Data för: Impact of the Akwenda Intervention Program for cerebral palsy on caregiver‐perceived burden, stress, and psychosocial functioning: A cluster‐randomized trial in Uganda.
https://doi.org/10.48723/a8yn-zs31
Detta var en kluster-randomiserad, kontrollerad, enkelblind studie på en kohort av barn och ungdomar med Cerebral Pares (CP) i Iganga-Mayuge Health and Demographic Surveillance Site och deras vårdnadshavare. CP-kohorten var uppdelad i två armar: en som fick Akwenda-interventionsprogrammet och den andra fungerade som kontroll i väntan på att få interventionen följande år. Barn med epilepsi i båda grupperna fick anti-epileptiska läkemedel. Resultaten utvärderades före och efter interventionsperioden.
Data har samlats in innan interventionen startade (2021; baslinje) och efter att interventionen på 11 månader avslutades (2022).
Randomiserad, kontrollerad, interventionsstudie.
Basdata: Sociodemografisk information och kliniska data inklusive antropometri, nivåer för klassificeringssystem för grov motorik (GMFCS).
Syftet med denna studie var att utvärdera effektiviteten av Akwenda Intervention Program för att minska belastning och stress samt samtidigt förbättra vårdgivarnas hälsa och välbefinnande. Zimbabwe Caregiver Challenges Scale (ZCCS) mätte bördan och stressen som vårdgivarna upplevde, och PedsQL Family Impact Module Scales utvärderade deras livskvalitet. Skräddarsydda frågeformulär och videoprotokoll utvärderade vårdgivarnas kunskaper och färdigheter.
Datasetet består av följande filer:
- Data_Sharing_Akwenda_Caregiver_outcome.xlsx (31,4 kB)
- Documentation_file_data_sharing_Akwenda_caregiver_outcome.docx
Mer information om variablerna i tabellerna finns i dokumentationsfilen.
Dokumentationsfiler
Dokumentationsfiler
- Documentation_file_data_sharing_Akwenda_caregiver_outcome.docx17.91 KiB
Citering och åtkomst
Citering och åtkomst
Tillgänglighetsnivå:
Skapare/primärforskare:
Forskningshuvudman:
Diarienummer hos huvudman:
- 2017-05474
Data innehåller personuppgifter:
Ja
Typ av personuppgifter:
Data är pseudonymiserad. Ålder, kön, GMFMCS funktionsnivå, antropometriska data, socio-ekonomiska data.
Kodnyckel existerar:
Ja
Data innehåller känsliga personuppgifter:
Ja
Citering:
Språk:
Upphovsrätt:
Ingen
Metod och utfall
Metod och utfall
Analysenhet:
Population:
Totalt ingick 100 barn och unga med CP i åldern 2-23 år (52 män) tillsammans med sina primära vårdgivare. De flesta kom från en populationsbaserad kohort som identifierades i en tre-stegs-screening vid IM-HDSS 20152 som har följts och studerats i en serie artiklar.10,13-16 Ytterligare en grupp om 27 barn mellan 2-6 år år provades lämpligen för att inkludera yngre deltagare och uppnå statistisk styrka. CP-diagnosen bekräftades av en barnneurolog med den europeiska definitionen av CP-övervakning.
Tidsdimension:
Studiedesign:
- Registerrandomiserad kontrollerad studie (R-RCT)
Beskrivning av studiedesign:
Detta var en kluster-randomiserad, kontrollerad, enkelblind studie på en kohort av barn och ungdomar med CP och deras vårdgivare. Den tog plats i Iganga-Mayuge Health and Demographic Surveillance Site (IM-HDSS) som täckte en befolkning på cirka 80 000 invånare.
CP-kohorten var uppdelad i två armar: en som fick Akwenda-interventionsprogrammet och den andra fungerade som kontroll i väntan på att få interventionen följande år. Barn med anfall i båda grupperna fick läkemedel mot anfall. Resultaten utvärderades före och efter interventionsperioden.
Urvalsmetod:
Beskrivning av urval:
Populationsbaserad studie av samtliga barn och unga med cerebral pares 2-23 år vid IM-HDSS och deras primåra vårdgivare.
Tidsperiod(er) som undersökts:
Variabler:
32
Antal individer/objekt:
100
Viktning:
Nej
Svarsfrekvens/deltagarfrekvens:
94%
Beskrivning av svarsfrekvens/deltagarfrekvens:
Av de 100 deltagare som var inskrivna i studien fullföljde 94 studien: 48 i interventions-gruppen och 46 i kontrollgruppen. I interventions-gruppen drog sig två deltagare tillbaka medan tre barn i kontrollgruppen avled vid uppföljning och ett barn drog sig tillbaka.
Dataformat/datastruktur:
Geografisk täckning
Geografisk täckning
Geografisk plats:
Geografisk beskrivning:
Iganga-Mayuge district, Uganda
Lägsta geografiska enhet:
Kommun
Högsta geografiska enhet:
Kommun
Administrativ information
Administrativ information
Ansvarig institution/enhet:
Institutionen för kvinnors och barns hälsa
Etikprövning
Etikprövning
Utförare:
- Annan
Diarienummer:
UNCST, SS-5173
Information om etikprövning:
The study was approved by the Uganda National Council for Science and Technology
Finansiering
Finansiering
Finansiär:
- Stiftelsen Sunnerdahls Handikappfond
Referensnummer:
F 9/20
Projektnamn på ansökan:
An innovative intervention for children with cerebral palsy living in low-resource settings
Finansiär:
- Swedish Research Council
Öppnar nytt fönster hos ror.org.
ROR
Referensnummer:
2017-05474_VR
Ämnesområde och nyckelord
Ämnesområde och nyckelord
Ämnesklassificering enligt CESSDA:
Standard för svensk indelning av forskningsämnen 2025:
Nyckelord:
Relationer
Relationer
Relaterade forskningsdata:
Publikationer
Publikationer
Citering:
Asige, E., Saloojee, G., Wanjala, G., Andrews, C., Namaganda, L., Kakooza-Mwesige, A., Albus, K., Damiano, D., & Forssberg, H. (2025). Impact of the Akwenda Intervention Program for cerebral palsy on caregiver-perceived burden, stress, and psychosocial functioning: A cluster-randomized trial in Uganda. In DEVELOPMENTAL MEDICINE AND CHILD NEUROLOGY. https://doi.org/10.1111/dmcn.16368
DOI:
