Svenska studier av personer med neurosedynskada 1987 - 2009

Sedan slutet av 1980-talet har ett antal forskningsstudier av de svenskar som fötts med neurosedynskada (talidomidembryopati - TE) genomförts vid Göteborgs universitet. Ansvarig för de ursprungliga studierna var Dr Kerstin Strömland vid Göteborgs universitet, som främst arbetat tillsammans med Dr Marilyn Miller från University of Illinois i Chicago men även med andra forskare. Vi har samlat data från journaler från barndomen och genomfört noggranna undersökningar av de flesta skadade med dokumentering genom foton och videoinspelningar. Det har visat sig att vårt omfattande material av ett stort antal personer med TE är unikt och troligen det enda av sitt slag i världen och internationella forskare av fosterskador har framfört önskemål att det skall bevaras för eventuella framtida studier. En första arkivering av ett utvalt antal personer med talidomidskada har efter godkännande från de 16 individer som ingår, gjorts vid Teratology Society (numera Society for Birth Defects Research and Prevention) genom Thalidomide Archives Project (TAP) där vi samlat data, foton, videofilmer och sammanställt ett Webinar. Webinariet och övrigt material är endast tillgängligt för medlemmar i Teratology Society och inget material får eller kan kopieras. Vi har nu sammanställt och skannat forskningsmaterial bestående av undersökningsformulär, journalkopior och intyg från vårdnadshavare samt foton från två undersökningar av personer med neurosedynskada (TE) i Sverige för att arkiveras och göras tillgängligt för framtida forskning. I Studie 1, som genomfördes 1987–1989, undersöktes 86 personer med talidomidskada av barnögonläkarna Kerstin Strömland, Göteborg och Marilyn Miller, Chicago för att främst studera ögonen hos svenskar med bekräftad TE. Studie 2 utfördes 2007 - 2009 av ett multidisciplinärt team bestående av ögonläkare, logoped, ortopeder, tandläkare och neuropsykiater. I studie 2 undersöktes 31 personer med TE varav 25 personer, som även deltagit i Studie 1, är inkluderade i detta arkiv. Dokumentationen härrör från ögonundersökningarna. Fysiskt material i studien, som de digitaliserade data bygger på, finns arkiverade på Göteborgs universitet, och förekommer förtecknade under arkivnr. 180:1, institutionen för neurovetenskap och fysiologi, serie F4A. Innehåll och struktur 1. Kodlista (21-05-21_Code list.xlsx) Excelfil med pseudonymiserad information om fallnummer, kön, uppgifter om tillgänglig dokumentation samt uppgifter om förekomst i TAP (Thalidomide Archives Project). Engelsk text. 2. Översikt (2021-05-21_TE_Overview.xlsx) En sammanställning över data från 86 individer med TE bestående av uppgifter om ID-nummer, kön, missbildning av ytteröron, hörsel, facialispares, Duane syndrom, blickpares, tårproduktion vid ätande och emotionellt, ögonens primärposition, synskärpa, andra ögonfynd, missbildningar av tumme, övre och nedre extremiteter, kotor, missbildning av hjärta, lungor, njurar, analatresi, andra missbildningar, intellektuell funktionsnedsättning, autism, kombination av skador samt uppgift från modern om antal intagna Neurosedyntabletter. Engelsk text. 3. Studie 1 - Anamnestiska uppgifter (2021-05_21_Study 1_TE History.xlsx) Filen innehåller uppgifter om moderns graviditet och intag av Neurosedyntabletter, hereditet, tidig utveckling, skolgång och yrkesval mm samt tårfunktion. Engelsk text. 4. Studie 1 - Resultat från ögonundersökning (2021-05-21_Study 1_TE Physical examination.xlsx) I första hand opublicerade data. Engelsk text. 5. Studie 1 - Resultat från ögonundersökning (Skannade undersökningsprotokoll, 123 filer, 85 individer) Engelsk text. 6. Studie 2 - Resultat från ögonundersökning (Skannade protokoll, 23 filer, 23 individer) Engelsk text. 7. Studie 2 - Frågeformulär besvarat av deltagarna (Skannade dokument, 20 filer, 20 individer) Svensk text. 8. Journalkopior (Skannade dokument, 82 filer, 82 individer) Läkarutlåtanden och intyg från vårdnadshavare som utgjort underlag för Neurosedynskade-nämndens beslut. Svensk text. 9. Studie 1 och 2 - Beskurna foton (PDF-filer, 84 filer, 84 individer ) Foton av ansikte, ögon och ögonrörelser, ögonbottnar, öron och skadade extremiteter. Beskurna för att skydda identiteten. 10a. Studie 1 och 2 - Digitaliserade originalfoton (jpg-filer, individ 1-86, varierande antal filer per individ) Foton av ansikte, ögon, ögonrörelser, ögonbottnar, öron och skadade extremiteter. Foton från Studie 1 är skannade från diabilder. 10b. Studie 1 - Videoinspelningar (.wmv-filer och en .mpg-fil, 21 individer) Intervjuer och vardagssituationer.