Excessive premature mortality among children with cerebral palsy in rural Uganda: a longitudinal, population-based study

Förenta Nationernas (FN) millennie-mål har framgångsrikt bidragit till att öka överlevnaden och minska fattigdomen bland världens barn. I de nya ”Sustainable Development Goals” riktas nu uppmärksamheten mot att förbättra livskvaliteten för barn och ungdomar, inklusive de som har en funktionsnedsättning. Trots FN konventioner och internationella överenskommelser så är verkligheten för de 100-200 miljoner barn som lever med funktionshinder hård. I många delar av världen är inte ens deras basala behov tillgodosedda. De hålls ofta undangömda och lever i otillgängliga bostäder och samhällen med liten eller ingen tillgång till utbildning eller hälsovård. En minimal del av redan begränsade hälsovårdsresurser används till habilitering, och det är brist på kunnig habiliteringspersonal. De få resurser som finns används inte på ett effektivt sätt.De långsiktiga målen med vårt projekt som bedrivs i ett distrikt på landsorten i Uganda är att öka kunskapen om barn med funktionshinder och att utveckla och utvärdera olika behandlingsprogram som gör att barnen utvecklas, och att de och deras familjer inkluderas och blir delaktiga i samhället. I en nyligen genomförd befolkningsbaserad studie har vi funnit att det är mer än dubbelt så vanligt med CP i Uganda (5.8/1000) än i Sverige (2.1/1000). Att orsaken till CP är annorlunda (många fall av malaria hjärninfektioner och få fall för tidigt födda); att det är en ökad dödlighet framför all bland svårt skadade barn. Vi fann också att enbart 30% av barn i skolåldern gick i skola. I den nu planerade studien kommer vi att följa upp utveckling och dödlighet i denna grupp om 97 barn, och utveckla och pröva ett nytt, specialanpassat behandlingsprogram som inriktar sig på att öka barnens färdighet och mobilitet och framförallt åtgärder som gör att de inkluderas i olika samhällsaktiviteter, exempelvis skolan.I den andra delen av projektet kommer vi att använda den unika resurs som den demografiska  siten i Iganga innebär för att svara på frågan hur vanligt det är med någon form av funktionsnedsättning bland barn. På global nivå varierar beräkningen stort; mellan 100-250 miljoner. I Sverige och andra höginkomstländer vet vi att ca ett av tio barn har funktionsnedsättning men det finns inga tillförlitliga data från låginkomstländer (LMIC). Vi planerar att använda samma metod som vid föregående screening av CP och göra en så kallad tre-stegs-screening av ca 25 000 barn som bor inom området. I detta fall kommer vi att screena för alla typer av funktionsnedsättning som finns och räknar med att fånga omkring 8000 barn i första omgången, och mellan 2000 - 4000 efter en andra genomgång. I tredje steget kommer dessa att noga utredas. Detta kommer att bli den första storskaliga befolkningsbaserade undersökningen söder om Sahara, och kommer att få stor betydelse för att öka kunskapen för hela kontinenten. I en andra fas kommer vi att genomföra en interventionsstudie i samarbete med UNICEF. Vi deltar just nu i ett arbete med UNICEF för att utveckla ett globalt program för barn med funktionshinder som dels inriktas på att tidigt upptäcka och undersöka barn med misstänkta funktionshinder, dels att utveckla ett familjecentrerat, kommunbaserat interventions program som stimulerar den individuella utvecklingen samtidigt som det hjälper och stöttar barnet att komma in i de allmänna programmen för till exempel utbildning som finns i samhället. I den sista fasen kommer detta kommunbaserade habiliteringsprogram att evalueras i en kontrollerad studie.