineras allt oftare med molekylära data som erhållits tack vare biobanken, med epigenetik, metabolomik, proteomik och andra så kallade ”omics”-ansatser.Ett antal nya satsningar för att utveckla STR har påbörjats under de senaste åren:I samarbete med Gymnastik- och idrottshögskolan, GIH, gör vi för första gången objektiva mätningar av hur mycket tvillingarna rör på sig, en aspekt av livsstilen som blivit särskilt viktig i takt med att vår vardag har fyllts med stillasittande skärmtid.Storskalig analys av molekyler i ämnesomsättningen i samtliga serumprover för att öka förståelsen för biomarkörers värde för att upptäcka och förutse sjukdomsutveckling.Integrering av ett projekt som syftar till att bjuda in tvillingarna till att delta i STR redan under det första levnadsåret och på så sätt fylla den lucka av information som i dagsläget finns för de viktiga tidiga barnaåren.Under de senaste tre decennierna har STR-data använts till över 1200 vetenskapliga artiklar (varav 800 det senaste decenniet), där flera förmedlat banbrytande insikter om geners och miljöfaktorers relativa påverkan för utveckling av hälsa och sjukdom över tid.